Como o filme “Divertida Mente” ajudou uma autista a entender melhor as emoções

Descrição de imagem: foto das personagens do filme divertida mente num fundo azul. Tem a tristeza, que usa óculos redondos e é toda em tons de azul, o medo, que é roxo e está com cara de assustado, o raiva, que é vermelho com a cabeça meio quadrada e parecendo estar com raiva, a nojinho, que é verde e está de braços cruzados e a alegria, que tem cabelo curto azul e corpo amarelo alaranjado. Ela está sorrindo sem mostrar os dentes e com a mão no queixo. Ao lado esquerdo dos personagens, o título Autismo: emoções e empatia, com um símbolo infinito colorido atrás da palavra autismo e embaixo à esquerda escrito a menina neurodiversa.

Olá! Meu nome é Alice, tenho 22 anos e sou autista. Para ser mais específica, sou a autista à qual o título se refere. Estou há uma grande quantidade de meses sem escrever aqui por motivos variados e acumulados. Por alguma razão, hoje me senti motivada a escrever. Estive com a ideia desse texto na cabeça há um tempo já, mas não conseguia nem começar. Agora que estou aqui, na plataforma que me permite me expressar da forma mais satisfatória para mim, vamos ao que interessa: hoje irei compartilhar como mudei de uma pessoa que ficava extremamente nervosa na presença de alguém emocionalmente instável (e saía de perto) e que, depois, evoluiu apenas para alguém que dava tapinhas na cabeça, sem saber o que dizer, para uma pessoa que hoje entente muito melhor sobre como aplicar toda a sua empatia no apoio emocional ao outro.

Como é possível notar na imagem acima (ou na sua descrição), o filme Divertida Mente, da Pixar, teve um papel muito importante nisso. Não estou aqui para contar sobre a categorização das emoções, mas sim como aprendi mais sobre elas de forma a conseguir demonstrar a quem eu gosto ou amo a minha empatia em seus momentos de necessidade de apoio emocional. Sim, eu sinto empatia, apenas não sou boa em perceber as emoções alheias através de suas expressões corporais. Não acredite em quem diz que autistas não têm empatia porque é não apenas uma visão externa e equivocada, mas também preconceituosa. E ainda há profissionais da saúde e educação que divulgam isso. Bem, agora voltando ao assunto: como é que esse filme de animação “para crianças” (só nas aparências, pois é mesmo muito profundo e incrível para qualquer idade) conseguiu me ajudar de uma forma que ninguém nunca conseguiu no que tange às emoções?

Antes de ir direto às respostas, é necessário entender a relação que nós autistas temos com desenhos animados ou coisas consideradas infantis, mesmo na adolescência e vida adulta. Uma coisa muito reproduzida por aí (e que deixa muitos de nós furiosos) é que somos eternas crianças no corpo de adultos ou que nossa idade mental é de uma criança. A verdade é que nós não somos eternas crianças e nossa “idade mental” (um conceito bem capacitista) é a mesma que a nossa idade cronológica. Não importa se assistimos desenhos para crianças pequenas, se gostamos de brinquedos ou bichos de pelúcia e muito menos se pontuamos baixo numa escala de QI prepotente o suficiente para querer medir a inteligência de uma pessoa. Ainda temos a idade que temos. Para alguém que não é autista, muitas vezes é mais interessante ver coisas consideradas mais adultas. No meu caso, eu não me interesso por esse tipo de entretenimento, até porque costuma envolver relações e comunicações sociais muito complexas que eu simplesmente não entendo (tampouco tenho interesse em entender) e/ou não entendo o motivo. É algo muito imprevisível, talvez até caótico. Eu vejo muita beleza nas coisas mais coloridas (não daquelas que sobrecarregam a visão), previsíveis e sutis ou apenas sensorialmente estimulantes. Isso não faz de mim uma criança, mas sim apenas uma adulta autista. E eu não ficaria nem um pouco feliz se tentassem me privar do que me dá prazer e alegria porque não consideram “socialmente apropriado” ou “funcional”. E, além do mais, amo repetição, amo repetir as cenas que mais me interessam, e ninguém deve nunca tirar essa minha felicidade.

Com isso esclarecido, me sinto mais segura para prosseguir com o raciocínio iniciado anteriormente. Pelo que me lembro, foram duas cenas específicas que me impactaram e, figurativamente falando, acenderam uma luz em cima da minha cabeça. Não que isso tenha acontecido imediatamente. Eu li textos sobre o filme por ter dificuldades de entender questões mais abstratas, como as emoções dos personagens. Foi um processo. A primeira cena que me tocou foi a em que a personagem Tristeza, constantemente menosprezada pela Alegria, consegue consolar Bing Bong, o amigo imaginário da Riley (a menina em que as emoções vivem), que estava em um momento de grande fragilidade emocional. Ela não se utilizou da positividade tóxica que a Alegria tentou usar e muito menos fez julgamentos. Ela estava ali para apoiar emocionalmente o amigo e companheiro de jornada. Ela fez perguntas como “como você está se sentindo em relação a isso” e teve uma escuta empática ao ponto de Bing Bong conseguir tirar o peso daquela forte emoção de tristeza e se sentir aliviado por poder desabafar com alguém que está ali realmente para ouvir e demonstrar empatia com sua situação. Isso me ensinou uma coisa importante: uma pessoa nessa situação não precisa de críticas, lição de moral e muito menos que digam que seu problema não é nada demais, que é bobeira. Isso não apenas não funciona, mas piora a situação. O que ela precisa, ao menos de um amigo, é de uma escuta empática e da validação dos seus sentimentos.

Isso também acontece em um episódio do programa de televisão que passava quando eu era criança chamado Todo Mundo Odeia o Chris, em que a esposa chega do trabalho e reclama/desabafa sobre uma colega de trabalho que a irritava. O marido, sem saber muito o que fazer, tenta relativizar a situação, dizendo coisas como “talvez você tenha exagerado” ou julgamentos do tipo. O que ocorre depois é que a esposa fica muito brava. Conforme passa por mais experiências assim, Julius (o esposo) percebe que aquele não era o momento de julgar, mas sim de ouvir, acolher e validar os sentimentos da esposa, mesmo se ela não estivesse certa. No momento da fragilidade emocional (Seja tristeza, raiva, ansiedade ou outra coisa), não é momento para isso. É o momento de contribuir para que a pessoa se acalme, se sinta ouvida e validada, tire o “peso” das costas que a deixou emocionalmente sobrecarregada. É claro que, em um outro momento, em que a pessoa não tenha mais problemas com a situação ocorrida, ter uma conversa a respeito é bem-vindo, incluinve tentar mostrar que talvez a mudança de atitude não precise vir apenas do outro lado.

Hoje, eu me acho uma ótima “ouvinte” (ler textos longos só consigo de quem é muito próximo) e consigo aplicar bem essas técnicas aprendidas, mas apenas por mensagem de texto, o que, para mim, no momento, já basta. Pessoalmente continuo nervosa demais para lidar com essas situações e apenas me faço presente, mas deixo a ação para os mais habilidosos nessa área. Eu tenho muito medo de fazer a coisa errada, às vezes paraliso. Depois que os “experts” fazem sua parte, eu consigo continuar presente e até perguntar se a pessoa está melhor! Por mensagem de voz, o máximo que consigo providenciar, com muito esforço e força de vontade, é enviar um áudio (apenas para pessoas muito especiais) com uma voz monotônica e com um vocabulário que parece muito distante do que eu tenho para escrever (o google e o site de sinômenos também ajudam muito), fora que, com a escrita, tenho tempo para pensar, posso apagar, editar, levar o tempo que precisar etc.

Para finalizar, gostaria de dizer que um “eu sinto muito que esteja passando por isso, mas estou aqui para o que precisar”, um “puxa, e como você se sente em relação a isso?” ou “conte comigo se precisar desabafar/deve ser difícil para você” e mais o alívio de se sentir segura por ter alguém com quem desabafar sem ser julgada vale infinitamente mais do que um “que besteira/exagero”, um “você está chorando por isso? E eu que estou na situação tal?” ou qualquer tipo de crítica/opinião não solicitada naquele momento. Já passei pelas duas coisas e posso seguramente dizer que a diferença é imensa, o tempo de recuperação é bem melhor e mais rápido, e que só o fato de ter havido uma escuta empática (mesmo por alguém que não entenda muito da situação) já é suficiente para evitar o sentimento de culpa que vem junto com as dificuldades emocionais, os pensamentos intrusivos e negativos de si mesmo (que, dependendo do caso, pode levar ao suicídio ou a uma tentativa), o sentimento de não ser compreendido e de estar sozinho, se afogando em uma parte remota do oceano. Não compare os problemas das pessoas, não transforme a conversa em algo sobre você quando estiver tentando consolar alguém. Aquele é o momento da pessoa, assim como também haverá o seu.

Espero que tenham gostado desse texto depois de tanto tempo, mas não posso garantir que irei voltar à ativa como fiz boa parte de 2019 e um pouco de 2020. Estou muito atarefada, com muitas terapias, estudo a fazer, problemas pessoas e outras coisas. Algo que também me afastou um pouco foi ter hiperfoco em outras coisas além de escrever sobre autismo, como Star Wars (já tive antes e agora voltou a “todo vapor”), fora comentários ofensivos de pessoas. De qualquer forma, também tenho as páginas A Menina Neurodiversa no facebook e instagram, apesar de estarem sem conteúdo há um tempo por conta de desânimo e problemas familiares e muitos compromissos. Até a próxima e tchau tchau!

Autismo e eloping: quando o autista foge dos pais

Descrição de imagem: criança correndo. A foto mostra apenas do torso para baixo.

Eloping ou elopement podem ser termos difíceis de traduzir para o português. Seria algo como “fuga”. Esse é um termo muito usado no exterior para se referir a um comportamento comum em autistas, que é o de fugir correndo na rua ou sair andando para longe dos pais. De fato, é algo que assusta muitos cuidadores, pois a rua pode ser um lugar perigoso por diversos fatores, principalmente quando se trata de uma pessoa com certas necessidades de suporte, como crianças e algumas pessoas com deficiência. Muitos pais relatam que seu maior medo nesses casos é o de atropelamento. Não é incomum que autistas tenham uma noção de perigo reduzida e acabem sendo mais vulneráveis tanto a acidentes quanto a pessoas mal intencionadas.

Em seu livro “O que me faz pular” o autista não falante Naoki Higashida relata uma dificuldade de andar na rua de mãos dadas. Ele conta que, quando algo chama sua atenção, não consegue evitar ir correndo em sua direção. Por conta disso, ele acaba soltando a mão da pessoa que o acompanhava e passando a impressão de que não gosta de andar de mãos dadas. Ele deixa bem claro que não é isso o que acontece, mas sim que, como já mencionado, não consegue reprimir a vontade de ir interagir com aquilo que o intrigou. É possível afirmar que essa é uma das formas de manifestação dessa “fuga” do autista. Se o que o chama atenção estiver do outro lado da rua, a travessia pode ser perigosa caso o sinal esteja aberto para os carros.

