“Preciso aprender isso tudo?” – Autismo e Habilidades Sociais

Descrição de imagem: foto com fundo de um livro bem grosso. Na frente, está escrito na parte de baixo “preciso aprender isso tudo?, autismo e habilidades sociais” em uma barra colorida. Em cima da barra, três personagens em desenho. Da esquerda para a direita, um rapaz amarelo de cabelo preto e curto com a mão na cabeça pensando em remédios para dor, uma moça branca de cabelos castanhos segurando a cabeça com as duas mãos frustrada com uma linha embolada de confusão e uma moça marrom de cabelos castanhos ondulados com as mãos para cima de confusão e três interrogações em cima da cabeça. Na imagem, espalhados cinco símbolos do infinito coloridos, em tamanhos diferentes e girados em ângulos diferentes. Por fim, no topo da imagem, à esquerda e pequeno, a logo da página A Menina Neurodiversa.

Feliz aniversário, site A Menina Neurodiversa!

Antes de começar a redigir sobre o assunto anunciado no título desta matéria, gostaria de dizer que hoje, dia 06 de abril de 2021, fazem exatamente DOIS anos desde que criei esta página, que foi por onde tudo começou. Na época, eu estava passando pelo processo de finalmente aceitar meu diagnóstico como ele é, de tentar deixar para trás aquela ideia de que havia algo bastante errado comigo, mas que talvez tivesse conserto. Como foi bom aprender que, para início de conversa, eu jamais estive quebrada. Para mim, desde que consegui entender minhas diferenças em relação às outras crianças, como não ter habilidades que elas tinham ou zero tolerância para coisas que elas faziam tranquilamente, precisava da mãe para muitas atividades de independência mesmo enquanto crianças até mais novas do que eu já as faziam sozinhas. Isso desde o ensino básico. Eu era muito observadora, mas, mesmo assim, não conseguia imitar os outros, pois nada daquilo era inato em mim. Tive atraso de linguagem, tinha muitas manias, rituais e peculiaridades, mudanças de humor difíceis de compreender (tanto para mim quanto para quem precisava lidar comigo) e muitas outras coisas. Naquele momento dos anos 2000, isso não foi chamado de autismo, mas sim de “o jeito dela”. Não vou entrar em mais detalhes sobre isso, pois não é disso que o texto se encarregar hoje. Gostaria apenas de dedicar este primeiro parágrafo para fazer uma silenciosa comemoração do dia em que finalmente ganhei uma voz, uma forma para me expressar. Desse modo, feliz aniversário, A Menina Neurodiversa! Sua existência definitivamente dividiu a minha vida em um antes e um depois.

“Preciso aprender isso tudo?” – Autismo e Habilidades Sociais

Algo muito bem estabelecido para o diagnóstico de Transtorno de Espectro Autista atualmente são seus dois principais critérios diagnósticos: dificuldades na comunicação social e padrões de comportamentos restritos e repetitivos. Essas são as duas grandes áreas que tornam uma pessoa autista neurologicamente discrepante de pessoas não autistas, e que tornam o autismo uma condição diagnosticável. Com isso em mente, percebemos que essa condição está muito atrelada a um conjunto que diz respeito a questões de saúde, seja com terapias, médicos ou o que for, mas sabemos que não é apenas isso. Para muito além disso, em um outro conjunto, autismo é uma deficiência que faz de nós pessoas autistas, nascidas com uma configuração neurológica diferente, que é o se entende por autismo.

Saber que uma pessoa é autista é de extrema importância para entender suas atitudes e, principalmente, sua natureza. É algo tão importante, que sua descoberta, ainda que tardia, pode mudar a vida de milhões de pessoas pelo mundo para melhor e na medida do possível. Apesar disso, mesmo entendendo melhor sobre nós mesmos ou nossos amigos, parentes etc, um fato não deixa de desaparecer: a percepção de que a sociedade e a natureza autista entram em confronto. As regras sociais de cada cultura é aprendida naturalmente por grande parte das pessoas, assim como as formas de existência e funcionamento que são vistas como padrão. Autistas, assim como pessoas com deficiência no geral, ao se apresentarem como são, geram desconforto aos outros, a sensação de que tem algo a ser consertado nessas pessoas tão destoantes. Essa percepção, se não confrontada e posta em evidência (que é o que pessoas consideradas ativistas tentam fazer, sempre tento como objetivo uma mudança real e concreta no mundo), gera diversos problemas e obstáculos para a plena participação da pessoa com deficiência na sociedade.

Quanto ao autismo, para o qual vamos direcionar nosso foco neste espaço, sabemos da importância de diversas intervenções pensadas para nos ajudar, seja com questões sensoriais que nos deixam em crise, com as dificuldades para nos expressar ou a tremenda rigidez mental que tornam nossas emoções tão difíceis de controlar. Ao mesmo tempo, existe o grande perigo de muitos, senão a maioria, dos profissionais que nos atendem ficarem presos ao primeiro conjunto, do autismo como uma mera questão de saúde, e nunca buscarem o mais importante, que é a do autismo como uma deficiência provocada por uma configuração neurológica em oposição a uma sociedade em que essa configuração não é o padrão, mas que deve ser respeitada a partir do entendimento de que a nossa natureza é e sempre será autista. Por isso, ainda é muito comum o pensamento de que terapia, quando se trata de autistas, deve ter como objetivo principal nos fazer “indistinguíveis de nossos pares”.