Para evitar acidentes, muitos pais usam algo chamado safety harness, que também carece de uma tradução precisa. Por causa disso, muitos acabam chamando o dispositivo de “coleira” por aqui, criando um estigma desnecessário àqueles que o usam. O termo “coleira” é usado quase que exclusivamente para se referir a algo que animais de estimação usam quando saem de casa, de forma que não possam fugir de seus donos e sofrer acidentes. A premissa com as crianças é a mesma, mas isso não quer dizer que os pais os estejam tratando como animais. Esse é um estigma que precisa acabar. Recentemente houve um caso de uma mãe que mantinha o filho pequeno preso a essa dita “coleira” enquanto usava o aparelho celular. Alguma pessoa maldosa a fotografou e divulgou a imagem nas redes sociais, que viralizou pouco tempo depois. A mãe foi tão criticada que precisou vir à público se manifestar. O caso ganhou visibilidade e chegou a aparecer na televisão. A mãe relatou que estava chamando um uber e que seu filho é autista.

Não são só crianças autistas que podem se beneficiar do dispositivo. É comum pais o usarem em suas crianças neurotípicas quando são pequenas, pois elas também estão suscetíveis a fugir dos pais e se perder. Se não fosse o estigma, a mãe não teria que ter explicado que seu filho é autista para que as pessoas parassem de criticá-la. Na verdade, ela sequer teria sido exposta da forma como foi.

Fugir correndo não é a única forma de fuga que ocorre em autistas. A forma que mais ocorria comigo, em minhas experiências pessoais na infância, era sair andando sozinha para explorar o ambiente sem perceber que estava deixando meus acompanhantes adultos para trás. Isso já aconteceu diversas vezes e causou muitas preocupações (e broncas). Não apenas quando estávamos fora de casa. Lembro de, uma vez, quando estava em casa com a minha mãe (que estava em sua cama), eu fui até a porta da frente, destranquei a fechadura e simplesmente saí. Felizmente não fui muito longe, apenas até a portaria e voltei. Mas, quando voltei, minha mãe já havia percebido e ficado preocupada. Desde então, ela nunca mais deixou a chave na porta.

Não é incomum que autistas possuam uma maior ingenuidade e pouca noção de perigo. Isso não quer dizer que é algo que não possa ser aprendido. Trabalhe isso com seus filhos desde pequenos. Ensine-os a ligar para os números de emergência e a agir no caso de se perderem. É claro, não se sintam culpados em usar o safety harness caso sinta que é necessário. A segurança dos seus filhos é muito mais valiosa do que qualquer crítica descabida e ignorante que possam fazer.

Espero que tenham gostado do texto! Contem-me das suas experiências com o eloping e como lidam com essa situação. Eu adoraria ouvir. Não esqueçam de curtir a página do Facebook A Menina Neurodiversa. Até a próxima e tchau tchau!

Entrevista com Tiago Abreu, do podcast Introvertendo.

Descrição de imagem: Com um fundo desfocado de cidade, Tiago Abreu com uma blusa preta escrito “Radiohead” e óculos olha para a câmera.

O podcast Introvertendo, que fala sobre autismo, tem como um de seus participantes e criadores o jornalista Tiago Abreu. Algo que o diferencia fortemente dos outros conteúdos som a mesma temática é a questão do protagonismo autista. Todos os integrantes do Introvertendo são autistas e, por isso, seu conteúdo é produzido a partir da visão de quem verdadeiramente sente e vive o autismo diariamente. Com isso em mente, convidei o Tiago Abreu para uma entrevista não apenas sobre seu trabalho com o podcast, mas também sobre suas experiências enquanto autista. Acompanhe as 10 perguntas que fiz a ele e suas respectivas respostas.

Alice: Conte um pouco sobre você e da sua trajetória até o seu diagnóstico.

Tiago: Minha história é bastante parecida em relação aos autistas diagnosticados na vida adulta. Tive vários sinais na infância. Demorei para falar, não respondia com facilidade aos estímulos que minha mãe apresentava, e ela pensou que eu poderia ser surdo porque temos parentes surdos. Por sugestão médica entrei na escola com 2 anos e, neste sentido, meu desenvolvimento foi muito bom. Aprendi a falar, aprendi a ler, mas frequentemente tinha problemas de relacionamento com meus colegas. No recreio, saía de perto de todo mundo e ficava batendo papo com pessoas mais velhas, como a coordenadora da escola ou o pessoal da limpeza. Sempre era essa contradição, o que fez com que eu fosse julgado pelas pessoas como alguém que não queria socializar e não alguém com dificuldade para interagir com as pessoas da mesma idade. E, claro, foram anos de bullying na escola, nos ambientes religiosos, nos diferentes espaços sociais.

Em 2013, uma psicóloga de RH, num ambiente que nada tinha a ver com a profissão, julgou o meu abraço afirmando que “gente que abraça assim é porque quer soltar logo”. Eu voltei para casa muito confuso e constrangido, lembro bem. Acho que autistas sabem a sensação de quando você não se encaixa no mundo e não há nada que você faça para mudar isso. Eu sentia aquilo em diferentes períodos da vida, mas não tinha um nome para aquilo. E eu aproveitei aquela noite para ler sobre depressão. Encurtando o processo, acabei depois de meses em um grupo sobre Síndrome de Asperger no Facebook. Eu nem sabia direito o que era autismo e só em pensar na hipótese de autismo considerava absurdo, mas as queixas e relatos faziam muito sentido. Eu não odiava e desprezava pessoas como os outros diziam. Foi então que procurei uma psicóloga, ela pensou bem a hipótese e escreveu um relatório completo. Com o relatório, procurei um neurologista e ele fez todo o processo com a ajuda de uma equipe e alguns exames. Março de 2015, tinha acabado de entrar na universidade e estava com laudo de autismo.

Costumo dizer que 2014, quando trabalhava a hipótese, foi o ano divisor de águas na minha vida. Foi quando eu passei a aceitar minhas diferenças e comecei a construir algumas amizades saudáveis que me ajudaram e ainda me ajudam muito. Só o fato de você saber que você tem certas características te ajuda imensamente a se reconhecer e ser alguém melhor, é essa a função de um diagnóstico. De lá para cá, tenho vivido os melhores anos da minha vida.

Alice: Como surgiu a ideia de criar o Introvertendo? Foi algo que te ajudou a se conectar mais com outros autistas e a melhorar a socialização?

Tiago: Ah, é uma história extremamente longa.

Antes do diagnóstico do autismo, eu era um fã intenso de podcasts. Gostava muito de podcasts sobre música, meu principal hiperfoco, e sonhava ter o meu, isso ainda em 2013. Mas meus amigos não queriam fazer comigo. Eles achavam que ninguém se interessava em podcast e deveríamos fazer um canal no YouTube. Eu detestava a exposição de imagem e pensava no podcast como ferramenta exatamente para evitar isso. Entrei na Universidade Federal de Goiás (UFG) com um diagnóstico em mãos e a primeira coisa que eu quis foi procurar outros autistas na UFG. Eu só conhecia pessoas pela internet. O Núcleo de Acessibilidade tinha o contato por e-mail de duas, que era o Marcos da Física Médica e um estudante do mestrado em Sociologia chamado Renato Moreira, que até entrevistei no Introvertendo uma vez. Houve greve na universidade, minha terapia foi encerrada abruptamente por um pedido de demissão da psicóloga, fiquei bastante desassistido e quase larguei o curso de Jornalismo no primeiro semestre. Meus amigos insistiram pra eu continuar e só abandonar quando soubesse minha nota no Enem seguinte. Fiz isso. Acabei mudando de ideia, gostei do curso, e fiquei.

Em 2016, eu já tinha desistido da ideia de procurar terapia, o processo era muito burocrático. Até entendia o porquê muitos autistas na universidade não procuravam os espaços de assistência estudantil. Aí, num dia, recebi uma mensagem no WhatsApp de uma psicóloga chamada Tatiana. Ela conseguiu meu número a partir do Núcleo de Acessibilidade, atendia um aluno da Medicina com Asperger e afirmou que ele não conhecia ninguém com o mesmo diagnóstico. Dias depois, estávamos juntos no consultório. Era o Otavio. E conhecer o Otavio foi sensacional, porque ele tem um jeito intenso, um senso de humor desconcertante, mas um interesse genuíno quando se envolve em algo. Estava criado ali o grupo Asperger. Coincidentemente, tempos depois, chegou um aluno pedindo ajuda, chamado Michael, diagnosticado em 2012. Tempos depois, eu estava andando no prédio da Física e vi o Marcos arrumando a mochila. Eu nunca tinha conversado pessoalmente com ele, apenas o visto andando pelo campus, e sabia que era o cara dos e-mails. Tomei coragem, puxei conversa, disse que tinha um grupo para aspies e perguntei se ele topava ir comigo de ônibus. E daí nós quatro nos encontramos e vimos que, quando conversávamos juntos, era um tipo de conversa que eu não tinha em lugar nenhum, era muito divertida e pouco comum. Lembro desse período com muito carinho, porque valia muito a pena passar todo aquele calor goianiense nas tardes de quinta pra conversar com pessoas parecidas comigo.

Fora da universidade, num grupo de fãs de um podcast, eu conheci o Luca Nolasco. Ele era aluno do ensino médio, morava em Goiânia, e a gente se encontrou. E foi uma conversa bem engraçada, porque éramos bastante parecidos. Tínhamos um hiperfoco em música e, pouco tempo depois, ele foi diagnosticado com autismo também. Levei ele ao restante do pessoal no final de 2017. Eu já tinha falado que queria um podcast sobre música, mas na altura do campeonato já dava para perceber que deveria ser um podcast de autistas. Não exatamente sobre autismo, mas deveria ser um podcast nosso. Antes disso, em 2017, já tinha feito um perfil de Jornalismo Literário sobre o Michael e um radiodocumentário. Foi o suficiente pra convencer eles. Usei meu computador, um gravador, um microfone, e começamos a gravar após o horário da terapia. A Tatiana conseguiu deixar que ficássemos na sala nos primeiros episódios (até o 16), até que o nosso barulho começou a atrapalhar as outras consultas e ficamos perambulando de prédio em prédio da UFG (risos). E, depois disso, até meados de junho de 2019, continuamos gravando presencialmente de vez em quando e a maior parte do conteúdo passou a ser feito pela internet.

Depois dessa introdução gigante, mais objetivo: O Introvertendo foi criado porque, na minha busca por podcasts sobre autismo, encontrava apenas um estrangeiro, chamado Aspie Cast, que lançava nem 3 episódios por ano. Vimos uma oportunidade de fazer um projeto pioneiro. O Michael até fazia piada sobre as questões culturais do Brasil com o autismo, dizendo: “É até difícil achar um autista gravando seus videozinhos lá fora, e no Brasil você tem o Paulo Kogos”. É engraçado que uns podcasts de autistas em inglês hoje, como o Them Aspergers e This Podcast Has Autism, foram lançados dias depois do Introvertendo, no mesmo mês. É muita coincidência. Do ponto de vista objetivo, não nos ajudou tanto na socialização, porque ele era consequência de um processo de socialização. Mas nos ajudou muito a participar mais efetivamente da comunidade do autismo no Brasil. De alguma forma viramos um tipo de Asperger’s Are Us brasileiro – sem ser um grupo de comédia (risos).

Alice: Como você acha que o podcast contribui tanto para a comunidade autista quanto para a sociedade brasileira?

Tiago: Para a comunidade autista e a comunidade do autismo, creio que a principal função do podcast é mostrar como autistas interagem e a variação de características dentro do espectro. É como começamos e é o que seremos enquanto existirmos. Ao longo do tempo, também vimos uma outra contribuição singular e natural: Por sermos uma produção em áudio, sem as barreiras do vídeo, trazemos figuras da comunidade de todos os lugares do Brasil e conseguimos juntá-las em encontros inéditos. Para a sociedade brasileira, conseguimos mostrar que nós existimos e que nós podemos contribuir nas discussões sobre autismo e saúde mental. E há muito o que conversar sobre isso.

Alice: Na sua opinião, o que significa ser autista?

Tiago: Uma vez, um autista publicou um poema no Facebook falando o que era “ser autista”, e até chegou a viralizar entre autistas e mães. Outro, discordando, comentou logo abaixo: “Ser autista é estar no transtorno do espectro do autismo”. Eu geralmente não curto muito descrições floridas sobre o autismo. São perfeitamente válidas para emocionar pessoas em contextos específicos, mas não têm muita utilidade para além disso. Não vejo o autismo como uma tragédia, não o vejo como o auge da existência humana, vejo como uma condição. Uma condição que não me torna um ser humano pior ou melhor em relação às outras pessoas, que não me torna menos gente. Pra mim, ser autista é ser alguém com qualidades e defeitos, com dificuldades mais significativas em certos aspectos e, em alguns casos, mais habilidades. Só não podemos usar esse tipo de discurso para dizer que o autismo não é uma deficiência, ou que no fundo no fundo todo mundo é igual, porque sabemos que não é.

Alice: Você é formado em jornalismo. Poderia nos contar um pouco sobre a sua experiência no ensino superior e no mercado de trabalho enquanto autista? Teve alguma adaptação?

Tiago: Como obtive o laudo exatamente quando ingressei no ensino superior, procurei rapidamente os serviços de assistência estudantil. Uma psicóloga me atendeu, duas consultas depois pediu demissão, depois veio a Tatiana, como já contei. E o atendimento individual que eu tive com ela, junto com o grupo Asperger, certamente foi um incentivo para continuar na universidade. Era um período muito crítico, estava cumprindo 10 disciplinas ao mesmo tempo e fazia uns freelas na internet para complementar a renda, praticamente um overclock insustentável. Tive problemas com depressão e ansiedade neste período e fui atendido de graça na universidade, consegui até parte da medicação. Eu diria que os serviços de saúde mental são fundamentais para autistas na universidade. No sentido curricular não precisei de nada muito específico. Meu curso era complicado porque eram muitas atividades em grupo, mas consegui ter três pessoas próximas que eram a minha “turma”. Depois que terminei a graduação, continuei muito bem. Já não preciso de medicação há quase 2 anos.

Em termos profissionais, eu trabalho de forma remota na mesma empresa desde 2017. Ela fica em Porto Alegre e, de vez em quando, vou para lá. Levei um ano e meio para contar sobre o diagnóstico, porque trabalhar à distância sempre foi tão tranquilo para mim que isso acabou passando batido. Hoje, a empresa que eu trabalho faz a produção do Introvertendo. Tem sido ótimo. Fora do mercado de trabalho formal, ainda faço algumas atividades jornalísticas. Escrevi um livro chamado Histórias de Paratinga, sobre um município baiano, e escrevo umas reportagens sobre música e autismo.

Alice: Como você vê o movimento da neurodiversidade? E a questão da inclusão e aceitação do autista no Brasil?

Tiago: O movimento da neurodiversidade, sendo sincero, ainda é uma incógnita pra mim. Ouvi falar sobre ele logo que tive o primeiro contato com autismo, lá em 2013, e fiquei muito empolgado. Mas, apesar do entusiasmo, minha leitura sobre o tema era muito superficial. Nos grupos virtuais de autistas, maior parte pró-neurodiversidade, isso em meados de 2013 e 2014, era uma briga frequente entre autistas, uma baixaria que me deixava bastante decepcionado. Nesta época, eu conheci várias pessoas autistas muito legais, que poderiam dar uma contribuição social absurda, mas acabaram desistindo da comunidade por completo e nunca mais voltaram. Até que eu comecei a interagir mais com pais de autistas, acabei presenciando alguns ruídos no ativismo autista no país e no exterior, e comecei a adotar uma postura bastante receosa (e até discordante) com o movimento. Tinha as questões conceituais, algumas dicotomias que eu ainda discordo. Até porque a própria Judy Singer, nos últimos anos, andou criticando várias interpretações sobre a ideia de neurodiversidade, a um nível que já vi o termo ser usado em contextos extremamente genéricos. Mas como alguém que procura ler antes de tomar decisões precipitadas, comecei a ler muito sobre a história do autismo de uns anos pra cá, e posso dizer que eu ainda estou num processo de reconciliação gradual com a neurodiversidade. Como jornalista, uma das minhas tarefas é entender os diferentes guetos da comunidade do autismo, e todos eles tem seus problemas (alguns mais que outros, claro). E cada vez mais estou chegando à conclusão de que sou mais respeitado, enquanto indivíduo, entre as pessoas que defendem a noção de neurodiversidade.

Sobre a inclusão e aceitação, podemos admitir que falamos sobre autismo muito mais do que falávamos há 10 anos. E as políticas públicas se orientaram neste sentido. Tivemos a Lei do Autismo em 2012, a Lei Brasileira de Inclusão em 2015, e mesmo depois de uma guinada absurda do Governo Federal, por meio do IBGE, em enxugar o Censo, o autismo vai entrar no questionário por livre e espontânea pressão. Quando vemos, dia a dia, notícias sobre discriminação a autistas e a falta de suporte que muitos de nós deveríamos receber, podemos pensar que as coisas não estão andando, mas daqui a alguns anos veremos o quanto avançamos em cerca de uma década. Não é ideal ainda, mas está progredindo.

Alice: Você já enfrentou alguma barreira atitudinal ao revelar seu diagnóstico para as pessoas? Sente-se acolhido?

Tiago: Sim, já percebi várias barreiras atitudinais, mas não vejo um padrão nelas, porque essas barreiras ocorreram em períodos e contextos diferentes. Vi barreiras atitudinais na universidade quando colegas faziam piadinhas pelas costas, vi barreiras atitudinais em eventos de autismo ao ser encarado como um herói ou como uma criança, vi barreiras atitudinais até em relacionamentos amorosos, quando ouvi que eu usava o autismo como escudo. É complicado ser autista nestes contextos, porque você não tem como prever como as pessoas vão reagir ao assunto. Ao mesmo tempo, existe um período de amadurecimento pós-diagnóstico. Levei cerca de 3 anos para ter um olhar mais sereno para todas as mudanças ocorridas em tão pouco tempo. Porque, no início, era uma empolgação tão grande com as respostas que tive e, olhando pra trás, realmente eu falava sobre autismo em todos os contextos. Depois disso foi o inverso, fiquei extremamente retraído. Hoje em dia o autismo só se torna assunto quando há um contexto para ser introduzido. E, por conta do Introvertendo, muitas pessoas acabam sabendo do autismo antes mesmo de falar comigo. Neste sentido, as reações têm sido boas, no geral.

Alice: Você acha que ainda existe uma barreira no que diz respeito ao autista ter sua voz ouvida e seu lugar de fala respeitado?

Tiago: Com certeza. Tem vários aspectos e contextos, na verdade, que envolvem isso. Eu percebo que isso é muito evidente no ativismo local, cuja construção histórica foi de mães com certas demandas e estas demandas, naturalmente, podem não ser as mesmas de alguns autistas. E acho até natural que as pessoas tenham essas reservas quando elas estão nessa trajetória há muito mais tempo que nós. Mas temos visto mudanças significativas pelo país. Em Goiânia, por exemplo, há uma associação com vários autistas na diretoria, e tem feito um trabalho formidável em amparar adultos com suspeita de autismo e produz conteúdos culturais sobre autismo. 

Quando ingressei na comunidade, lá em 2013, quase todos os eventos sobre autismo eram feitos apenas por profissionais. Entendo bem que um congresso científico, de capacitação na área de educação ou psiquiatria, por exemplo, deve ter só pessoas especializadas, independentemente de serem autistas ou não, porque o conteúdo é mais importante que o emissor da mensagem. Mas a gente sabe bem que também existia uma parte massiva de eventos com mães e pais de autistas, sem conhecimento técnico sobre autismo, relatando experiências. Se eles podiam estar na mesa, por que autistas não? Pais falando horas sobre questões do autismo nem um pouco técnicas e especializadas, num evento que deveria promover mais informação… Criei um mal estar localmente há anos, durante uma audiência pública, quando sugeri, educadamente, que seria interessante ter um autista na mesa numa próxima audiência. O deputado coordenador da mesa riu, levemente, de um jeito que eu não sei se ele zombou ou ficou desconfortável. Nem fui na audiência seguinte porque estava viajando para uma outra palestra, mas fiquei sabendo que teve autista na mesa. Em 2020, as coisas mudaram absurdamente. Autistas não são mais apenas parte das apresentações culturais e participam de mesas, são palestrantes. Não que eu concorde com o que todos os autistas palestrantes falam, mas lanço essa provocação aqui: Se não tinha nenhum critério sobre os pais que falavam (e ainda às vezes falam) sobre autismo, por que só os autistas deveriam ficar de fora?

Alice: Como você se sente em relação às mudanças no diagnóstico de autismo que serão introduzidas no novo CID-11 futuramente?

Tiago: Critérios diagnósticos sempre foram algo confuso para mim, e só consegui entender razoavelmente bem com muita leitura e ajuda de alguns colegas. Eu entendo que o CID-11 vai resolver um problema muito significativo da última edição do DSM, o qual é o “autismo moderado”. Falar sobre os antigos aspies é fácil, falar sobre o que se chamava de “autismo infantil” de Kanner também é um território muito bem demarcado, mas o que tinha entre os dois “extremos” do espectro nunca ficou muito palpável. E as divisões do CID são muito mais intuitivas do que as o DSM-V. Até hoje essas fronteiras não são bem específicas. Existe um senso comum de que todo autista não-oralizado, por exemplo, é autista severo e isso não é verdade. Terá um efeito muito positivo na comunidade, em principalmente alertar a muitas pessoas que existem autistas de muitas formas, inclusive sem deficiência intelectual e sem forte comprometimento na linguagem. Vai quebrar muito do papo “Asperger não é autismo” e vai fazer também muita gente, outrora na mesma “categoria”, receber códigos diferentes. Se estou equivocado, só o tempo vai dizer…

Alice: Quais foram os momentos mais memoráveis da sua jornada no Introvertendo? Pode contar sobre seus projetos futuros?