Existe uma terapia que promove o treino de habilidades sociais. Ela pode ser benéfica se usada da forma correta, a partir do segundo conjunto. Não deve ser usada como ferramenta para nos ensinar a maneira padrão de funcionamento como o certo, mas sim para que, quando acharmos necessário (inclusive por motivos de segurança) e realmente quisermos usá-la, ela estar disponível, seja decorada mentalmente ou textualmente. Seria uma forma de nos mostrar: “os não autistas fazem isso e esperam dos outros aquilo. Não é estranho? Pois é, mas eles fazem isso” e não “o seu jeito está errado e esse é o motivo de todas as suas dificuldades, portanto vou lhe ensinar como fazer o certo e se encaixar”. Na verdade, ser autista não é o motivo de todas as nossas dificuldades, mas sim a sociedade excludente, que nos vê como menos, como coitadinhos ou incapazes. A proporção da parcela de pessoas que esperam que nós façamos todo o esforço sozinhos, adaptando a nós mesmos, em relação a de pessoas que entendem que a sociedade deve ser diversa, plural, acessível e inclusiva, estendendo a responsabilidade para o coletivo e não a deixando apenas conosco, ainda é extremamente maior. Isso não é justo, não é? Como disse um querido amigo autista, o Lucas, que fiz através do ativismo, os autistas e os não autistas devem se encontrar no meio da ponte, ao invés de nós termos que atravessá-la sozinhos para chegar ao outro lado. Não queremos terapias para nos normalizar; queremos terapias que nos deem recursos para uma melhor independência, autoestima e autonomia, além dos recursos para que consigamos alcançar nossos próprios objetivos, e não os dos outros.

Por fim, isso me leva ao próprio título do texto: “preciso aprender isso tudo?” (em relação às regras sociais neurotípicas). A resposta é “não, eu não preciso. Eu tenho o direito de escolher se quero ou não adquirir alguma habilidade neurotípica, pois, em muitas ocasiões, entendo que o problema é a falta de compreensão e aceitação dos outros sobre mim”. Acho que essa é a melhor maneira de conduzir as intervenções voltadas para nós, a que respeita nossas diferenças e não quer nos mudar, mas sim nos ajudar a nos entender e aceitar melhor como somos, para que possamos perceber nosso próprio potencial e usá-lo da melhor forma possível. Já somos bombardeados com informações todos os dias, que deixam nossos cérebros hiperestimuláveis muito sobrecarregados. Isso já causa dor o suficiente. Imagine também termos que estar na rua (ou fora da zona de conforto num geral), com todos aqueles estímulos, gastando toda nossa energia para lidar como podemos com as pessoas e objetos ao redor, e tendo ainda que evocar toda a enciclopédia de regras do comportamento social neurotípico. Se tivermos aprendido que esse é o jeito correto, o único jeito possível, estaremos sendo impedidos de utilizar nossos próprios recursos naturais para lidar com a situação (como exemplo: fazer stims, sair do local etc), e isso pode ser uma receita para o completo desastre. Um exemplo interessante é, ao invés de considerar não olhar nos olhos como falta de atenção, interesse ou até como forma de nos ver como suspeitos, considerar entender que olhar para o rosto das pessoas nos traz estímulos extras e desnecessários que podem potencializar nossa dificuldade de processar o que estão nos dizendo, ou seja, se quiser que eu te ouça, deverá me permitir tirar o foco do sentido da visão ou nada feito. E isso não é escolha minha, mas sim o meu funcionamento, programado geneticamente mesmo antes de eu nascer. Essa seria uma forma de nos encontrarmos no meio da ponte neste caso.

Autista na família: o que os pais e parentes precisam entender?

Descrição de imagem: Uma moça de trança longa e cabelo cacheado confusa e com as duas mãos abertas para cima ao fundo. Ao lado esquerdo da cabeça dela, três pontos de interrogação. Do lado direito, está escrito “autismo?”. Na parte de baixo na imagem, Está escrito “autista na família?? O que que devo fazer? Como posso ajudar? com um símbolo do infinito colorido de cada lado. No canto superior esquerdo a logo da página A Menina Neurodiversa.

Olá! Hoje pretendo falar sobre coisas importantes que as famílias de autistas PRECISAM saber não apenas pelo bem da pessoa autista, mas também para evitar suas próprias frustrações com tantas expectativas não atendidas oriundas de uma grande falta de conhecimento a respeito do autismo. Como sou expert apenas no MEU autismo e também conhecedora dos critérios diagnósticos, as informações serão fortemente baseadas nas minhas experiências (diagnóstico tardio), com o acréscimo de informações gerais já conhecidas sobre o diagnóstico pelos não leigos. Espero que apreciem, que ajude de alguma forma, especialmente as pessoas que eu tanto amo e que convivem comigo. Utilizarei o formato de tópicos.