Tiago: É muito difícil responder isso, porque foram tantas fases nestes dois anos, ainda mais no meu caso que estou em todas as etapas de gravação e pós-produção… Mas, com certeza, o início me dá mais saudade. Época que nos encontrávamos pessoalmente na UFG para gravar e tudo ainda era muito romântico e sem filtros… Mas quem ouve não imagina que foi uma época muito complicada pra mim, na verdade. Estava com problemas sérios com depressão, terminando o curso próximo ao TCC, tive um relacionamento o qual me deixou desestruturado, e o podcast era uma válvula de escape, um momento pra me divertir de verdade. Gravamos os episódios 1 ao 25 em cerca de dois meses e lançamos aos poucos. Aí teve a Copa do Mundo, o Michael foi embora, eu estava focado no TCC, o grupo presencial se desfez e ficou só pela web. Vieram a Thaís, Paulo e Yara, trouxeram uma maturidade que nós fundadores não tínhamos e, mais tarde, a Mariana e o Willian Chimura, um cara extremamente sério e que sempre sabe o que está fazendo, que complementa muito nas discussões com um viés científico que só temos explorado de uns meses pra cá. Acho que, enquanto o tempo passar, eu vou sempre sentir saudade de todo o processo, porque cada dia é uma descoberta.

Tenho muitos projetos futuros. Sobre o Introvertendo, estamos com planos de entrevistar figuras internacionais do autismo. Apenas não sabemos como vamos fazer isso nos episódios, mas é um sonho antigo que vamos executar este ano ainda. Queremos muito que a comunidade internacional saiba o que os autistas do Brasil estão fazendo. Também tenho muita vontade de organizar um evento local sobre autismo em Goiânia, o qual venha atrair a audiência do podcast pra cá. Um congresso de propósito mais cultural, não sei, é algo para um futuro distante, já que com o surto de Covid-19 tudo ficou mais difícil. E tenho um plano antigo de fazer outro podcast, num formato storytelling, sobre as regiões mineiras e baianas do Vale do São Francisco, com apenas uma temporada. Vai ser algo totalmente diferente do Introvertendo e estou com muita expectativa de que surpreenda a galera. Se tudo der certo, provavelmente será lançado ano que vem.

Gostaram da entrevista? Acho que o Tiago foi o entrevistado que, de longe, mais escreveu nas respostas. Você pode ouvir o podcast no youtube ou nas mais diversas plataformas de podcasts disponíveis. Tem até um episódio comigo! Por hoje é só. Até a próxima e tchau tchau!

O que nunca se deve dizer a um autista (estamos cansados de ouvir isso!)

Descrição de imagem: menininha tapando os ouvidos com as mãos de costas para uma mulher adulta. Ao fundo, a mulher tenta falar com ela.

Recentemente, perguntei aos meus colegas autistas o que eles não aguentam mais ouvir das pessoas por serem autistas. Recebi diversas respostas, mas algumas pareceram se repetir muitas vezes. Decidi trazer aqui exemplos de coisas que você, ao conhecer uma pessoa autista, JAMAIS deve dizer a ela. Vamos começar?

#1 – Você não parece/não tem cara de autista.

Vamos lá. Para começar, gostaria de dizer que, se não fosse pela necessidade de digitar neste momento, minha mão estaria ocupada tapando a minha cara de vergonha alheia/aborrecimento. FELIZMENTE, nunca me disseram isso, mas o que eu já ouvi de história de autista (e até mãe de autista ouvindo isso sobre seu filho) tendo que escutar isso de alguém. E a pior parte é que a pessoa não diz isso por mal, ou seja, não parecer autista é um elogio! Ok. Agora precisei parar de digitar para cobrir minha cara com a mão. No momento em que a pessoa é questionada sobre como é uma cara de autista, nem ela sabe responder. De fato, em muitas condições genéticas, como a Síndrome de Down, a deficiência é bem visível na fisionomia da pessoa. Acontece que isso não é o caso do autismo. A nossa deficiência é invisível. Minha mãe e eu já ouvimos várias gracinhas ao utilizarmos a fila preferencial das lojas. Isso quando não olham feio. Felizmente eu não percebo essas coisas. Só fico sabendo depois quando minha mãe me conta. Uma vez a ouvi contando para alguém que, quando estávamos no ônibus, uma pessoa estava prestes a me tocar para eu me levantar do assento preferencial. Minha mãe imediatamente interrompeu a pessoa e explicou o motivo de eu estar ali. Segundo ela, a resposta recebida foi “não tem cara”. Aaah, se eu tivesse ouvido (como se eu fosse fazer alguma coisa…). As pessoas precisam entender que autismo NÃO tem cara. É simples assim. E não pensem vocês que só autistas com menor necessidade de apoio são submetidos a isso. Uma amiga minha me contou de uma situação em que ela estava com o irmão (autista não falante) na fila preferencial e a confusão foi tanta que ela quase partiu para a agressão física. Isso porque o irmão dela deveria ser um dos que consideram que “tem cara de autista”.

#2 – Você não é autista.

Caramba!! Então quer dizer que minha mãe, minha psicóloga, minha psiquiatra e a supervisora dela, que é professora de psiquiatria da UERJ, estavam enganadas esse tempo todo, e você, certo? Então quer dizer que minhas dificuldades de comunicação social, meus comportamentos repetitivos e minha sensibilidade sensorial são tudo coisa da minha cabeça?? Uau! Você é mesmo um gênio. Descobriu isso tudo só de olhar para mim depois de ter acabado de me conhecer! (Estou ficando boa na ironia. Pelo menos na internet). Sinceramente, o que já ouvi de casos de autistas que acabaram passando por mentirosos, hipocondríacos, Münchausen etc é absurdo. Às vezes, esses comentários podem vir até de pessoas próximas, como amigos e familiares. Os argumentos costumam ser: você parece normal; você não é igual ao meu filho/vizinho/neto/sobrinho/primo (normalmente criança); você está vendo coisa onde não tem; mas você fala ou mas você tem um emprego, filho, é casado; autista não faz essas coisas. Eles são anjos azuis; só crianças podem ser autistas ou só meninos podem ser autistas. A lista é longa, mas vou parar por aqui. Preciso falar sobre cada um desses casos separadamente.

Em primeiro lugar, autista não é anormal!! O que é parecer normal para você? Eu sou autista e sou bem normal, obrigada. Em segundo lugar: cada autista é diferente! NINGUÉM no mundo vai ser igual ao autista que você conhece. E outra coisa: é óbvio que um autista adulto não tem os mesmos comportamentos que uma criança autista. Fora que o autismo é um ESPECTRO, que varia em necessidade de suporte. Uns autistas vão precisar de suporte em todas as atividades do dia, mesmo as consideradas mais simples! Uns não se comunicam falando e precisam de suporte até para ter uma comunicação funcional. Já outros precisam de menos suporte, ou seja, conseguem ter uma maior autonomia e, às vezes, até chegam a ter uma vida completamente independente. Terceiro: por favor, não acuse uma pessoa de estar fingindo uma condição! Nem mesmo os profissionais de saúde mental podem fazer isso, eticamente falando. Eles precisam ouvir as queixas do pacientes e levá-las a sério. Só depois, ao longo do procedimento, é que ele pode começar a desconfiar que seja mentira (isso se houver algum motivo que leve a isso). Uma pessoa que quer viver fingindo ser autista em um mundo tão preconceituoso só pode ser masoquista, sinceramente. Também não é legal dizer que a pessoa está procurando problema em si mesma (autismo não é um problema, só para avisar), pois está desvalidando tudo o que ela sente e tudo o que ela aprendeu sobre si mesma ao longo de toda a vida. Quarto: nem todo autista é não falante! Como eu já disse, o autismo é um espectro de casos e seres humanos muito variados. Muitos autistas também conseguem trabalhar e constituir uma família. Somos capazes de fazer muitas coisas! E não pensem que isso tudo é sem custo: muitos autistas crescem e desenvolvem depressão e ansiedade por conta da sociedade pouco acessível em que vivem. Quinto: autista pode fazer praticamente tudo o que quiser. Essa sua visão de que autistas não fazem isso ou aquilo só atrapalha, pois muitos profissionais com essa visão limitada acabam descartando completamente a possibilidade de autismo apenas porque a pessoa foge ao estereótipo (por exemplo: tem tatuagem, consome álcool, tem amigos, É MULHER…). Essa história de anjo azul é outra coisa que me desagrada muito. Isso não só nos infantiliza como nos desumaniza também. Autista também pode cometer erros, aprender a mentir, fazer coisas que nenhum “anjinho” faria. E essa visão de que somos anjos causa o mesmo dano de que a de que “autistas não fazem isso”. Esse termo contribui para que pessoas duvidem do diagnóstico de autistas adultos ou para que consigam o diagnóstico. Estamos mesmo cansados de sermos vistos como algo tão fantasioso. Nós somos pessoas, isso sim. Temos qualidades e também defeitos. Nós também viramos adultos, nós também podemos fazer coisas de adultos. E por último, mas não menos importante: não, não são só crianças e nem só meninos que podem ser autistas. Autistas crescem como todo mundo. E, no caso dos meninos, o que acontece é que mais meninos são diagnosticados porque os estudos sobre autismo eram baseados em meninos.

#3 – Ah, mas então é bem leve.

A parte mais problemática dessa divisão em graus é justamente essa: autistas taxados de “leves” são vistos como “pouco autistas”, e os mais “severos” são vistos como “muito autistas”. Acontece que não é nada disso. A diferença entre os autistas está na necessidade de suporte que cada um precisa. Não diga que o autismo de alguém é “leve” como forma de desmerecer todas as dificuldades que a pessoa passa diariamente. Leve é a forma como você percebe o autismo de alguém, e não a forma como ele impacta a vida da pessoa autista. Não pense que alguém taxado de “autista severo” é incapaz e nem que alguém taxado de “autista leve” não tem dificuldades. Muitos de nós já percebemos que o nosso nível de autonomia varia bastante, inclusive em um mesmo dia, por diversos fatores, como ter mais dificuldade em uma coisa do que outra, estar em crise, estar em um ambiente novo, estar nervoso etc.

#4 – Todo mundo é um pouco autista/todos estamos um pouco no espectro.

NÃO, pessoa. Não! Pare de nos dizer isso! Não existe ser um pouco autista. Ou você é ou não é. O que acontece é que algumas pessoas podem ter um ou outro traço de autismo sem que sejam autistas! Se você não é autista, não está no espectro e ponto!

#5 – Autismo está na moda.

Nãããão! Não está na moda! As pessoas estão tendo cada vez mais acesso ao diagnóstico e cada dia mais se percebe que autismo não é uma condição rara! A conscientização sobre o assunto está o tornando cada dia mais comentado e representado. Isso não quer dizer que está na moda, mas sim que se fala mais sobre isso.

#6 – Sinto muito! Vou orar pela sua cura.

Quê?? Sente muito pelo quê? Eu tenho orgulho de ser autista, sabia? E ser autista não é uma coisa ruim. Nós não somos tragédias. Somos pessoas diversas, com deficiência, em uma sociedade colorida e diversificada! Fora que orar pela minha cura não vai fazer a menor diferença no meu autismo. Não preciso de cura, pois não estou doente. Preciso que você melhore como pessoa e seja menos preconceituoso. Preciso de apoio de quem cuida de mim, assim como eles também precisam. Preciso de inclusão, aceitação, respeito. Quero o direito de ser quem eu sou sem que isso incomode ninguém. Quero conseguir mais autonomia sem precisar fingir que sou igual a você. Quero e preciso existir ao meu próprio modo.

#7 – É só você se esforçar mais.

Se fosse tão fácil assim, eu não teria passado por nem um terço do que eu passei. Isso com qualquer pessoa. Se melhorar de vida fosse apenas uma questão de esforço, acho que a maioria das pessoas que hoje são pobres estariam milionárias, e muitas que são milionárias estariam falidas. Socialização é algo difícil para mim, por mais que eu me esforce. Não é como se dependesse somente de mim! É necessário que as outras pessoas se adaptem também, pois meu cérebro não funciona como o delas, e o delas não funciona como o meu. Evitar uma crise não é questão de esforço também. Tanto é, que se você reparar, muitos autistas, quando estão se sentindo sobrecarregados, fazem muitos stims. O que seria isso senão uma forma de tentar evitar a crise? Então se ela vier, significa que o autista não se esforçou o suficiente para se autorregular? Claro que não. Nós nos esforçamos todos os dias para fazer coisas que você jamais pensaria que exigem esforço. Por favor, pare de nos dizer isso.

#8 – Autistas não têm empatia.

Mesmo que seja algo frequentemente divulgado por aí, isso não é verdade. Autistas têm empatia sim, e, como em qualquer outra pessoa, ela varia de indivíduo para indivíduo. O que acontece, na realidade, não é uma falta de empatia, mas sim uma dificuldade de atribuir estados emocionais aos outros. Você só pode sentir empatia por alguém que você sabe como está se sentindo, certo? Como ficar feliz pela felicidade de alguém ou triste pela tristeza de alguém se você sequer percebeu que a pessoa está feliz ou triste? Fica bem difícil. É por isso que nos sentimos melhor quando as pessoas são diretas e objetivas conosco. Fica bem mais fácil de entender o que está acontecendo. A partir do momento em que eu sei como você está se sentindo, tenha certeza de que vou me importar.

#9 – Vacinas causam autismo.

Não, vacinas não causam autismo. O “cientista” que fez essa pesquisa já teve sua licença cassada e não pode mais exercer a profissão. Nenhum estudo sério feito até hoje encontrou uma relação entre vacinas e o aparecimento de “sintomas autísticos”. Muitas crianças começam a apresentar os sinais depois de algo chamado “poda neural”, que acontece por volta dos dois anos de idade, e só após isso os pais passam a notar características de autismo. Esse é o chamado autismo regressivo. Esse momento da poda neural coincide com um período importante de imunização das crianças. Com isso, muitos leigos aproveitam para culpar as vacinas por algo que já ia acontecer dentro do cérebro da criança.

#10 – Todo autista é gênio/qual sua super-habilidade?

Não é mentira que alguns autistas são gênios, mas isso apenas acontece em certa de 10% da população autista, que possui uma condição coexistente chamada savantismo (ou Síndrome de Savant). Na grande maioria dos casos, autistas não são gênios e podem apresentar até dificuldades para aprender e deficiência intelectual. Isso se quiser considerar gênio quem tem um QI absurdamente alto. Eu pessoalmente acho que a genialidade pode vir de muitas formas. Outra condição que pode coexistir com o autismo é de as altas habilidades/superdotação. Nesses casos, a pessoa apresenta uma facilidade muito grande para aprender, além de um vocabulário excepcional. Apesar disso, essas pessoas também podem apresentar diversas dificuldades por causa disso, como perder todo o interesse na escola. Agora voltando à maioria dos casos, em que a pessoa não é um gênio, podemos dizer que essa ideia é um estereótipo propagado pela mídia e nos atrapalha bastante. Evitar estereótipos é essencial não somente com o autismo, mas também com qualquer outra forma de existência humana.

Acho que vou parar por aqui por hoje. Tem mais alguma coisa que você acrescentaria à lista? Algo que você já ouviu? Pode ser sobre você ou também um autista que você conhece. Ficarei feliz (ou não) em ler! Até a próxima e tchau tchau!

Por que não devemos apoiar a organização Autism Speaks

Descrição de imagem: à esquerda, uma peça de quebra-cabeça grande e azul. Ao lado, as palavras: “autism speaks: it’s time to listen”, que significam “autism speaks: é hora de ouvir” em inglês.

A organização sobre autismo que possui maior visibilidade em todo o mundo se chama Autism Speaks, que significa “autismo fala” em uma tradução livre do inglês. Ela foi fundada em 2005 por Bob e Suzanne Wright e patrocina pesquisas sobre autismo e promove conscientização sobre o tema. Apesar de todo esse destaque, a comunidade autista, em especial a internacional, manifesta total repúdio a esse grupo, chamando-o de “hate group”, ou “grupo de ódio” em português. Em diversos grupos de autistas nas redes sociais, apoiar essa instituição é completamente proibido e considerado capacitismo (preconceito contra pessoas com deficiência, inclusive autistas).

Como se não bastasse não haver quase nenhuma pessoa autista em posição importante nessa organização, ou seja, falam sobre nós sem nós (contrariando o lema das pessoas com deficiência: “nada sobre nós sem nós”), a Autism Speaks divulga o autismo como uma epidemia a ser combatida, comparando-o com o câncer infantil, diabetes e AIDS! Imagine só um pai e uma mãe desesperados em meio a um mar de dúvidas, que acabaram de receber o diagnóstico de seu filho, encontrando essa informação em um primeiro contato com a pesquisa sobre autismo. Não é de se admirar que muitos pais amam repetir a frase “amo meu filho, mas odeio o autismo” por aí, como se não fosse uma forma terrível de preconceito contra o próprio filho, além das outras pessoas autistas, e falta de aceitação. Já vi um vídeo, certa vez, de uma mãe que, depois de descobrir que existe o Dia do Orgulho Autista, comemorado no dia 18 de Julho, decidiu falar sobre como não há nada para se orgulhar no autismo. O que concluí ao ver o vídeo foi que, enquanto as fontes de informação dos pais continuarem sendo essas, menos aceitação haverá para o autismo. Quem é que não merece sentir orgulho der ser como é? Quem é que deve sentir que nasceu com algum defeito terrível que só causa sofrimento a todos ao redor? A resposta é curta, simples e direta: NINGUÉM! Todo autista tem direito de sentir orgulho de ser autista. Todo! E nenhum neurotípico pode nos tirar esse direito. Um pai/uma mãe que se deparar com a Autism Speaks como primeira fonte de informação, lerá as seguintes palavras sendo relacionadas à condição de seu filho: “epidemia”, “crise” (mundial), “dor”, “cura”, “prevenção”, “desgosto”, “tsunami”. Ao entrar no side da AS, você encontra um poema sobre autismo. Parece lindo, não é? Mas não se engane. Vou traduzir para você: “Eu sou o autismo. Eu vou lutar para tirar sua esperança. Vou planejar roubar você dos seus filhos e dos seus sonhos. Vou certificar-me de que todos os dias você acorde e chore”. Quem é que vai aceitar um filho autista depois disso?

O próprio logo da Autism Speaks é capacitista. A peça de quebra-cabeça representa a complexidade do autismo, como se tivéssemos uma peça faltando. A primeira peça de quebra-cabeça criada como representante do autismo não era apenas isso, uma simples peça de quebra-cabeça, mas ela continha a imagem de uma criança limpando a lágrima dentro. Isso certamente divulga o autismo como algo triste, ruim, que arruína vidas. Pode-se dizer que a AS é a principal responsável por divulgar esse símbolo, criado em 1963, como o símbolo do autismo. Indo um pouco mais além da proposta original do símbolo, Suzanne Wright, responsável pelo logo da organização, afirmou que a peça de quebra-cabeça azul representa o quão à deriva e disconectos os pacientes autistas e suas famílias se sentem. A utilização do termo “pacientes” para se referir aos autistas apenas reforça a ideia de que somos doentes e precisamos de uma cura. Enquanto o logo já se mostra problemático, o próprio nome da organização também apresenta um sério problema: por que ela se chama “Autism Speaks”, ou “Autismo Fala”, se quem está falando são, na verdade, neurotípicos e não autistas? Por conta disso, muitos autistas aderiram ao lema “Autism Speaks doesn’t speak for me”, ou seja, “A Autism Speaks não fala por mim”.

Foi essa organização que começou com a campanha de utilizar a cor azul para promover conscientização sobre o autismo, com seu famoso “Light it Up Blue” (“Acenda em azul” em tradução livre). Isso apenas reforça o estereótipo de gênero que permeia a visão sobre autismo, ou seja, a de que o autismo é uma condição masculina.

Essa campanha de conscientização movimenta uma quantidade absurda de dinheiro. Os criadores da Autism Speaks já eram pessoas bem ricas, mas, depois de criarem a organização, ficaram ainda mais. Através de doações de empresas, eles movimentam milhões de dólares anualmente, o que não seria algo ruim se esse dinheiro fosse usado realmente para beneficiar as pessoas autistas e suas famílias. Não é bem isso o que acontece, pois menos de 2% dos fundos são utilizados em prol dessas pessoas. A absoluta maioria do dinheiro vai para pesquisas sobre a cura do autismo e para a campanha de conscientização, sem falar no entretenimento e marketing, que, mesmo recebendo uma pequena porcentagem, ainda são mais beneficiados do que autistas e família.

A lista é realmente extensa. A Autism Speaks é, conforme dizem, uma organização de ódio aos autistas, que contribui fortemente para o capacitismo e sua estigmatização e patologização. Outras ações controversas da AS incluem: apoio massivo à terapia ABA, que foi criada por um homem que não reconhecia as crianças autistas sequer como pessoas, além de desestimular comportamentos essenciais ao autista, como os stims, com a proposta de deixar a pessoa menos autista e com pesquisas recentes encontrando uma relação entre autistas que foram submetidos a essa terapia e Transtorno de Estresse Pós-Traumático; parceria com organizações abusivas e controversas, como Judge Rotenberg Center, que é considerada o único local de residência médica nos Estados Unidos a usar choques elétricos em pessoas com deficiência e neurodiversas; desinformar as pessoas, divulgando que está havendo uma “epidemia” de autismo, ao invés de reconhecer que o que realmente acontece é que os critérios diagnósticos estão mais amplos e mais pessoas estão tendo acesso ao diagnóstico; histórico de apoiar pesquisas anti-vacina; insistir no uso do termo “pessoa com autismo” ao invés de “pessoa autista”, mesmo que a comunidade autista tenha sinalizado amplamente sua preferência pelo segundo; proposta ao governo americano de monitorar pessoas com deficiência mental para evitar e prever agressão e violência decorrente das mesmas (como se não fossem essas as pessoas mais sujeitas a sofrerem violência e agressão), contribuindo para o estigma sobre essas pessoas.

Depois de ler esta matéria, espero que tenham ficado bem elucidados os motivos pelos quais a comunidade autista possui total repúdio à organização Autism Speaks e que você nos ajude a combatê-la. Precisamos lutar pela aceitação do autismo e não pela mera conscientização. Precisamos aprender sobre neurodiversidade e nos mover por mais direitos para as pessoas autistas, como acesso a meios alternativos de comunicação, terapias, ajudas do governo, fim do preconceito e estigma e a visão de que não há nada de errado em ser uma pessoa com deficiência, em ser diferente.

Aqui vão alguns links de leituras importantes, caso entenda inglês e queira se aprofundar no assunto:

https://awnnetwork.org/is-autism-speaks-a-hate-group/

https://intheloopaboutneurodiversity.wordpress.com/2019/09/13/the-ableist-history-of-autism-speaks/

https://autisticandunapologetic.com/2018/07/14/the-autism-puzzle-piece-debate-is-it-time-for-a-new-logo/

Autismo e movimentos repetitivos (stims)

Descrição de imagem: em fundo marrom, menina pequena com as mãos para cima, perto do rosto.

Publiquei hoje, na página A Menina Neurodiversa, um pedido para que vocês me sugerissem temas para a próxima matéria aqui do blog. Algo que foi bastante requisitado foi para eu falar sobre as “estereotipias” (prefiro o termo “stims”, mas isso vai de cada um). Antes de me aventurar na escrita sobre o autismo, gostaria de me desculpar pela ausência, pelo período de hiato em que fiquei sem escrever. Por ser uma universitária em período integral, costumo priorizar os afazeres acadêmicos, pois exigem muito de mim. Desse modo, acabei ficando sem escrever. Ontem foi meu último dia de aula, o que significa que estou livre pelos próximos meses. Pretendo me engajar novamente no universo autista e voltar a escrever. Ah, mais uma coisa: posso ter ficado ausente por aqui, mas a página do Facebook e do Instagram estão sempre atualizadas, por serem de mais fácil acesso. Considere me acompanhar por lá. Agora vamos ao que interessa!

Algo bem comum presente no senso comum a respeito do autismo é a associação dessa condição ao movimento de se balançar para frente e para trás. De fato, isso é bem comum entre indivíduos autistas. O que a maioria das pessoas não sabe é que esses movimentos considerados estranhos vão muito além do balançar do tronco. Por exemplo, um dos stims mais comuns em crianças autistas é o hand flapping, que é o chacoalhar das mãos. Esse movimento é notado pelos pais sobretudo quando a criança está feliz, mas será que os movimentos repetitivos aparecem apenas nesses momentos?

Para que possamos entender melhor a manifestação dos stims (ou estereotipias), é necessário elucidar o que são e para que servem, afinal, esses comportamentos. Entendem-se como stims os movimentos repetitivos que possuem a função de autorregulação, seja sensorial ou emocional. Através desses movimentos, podemos nos concentrar melhor naquilo que é mais importante, filtrar os estímulos sensoriais em excesso e também acalmar nosso sistema nervoso. Dessa forma, é de suma importância respeitar a necessidade do autista de fazer esses movimentos, sem que haja nenhum impedimento salvo casos em que alguém pode se machucar.

Como pudemos perceber, os stims podem aparecer nos momentos de ansiedade, animação, sobrecarga sensorial, tristeza, agitação, entre outros. Quando estou muito feliz, ansiosa, animada ou em um ambiente muito barulhento, sem perceber, começo a fazer esses movimentos. Eles se apresentam das mais diversas formas em mim, seja através do hand flapping, do balançar de tronco, palmas, movimentos com os dedos, etc.

Não pense você que os stims se apresentam apenas através de movimentos corpóreos, pois eles são muito mais diversos do que isso. Existem diversos tipos de stims, como stims orais, visuais, motores, olfativos, vocais e auditivos. Isso ocorre porque a busca sensorial pode se dar através de todos os sentidos. Uma pessoa que busca estimulação motora pode gostar de movimentar os membros ou o tronco. Outra pode querer colocar objetos na boca ou se morder para se sentir estimulada na parte oral. Assim como há quem goste muito de ver luzes piscando, coisas brilhantes ou objetos girando, pois isso estimula a parte visual e causa muito prazer. Cheirar diferentes tipos de coisas, emitir sons com a boca e ouvir sempre a mesma música também podem ser manifestações de stims. Resumidamente, os stims servem para estimular os sentidos, como a visão, o tato, o paladar, a audição, o olfato, o sistema vestibular ou o sistema proprioceptivo, de forma a provocar uma sensação prazerosa capaz de acalmar o sistema nervoso.

Os movimentos repetitivos no autismo podem acontecer com o uso apenas do próprio corpo ou de outros objetos. Por conta disso, muitos pais, ao perceberem que seus filhos possuem certas necessidades de estimulação sensorial, compram mordedores para a estimulação oral ou diversos objetos, como o fidget spinner, para os filhos. Uma criança que se morde muito, por exemplo, pode precisar de um mordedor para compensar essa necessidade de estimulação da parte oral. Outra, que bate a cabeça na parede ou a si próprio, pode se beneficiar de alguma vestimenta que faça pressão no corpo ou de um abafador de ruído, que pressiona a cabeça e diminui os barulhos. Outra dica também é usar uma faixa na cabeça para reduzir a necessidade de bater essa parte do corpo contra a parede.

Mas os stims aparecem somente em autistas? A resposta para essa pergunta é simples: não. Qualquer pessoa que faça movimentos repetitivos para se autorregular está fazendo stims. Se você balança a perna, enrola o cabelo no dedo, fica mordendo o interior da bochecha ou rói as unhas quando está ansioso, você está fazendo stims. Essa é uma forma de se colocar no lugar do autista quando ele está se utilizando de seus movimentos repetitivos. Imagine só você em uma situação que lhe causa profunda ansiedade e, de repente, alguém lhe manda parar de balançar a perna. Impossível, não é mesmo? Você precisa fazer isso para se autorregular, para conseguir permanecer na situação em que está. Balançar a perna te ajuda a se sentir melhor. Agora, no caso dos autistas, por que tirar os movimentos repetitivos deles, já que eles precisam disso para se sentirem bem? É a mesma coisa. Se nós fazemos stims, é porque precisamos fazer. Não tente segurar nossas mãos ou tronco quando os balançamos, não nos diga para parar. O problema está em quem acha estranho e provoca algum tipo de embaraço nos pais. Tente ser mais forte que isso e não ligue para curiosos ou pessoas preconceituosas. O bem-estar do autista deve sempre vir acima disso e, acredite em mim, nossos stims nos fazem muito bem!

Espero que tenham gostado de ler esta matéria tanto quanto eu gostei de escrevê-la! Fico muito feliz em estar de volta. Obrigada a você por ter tido a paciência de esperar o meu tempo e por sempre me acompanhar, seja por aqui ou pelas redes sociais! Não deixe de fazer suas sugestões para matérias futuras nos comentários ou de me contar suas próprias experiências com os stims, seja ele em você mesmo ou no autista em sua vida. Até a próxima e tchau tchau!

Autismo e diagnóstico tardio

Descrição de imagem: homem adulto de blusa preta sentado ao lado da janela abraçando as próprias pernas e olhando pela janela.

Muito se fala sobre a importância do diagnóstico precoce de autismo. Isso quer dizer que, quanto mais cedo se diagnostica, melhor é a resposta ao tratamento. Dessa forma, já é possível perceber os sinais de autismo em crianças em idade muito inicial, com 2, 3 anos de idade. Na verdade, há casos de crianças diagnosticadas até mesmo antes dos 2 anos. No caso da Síndrome de Asperger, que é a forma mais branda da condição, o diagnóstico costuma ser feito um pouco mais tarde, mas ainda deve acontecer na infância. O problema é quando tanto os pais quanto os profissionais deixam passar os sinais de autismo. A dificuldade é ainda maior quando se trata de um autismo leve. Levando em consideração esse grave problema, hoje falarei sobre o diagnóstico tardio do autismo.

Quando eu tinha meses de idade, já havia sinais de alerta para se pensar em autismo, como o fato de eu chorar muito quando meus pais saíam comigo, de eu não deixar minha mãe por enfeites no meu cabelo e até mesmo o meu excesso de seriedade e quietude. Apesar disso, nenhum pediatra jamais levantou a hipótese de autismo. Já um pouco maior, eu tinha um problema muito grande com a sensibilidade tátil. Eu não conseguia usar certos tipos de roupa, não conseguia soltar o cabelo e não suportava etiquetas, por exemplo. Sem falar nos toques leves, de que eu tinha aversão. Ainda assim, nenhuma suspeita foi levantada. A situação piorou mesmo lá para os meus 9/10 anos de idade. Minha dificuldade de socialização ficou tão evidente que eu passei a me isolar das outras crianças, a só querer conversar com quem gostava dos meus restritíssimos interesses, a sofrer bullying e a me sentir extremamente diferente dos meus colegas. Com 16 anos, comecei a fazer terapia e a ir a uma psiquiatra. Mesmo assim, ninguém pensou em autismo.

Pouco tempo depois de entrar para a faculdade, tive a minha primeira tentativa de suicídio. Foi só aí que fui encaminhada para outros profissionais de saúde. Passados 6 meses de tratamento, fui diagnosticada autista (e ansiosa) aos 20 anos de idade. Tudo mudou.

Às vezes, me pego pensando nas oportunidades que eu perdi por ter tido um diagnóstico tardio. Será que eu teria tentado suicídio? Será que eu teria sido tão sozinha? Será que eu teria me autoagredido tanto? O que seria diferente? Essas dúvidas me vêm, e eu só consigo sentir frustração e tristeza. Eu queria tanto, tanto ter sido diagnosticada na infância. Eu teria tido todas as intervenções necessárias para o meu desenvolvimento, teria uma inteligência emocional muito melhor, não teria tantos medos e inseguranças e, mais importante: eu teria me entendido e respeitado meus limites.

Por não ter o diagnóstico, eu cresci me sentindo defeituosa, burra e inútil. Eu me sentia sozinha e sem explicação para tudo o que eu sentia. Não apenas eu, mas até mesmo meus pais viam minhas atitudes como birra, preguiça, arrogância. Eles não tiveram culpa. Eu não tive culpa. Mas de quem é a culpa?

Eu não gosto de falar em culpa, mas sei que os profissionais da saúde que me atendiam tinham um papel fundamental em identificar quaisquer dificuldades minhas que não faziam parte de um desenvolvimento considerado típico. A minha mãe já percebia que tinha algo de diferente, mas nenhum profissional nunca atentou para isso. Ela fez o que parecia ser mais adequado: me ajudar da forma que pudia. Com isso, mesmo eu não tendo diagnóstico, a minha mãe era bem cautelosa ao escolher as minhas roupas. Ela também tinha que dar comida na minha boca dada a minha restrição alimentar, principalmente com feijão, e minha dificuldade de manusear os talheres. Ela me ajudava com o dever de casa, ela acompanhava meu progresso escolar, estudava comigo para as provas. Ela me ajudou da forma como pode, e isso sem nem saber que tinha uma filha autista.

É claro que a falta do diagnóstico também atrapalhava a atuação dos meus pais. Eles tentavam forçar a minha socialização, me levando até outras crianças. Isso me apavorava. Eles brigavam comigo quando eu era sincera demais ou grosseira (mesmo que eu não percebesse). Eles achavam estranhos os meus tiques nervosos e movimentos repetitivos. Eles me forçavam a comer comidas que me causavam aversão, achando que estavam ajudando, entre outras coisas. Mas a culpa não é deles. Eles não sabiam. Tudo que eles fizeram foi tentando me ajudar, me dar o melhor. Eu sou muito grata a tudo que fizeram por mim, mesmo tendo algumas críticas. Mas eu sei muito bem que essas críticas, no fundo, não são a eles, mas sim aos profissionais que não os ajudaram. O máximo que aconteceu foi algumas professoras chamarem minha mãe à escola porque eu não falava nem interagia com elas, agia como se fosse muda.

Muitos autistas chegam à adolescência, ou até à fase adulta, sem saber o motivo de suas diferenças e dificuldades. Muitos passam a vida inteira sem o diagnóstico. Isso precisa mudar. Os profissionais estão sempre muito voltados para as crianças. Já li casos de autistas adultos que foram atrás do seu diagnóstico e ouviram “mas por que você quer saber disso agora já crescido?” ou “você realmente é autista, mas não há mais nada que se possa fazer porque já está crescido”. Isso está errado! É sempre tempo de se fazer algo!

Uma das coisas a fazer é começar a terapia. Autistas que crescem sem uma resposta para essas questões da sua vida tendem a ter uma baixa autoestima, prejuízos de socialização, histórico de rejeição e auto-rejeição, prejuízos sensoriais, costumam ser muito autocríticos, deprimidos, ansiosos. Muitos já pensaram ou tentaram o suicídio. Muitos estão fragilizados e sem esperanças ou perspectivas de um futuro feliz. Essas pessoas precisam de ajuda e podem e DEVEM receber ajuda! Em alguns casos, a medicação também pode ajudar. Além disso, outras terapias, como terapia ocupacional, fonoterapia, treino de habilidades sociais etc, podem ser bem úteis.

Por fim, gostaria de dizer que você, autista adulto ou que suspeita ser autista, não está sozinho. Existe uma comunidade inteira de autistas que estão aqui para te acolher. Não desista. Você é importante e não é a negligência dos profissionais de saúde e a falta de inclusão da sociedade que devem te fazer pensar o contrário. Você não tem culpa dos déficits na formação desses profissionais e nem da exclusão social que enfrenta. Precisamos nos unir para vencer isso juntos. Você vai ficar bem e vai conseguir enfrentar todas essas dificuldades. Corra atrás dos seus direitos e sinta-se acolhido por nós, outros autistas. Vai dar tudo certo. ❤

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Autismo e adolescência

Descrição de imagem: um adolescente de camisa branca e braços cruzados sozinho e cabisbaixo. Mais atrás, no fundo desfocado, três jovens adolescentes sentados olham para ele.

A adolescência é um período de grandes mudanças na vida dos jovens. Hormônios, alterações corporais, deixar de ser criança, pressão social para se encaixar em grupos, mais desafios na escola, sexualidade, entre outros, são alguns dos exemplos do que se passa nesse período da nossa vida. Decerto, podemos dizer que a adolescência é o momento no qual percebemos que, na infância, éramos felizes e não sabíamos. Agora, imagine que esse adolescente tem dificuldades com mudanças, de socialização e comunicação, interesses restritos e comportamento repetitivo. É o caso dos autistas. Pensando nesse grupo ainda mais específico de adolescentes, decidi, a partir de uma sugestão de um seguidor da página, abordar o tema “autismo e adolescência”.

Lá para o final da minha infância, com 9/10 anos, a minha socialização ficou ainda pior. Percebi que as outras crianças eram bem diferentes de mim, e eu, delas. Estávamos chegando à chamada pré-adolescência, mas eu continuada a mesma: gostava de correr e ficava toda suada, gostava dos meus brinquedos, via os mesmos desenhos animados. Eu percebi que as outras meninas já formavam grupinhos para andar juntas e falar sobre assuntos que eu jamais entendi: meninos, maquiagem, moda. Não é à toa que eu passei a andar com dois meninos, pois nós só conversávamos sobre jogos e jogávamos juntos. Nesse momento da minha vida, eu superava o bullying através da amizade, ou seja, isso não me fazia tão mal, pois eu tinha amigos (mesmo que poucos). Eu era esquisita, mas ainda conseguia pertencer a um pequeno grupo.

Isso não durou muito: mudei de escola aos 11 anos e já não conseguia mais me encaixar em grupo nenhum. Fiquei sozinha. Não conseguia falar com os colegas, tinha fobia de socialização. Chorava em casa porque não tinha amigos e me sentia deslocada. A partir daí, mudanças estavam acontecendo. Meu corpo estava mudando, as pessoas estavam mudando, as exigências estavam mudando, mas eu continuava sendo a mesma por dentro. Era uma criança ainda.

Na adolescência, tudo ficou pior. Eu era deprimida, ansiosa, desatenta. Havia pressão social para ter amigos, namorar, ir a festas…e eu não fazia nada disso. Eu ficava em casa jogando ou vendo desenho. Só queria saber do mesmo assunto e só sabia conversar sobre isso. Não tinha o corpo ideal, não ligava para roupas da moda, tinha uma péssima postura corporal, me sentia feia. Não suportava ir a festas e quase não tinha amigos. Eu pensava muito em morte. O bullying e a solidão eram muito presentes na minha vida. Eu era uma nerd solitária e estranha.

É claro que o fato de eu não ter o diagnóstico nesse época dificultou tudo, mas até mesmo aqueles que foram diagnosticados na infância, muitas vezes, passam por problemas na adolescência. Acontece que é nesse período que se começa a querer ser independente dos pais, a querer ser legal e descolado. Só que o autista é, na maioria das vezes, dependente. Muitos de nós continuam precisando dos pais até na fase adulta. A necessidade de suporte varia, mas sabemos que é quase sempre necessário. O bullying se amplia, e os autistas costumam ser alvos fáceis. Começam os grupinhos fechados, as chamadas “panelinhas”, mas nós autistas normalmente não nos encaixamos nelas.

É fato que autistas são vistos como estranhos para a maioria das pessoas desinformadas sobre a condição. Imagine um adolescente, tentando ser independente e descolado, vendo seu colega de turma correndo, balançando os braços e fazendo sons incomuns. Imagine ele vendo o colega precisando dos pais, de mais apoio em sala de aula, só conversando sobre naves especiais ou qualquer que seja seu interesse restrito, dizendo coisas indelicadas, tapando os ouvidos e não correspondendo às expectativas dos adolescentes populares. Fica bem difícil querer ser amigo dessa pessoa, que, como podemos concluir, é autista!

Mas, e quando se tem conscientização sobre o autismo? Ou melhor, e quando se aceita o autismo como uma forma válida de existência? Será que precisa ser tão ruim? Nós autistas fazemos tantas terapias, que tentam nos ajudar a nos adaptarmos ao mundo neurotípico. Mas e se a sociedade também tentasse se adaptar a nós? E se um jovem visse uma pessoa autista e, ao invés de sentir vergonha de estar perto dela, ficasse feliz e apreciasse o convívio com o que é diferente? Seria tudo muito melhor.

Os únicos problemas que enfrentaríamos mesmo seriam as mudanças orgânicas. Tudo o que seria de cunho social estaria sob controle, afinal as diferenças seriam aceitas e, melhor do que isso, celebradas. Teríamos amigos, teríamos apoio na escola, teríamos a opção de sair sábado à noite, caso quiséssemos, nos sentiríamos incluídos. Ser adolescente e autista não precisaria ser tão difícil. Nossos assuntos de interesse, por mais diferentes que fossem, seriam respeitados, assim como nossa forma de interagir, comunicar, demonstrar afeto e amizade.

Isso tudo só será possível quando a ignorância a respeito do que é o autismo acabar. Só porque uma pessoa é diferente, não significa que ela não sinta, que ela seja menos. É preciso haver eventos nas escolas, nas igrejas, nas instituições públicas. Precisamos falar sobre autismo. Precisamos ajudar os autistas a sair de seus casulos e ir voar pelo mundo. Precisamos falar sobre neurodiversidade e entender que autismo não é uma doença ou uma tragédia. Precisamos estar dispostos a conviver com quem não é igual a nós e a ter respeito. Precisamos falar sobre bullying, conscientizar os jovens sobre isso. Falem com seus filhos, com seus amigos, com seus alunos. Deem voz ao autista, nos ajudem a conquistar nosso espaço na sociedade. Nos convidem para a festinha, nos chamem para ir ao cinema, nos escutem enquanto falamos do nosso interesse, nos chamem para a sua casa e venham conhecer a nossa. Nos permitam mostrar que somos, na verdade, como você. Sejam nossos amigos.

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Autismo no feminino

Descrição de imagem: autista americana Temple Grandin sentada na terra na frente de cinco vacas.

Quando se fala em autismo, a maioria das pessoas imagina uma criança. Não apenas isso, mas uma criança do gênero masculino. Isso não é de se espantar, pois a própria história do autismo enquanto diagnóstico foi centrada em meninos! O psiquiatra americano Leo Kanner, quando estudava um grupo de pessoas que apresentava comportamentos autísticos, observou oito meninos, ao passo que apenas três meninas. O próprio Hans Asperger, pediatra austríaco que primeiramente descreveu o que se hoje conhece como autismo leve ou Síndrome de Asperger, acreditava que a condição não atingia meninas. Ele depois reconheceu o erro e se retratou.

Ao longo da evolução dos manuais de diagnósticos, os exemplos foram se focando no sexo masculino. Até hoje, muitos profissionais usam como exemplo para diagnóstico de Síndrome de Asperger o interesse exacerbado por carros ou dinossauros, brinquedos socialmente atribuídos aos interesses infantis masculinos. Não raramente os interesses restritos de muitas meninas passam despercebidos.

Enquanto a retração social em meninos costuma ser motivo de alerta para os pais, a das meninas pode passar apenas como timidez. Na nossa sociedade, são esperados comportamentos diferentes para meninos e meninas. Se um menino prefere brincar sozinho ou ficar isolado, logo se pensa que pode haver uma questão por trás disso. No caso de meninas, não é incomum que a vejam como reservada, discreta ou tímida, como já disse anteriormente.

Se uma criança do sexo feminino tem interesse em colecionar pôneis ou bonecas, isso não chama tanta atenção quanto ter interesse em colecionar pedras ou saber tudo sobre física quântica. Não que meninas não possam ter esses interesses, mas, quando elas têm interesses em assuntos como animais, natureza e literatura, a questão do interesse restrito tende a passar despercebida.

Muitos estudos mais antigos diziam que o autismo só afetava meninas de forma mais grave. Mas, hoje, percebe-se que casos mais leves têm mais chances de serem subdiagnosticados nas meninas, principalmente quando não há um atraso da fala, que é o primeiro sinal de alerta a chamar atenção dos pais. Nesse caso, a retração social passa a ser encarada como um excesso de timidez e não como característica do autismo, que envolveria uma dificuldade na teoria da mente, ou seja, de perceber o que se passa na cabeça das pessoas.

Fora que, em um grupo de meninas, a mais retraída tem mais chance de receber ajuda das outras e ser acolhida por elas, ao passo que, num grupo de meninos, existe uma chance maior de ocorrência de agressividade e bullying àquele que se apresenta de forma diferente, o que chama mais atenção. Isso é mais uma questão que pode mascarar o autismo.

Falando em mascarar, existem estudos sobre autismo que afirmam que meninas têm uma capacidade maior de mascarar seus sintomas do que os meninos. Com isso, elas conseguem observar o comportamento das outras garotas e, mesmo que de forma mecânica e artificial, imitá-los para fazer parte do grupo. O mesmo pode ocorrer nas brincadeiras e nos interesses. No meu caso, um exemplo que posso trazer é a memória de que, ao notar que as outras meninas diziam, em sua maioria, que preferiam a cor rosa em detrimento de outras, eu dizia a mesma coisa a meu respeito. Nunca me dei a chance de descobrir qual era realmente a minha cor preferida na infância. Hoje, percebo que é, na verdade, o azul claro.

Já é difícil se diagnosticar a Síndrome de Asperger em adultos em geral. Agora, em mulheres, essa dificuldade aumenta, e muito! Recentemente, tive acesso a uma reportagem que contava o caso de uma moça que havia sido diagnosticada na infância, mas, ao mudar-se para o Reino Unido e ir a uma consulta médica, teve seu diagnóstico retirado por um médico que afirmou que ela não poderia ser autista por ser do sexo feminino. Isso significa perder o direito a suporte e tratamento simplesmente pela ignorância de um “profissional” a respeito do autismo no feminino.

Um estudo famoso a respeito do tema apontou que existe uma menina autista para cada quatro meninos diagnosticados com a mesma condição. Com o caso crescente de meninas sendo diagnosticadas após diversas ações para divulgar as formas como o autismo pode se apresentar em moças, esse número têm diminuído. Um estudo recente já abaixou o número para três meninos para cada menina e já se fala de uma suposição de dois para uma. Muito provavelmente isso se dá pelo simples fato de que muitas meninas e mulheres estão ou sem diagnóstico ou com o diagnóstico errado. Não raro vemos mulheres sendo diagnosticadas com transtorno bipolar, personalidade Borderline, TDAH, entre outros, quando são, na verdade, autistas.

Pais e profissionais precisam ficar atentos aos sinais mais sutis de autismo nas meninas. Só porque ela pode ter interesse por bonecas, não significa que ela não esteja no espectro. É preciso ir mais a fundo e identificar a forma como ela cria sua brincadeira. Pode ser que ela esteja apenas organizando as bonecas ou repetindo alguma cena que viu sem que entenda os processos sociais por trás dessas ações. Também é importante não descartar a possibilidade de interesses restritos só porque esses interesses são mais socialmente aceitáveis. E, principalmente, precisamos erradicar a ideia retrógrada de que o autismo é coisa de menino. Precisamos ter em mente que autismo não é só azul, mas de todas as cores.

Espero que tenham gostado dessa matéria. Gostaria de agradecer à seguidora da minha página que sugeriu esse tema, que é de demasiada importância. Não esqueça de seguir a página do facebook: A Menina Neurodiversa! Até a próxima e tchau tchau!

Entrevista com neuropsiquiatra sobre autismo e neurodiversidade

Descrição de imagem: Dra. Raquel Del Monde sentada à mesa olhando para frente. Embaixo, uma ilustração de um cérebro colorido e as palavras “Neuropsiquiatra da infância e adolescência. Dra. Raquel Del Monde”

Muito se fala, dentro da comunidade autista, sobre a neurodiversidade. Trata-se de um movimento que vê as diferenças neurológicas como algo positivo e enriquecedor para a sociedade, o que vai na contramão da visão patológica de condições mentais que não se tratam de doenças, mas de um funcionamento diferente e legítimo. Apesar de ser tão debatido entre autistas engajados na causa, pouco se fala sobre isso entre os profissionais da saúde, que não costumam acompanhar os movimentos protagonizados pelos próprios autistas, mas apenas o que a ciência diz. Foi com isso em mente que resolvi convidar a Dra. Raquel Del Monde, neuropsiquiatra da infância e adolescência para esta entrevista. Acontece que ela é uma exceção à regra, pois sua prática clínica é baseada no respeito às diferenças a partir da neurodiversidade. Acompanhe a entrevista:

Alice: O que é autismo, do ponto de vista médico?

Dra. Raquel: É uma condição neuropsiquiátrica, de origem predominantemente genética, com apresentações clínicas bastante heterogêneas, envolvendo dois amplos domínios do comportamento humano: 1 – A comunicação social; 2 – Interesses e comportamentos restritos e repetitivos/alterações do processamento sensorial.

Alice: A sra. poderia falar um pouco da sua trajetória acadêmica e do seu trabalho?

Dra. Raquel: Sou formada em medicina pela FMRP – USP, em 1993. Fiz residência médica em pediatria na FCM – UNICAMP e trabalhei como pediatra por muitos anos. Sempre tive um grande interesse em comportamento e saúde mental infantil – esse foi, inclusive, o tema da minha iniciação científica, ainda na graduação. Mas a virada da minha vida profissional veio com a experiência de ser mãe de um filho neuroatípico, com Dupla Excepcionalidade. As dificuldades que enfrentei na época para encontrar profissionais qualificados e informações de qualidade me levaram a buscar capacitação na área. Não vou dizer que encontrei tudo o que procurava em um único curso ou formação, porque simplesmente não foi o que aconteceu. Frequentei eventos e congressos destinados a pedagogos, fonoaudiólogos, psicólogos e terapeutas ocupacionais, que me ajudaram muito a preencher lacunas no meu conhecimento. Frequentei por seis meses um ambulatório de distúrbios de aprendizagem e mergulhei no estudo da neurociência. Em 2013, fiz a especialização em psiquiatria da infância e adolescência na FCM – UNICAMP e foquei meu trabalho na área de aprendizagem, desenvolvimento e autismo. O contato intenso e contínuo com pacientes e suas famílias também contribuiu muito para enriquecer a minha prática.

Alice: O que uma pessoa deve fazer para se tornar neuropsiquiatra como a sra.?

Dra. Raquel: O termo neuropsiquiatria é usado para designar a prática psiquiátrica pela abordagem da neurociência. Nos últimos anos, tem havido uma aproximação necessária dessas áreas, possibilitando a compreensão de mente e cérebro como elementos intrinsecamente relacionados. É uma tendência que vem se acentuando nos cursos da área de saúde mental.

Alice: Qual o maior déficit na formação dos profissionais no que diz respeito ao autismo? O que pode ser feito para melhorar isso?

Dra. Raquel: Acredito que as grades curriculares ainda não tenham assimilado o conhecimento atual que temos acerca do autismo. Observamos que, em boa parte dos ambientes de formação, ainda são replicadas informações desatualizadas. Os responsáveis pela definição dos programas de formação profissional precisam ser sensibilizados quando à necessidade de mudança.

Alice: Qual seria a importância do conceito de neurodiversidade na prática médica e na de outros profissionais que lidam com pessoas neurodiversas?

Dra. Raquel: O conceito de neurodiversidade é uma mudança de paradigma para todos os profissionais que lidam com pessoas neurodiversas. A compreensão de que a existência de indivíduos neuroatípicos e as diferenças neurológicas que apresentam não são “erros” da natureza, e sim manifestações da imensa diversidade biológica da vida em nosso planeta e da pluralidade de habilidades da espécie humana, muda totalmente a forma que enxergamos os “transtornos” neuropsiquiátricos. Passamos a entender que nossa função não é normalizar ninguém e sim oferecer suporte adequado para o desenvolvimento e autonomia da pessoa.

Alice: Quais são as comorbidades mais comuns associadas ao autismo?

Dra. Raquel: As comorbidades que encontramos com maior frequência são: TDAH, ansiedade e transtornos da regulação de humor. Mas as possibilidades são muitas: TOC, Tourette, depressão, deficiência intelectual, esquizofrenia e outras.

Alice: Quais os problemas que podem levar a um diagnóstico tardio de autismo?

Dra. Raquel: Penso que todas as dificuldades do diagnóstico são devidas a falhas na formação de profissionais.

Alice: O autismo é mesmo mais comum em meninos ou existe uma dificuldade maior de se diagnosticas meninas?

Dra. Raquel: As duas coisas. O autismo é mais comum em meninos (estudo recente de metanálise aponta para uma frequência de 3:1). Porém, é fato que as meninas tendem a ter manifestações mais sutis e também a camuflar melhor suas dificuldades – portanto, são mais propensas a serem subdiagnosticadas.

Alice: Quais os aspectos mais importantes que os médicos precisam ter em mente para lidar melhor com seus pacientes autistas?

Dra. Raquel: A individualização da abordagem terapêutica é essencial. Os estudos genéticos mais atuais apontam para a existência de vários autismos, ou seja, alterações genéticas diferentes, levando a diferentes alterações no neurodesenvolvimento que, em comum, apresentam os déficits de comunicação e comportamento que definem o autismo. Isso explica tanto a heterogeneidade do espectro quanto a presença de comorbidades tão diversas entre os autistas. Simplesmente não há lógica na ideia de oferecer o mesmo tipo de suporte para todos os casos.

Alice: Qual a diferença entre o tratamento de autismo para uma criança e para um adulto que nunca teve nenhuma intervenção na infância?

Dra. Raquel: O objetivo, em qualquer caso, é oferecer suportes adequados para que o indivíduo possa ampliar seu repertório de comunicação e comportamental, favorecendo sua adaptação aos diversos ambientes e visando à sua autonomia. A principal diferença é que os adultos que nunca receberam intervenção adequada na infância perderam oportunidades de desenvolver algumas habilidades em períodos mais favoráveis de desenvolvimento neurológico e têm maior probabilidade de apresentar comorbidades secundárias à sua condição.

Alice: Qual a importância do diagnóstico para autistas adultos?

Dra. Raquel: Um diagnóstico correto, mesmo para aqueles que passaram a vida inteira sem conhecer sua condição, pode representar a chance de finalmente ter suporte terapêutico adequado, de receber acomodações necessárias no estudo ou na vida profissional, de autoconhecimento e melhoria nos relacionamentos pessoais.

Aprendi muitas coisas com essa entrevista! Sou muito grata à dra. Raquel por concedê-la a mim e também por ser tão humana e mente aberta em sua prática, quando sabemos que não costuma ser assim com todos os profissionais da área médica. Fiquei tão feliz quando conheci a página da dra. Raquel e vi que ela é a médica dos sonhos de tantos autistas que lutam pelo seu diagnóstico já na fase adulta. E também por ver que crianças diagnosticadas terão com ela a chance de mostrar aos seus pais que está tudo bem em ser autista. Muito obrigada pela entrevista, dra. Raquel! ❤

Espero que tenham gostado da entrevista! Não se esqueçam de curtir a página A Menina Neurodiversa no facebook! Até a próxima e tchau tchau!