#1 POR QUE MINHA (INSERIR NÍVEL DE PARENTESCO) AUTISTA NÃO INTERAGE TANTO COMIGO?

Bem, para quem não faz ideia do que seja autismo, incluindo as características que fazem com que uma pessoa seja diagnosticada com tal condição, aqui vai um dos PRINCIPAIS critérios diagnósticos: DIFICULDADE NA COMUNICAÇÃO SOCIAL. O que é isso? Bem, é algo que vai muito além de não falar nada. A comunicação social representa a utilização da linguagem (verbal ou não verbal) com propósito de/êxito na comunicação. Autistas possuem dificuldade (alguns mais, outros menos) em INICIAR e MANTER uma conversa fluida, com assuntos variados e da forma como o interlocutor espera. Caso você possua um parente autista, isso é essencial de se saber, pois é muito injusto receber julgamento por puro desconhecimento alheio. Para interagir comigo, muito provavelmente você terá que iniciar essa interação, com grandes chances de respostas curtas e sem perguntas em retorno. Como lidar com isso? Pergunte sobre coisas que eu gosto, meus interesses, que logo estarei lhe mostrando minha coleção de quadrinhos, ou vídeo atrás de vídeo sobre meus interesses restritos (outra característica do autismo é ter interesses intensos e restritos a poucos assuntos, causando dificuldade de acompanhar conversas sobre outras coisas por conta de um baixo repertório de assuntos). É assim que consigo interagir na vida real. Se você tivesse essa mesma dificuldade, também passaria a maior parte do seu tempo isolado em seu quarto. Com um pouco de empatia, talvez possa se imaginar nesse cenário.

Se você acha ruim que essa falta de busca por interação e se frustra, procure ler algo sobre autismo para entender que funcionamos assim e relaxe, pois não é nada pessoal. Nesses casos, inicie você a interação. É muito frustrante para mim ter que ouvir reclamações por causa disso mesmo após tendo um laudo médico que diz, basicamente, “ALICE É AUTISTA”. Às vezes, sinto que posso jogar esse laudo no lixo e fingir que nunca existiu, pois nem assim consigo o nível de compreensão e adaptação que gostaria e que me ajudaria a conseguir alcançar mais e mais objetivos. Aliás, eu me saio muito melhor com mensagens de texto. Essa é outra alternativa para conversar comigo e ainda receber mais interação do que receberia na vida real. Por favor, não diga coisas como “essa parente põe uma barreira que impede os outros de interagirem” ou “ela afasta as pessoas/é antipática”, pois isso não é real e, como já disse, julgamentos errados machucam, até porque eu NÃO escolhi ser assim. Eu NASCI assim. Cabe a mim aprender a me aceitar e perceber o meu funcionamento, e a família, a compreender e respeitar. Não é porque me retiro do local com outras pessoas que eu simplesmente não me importo. Isso acontece porque interação social contínua me esgota imensamente, e eu preciso me afastar para recarregar as energias, ficar mais calma, evitar ao máximo uma crise de ansiedade e as dores da sobrecarga sensorial. Até porque as pessoas falam alto e ao mesmo tempo, uma tenta falar mais alto que a outra, eu não entendo nada dos assuntos ou não consigo mais entender o que ninguém fala porque tudo vira um grande ruído maçante, não lido bem com grupos de pessoas.

As outras pessoas costumam ter um repertório maior de assuntos para conversar, principalmente sobre tendências atuais, quem traiu quem, que celebridade se divorciou, a sexualidade alheia, novelas, reality shows e muitas outras coisas. Isso tudo é muito difícil de suportar, pois não só me sinto perdida (e até burra), como não tenho meios de interagir nesse momento. Acabo ficando alheia, extremamente entediada, frustrada, então saio de perto e deixo as pessoas conversarem, pois a minha realidade de assuntos e interesses não converge com a delas, incluindo familiares. O que eu vou fazer no meu quarto sozinha? Basicamente fico me balançando na cadeira (isso é um movimento que acalma), posso pôr meus abafadores de ruído, posso tentar, metaforicamente falando, sair dessa realidade através do meu “mundinho”, que, no momento, se resume a ver vídeos, principalmente de Star Wars, autismo, Suécia e jogos ou tentar encontrar alguma outra pessoa autista na internet para desabafar, trocar experiências, basicamente interagir com alguém que me entende melhor.

Você pode dizer: “se esforce”, “vá lá e aprenda/faça”, mas não funciona assim e parece que não importa quantas vezes eu escreva sobre isso, pois continuo recebendo demandas, expectativas nas minhas costas que, no momento, não tenho como atingir e reclamações sobre algo COMPLETAMENTE fora do meu controle. Inclusive eu poderia ter menos dificuldade com isso hoje em dia se tivesse recebido ajuda especializada na infância. Isso fez (e ainda está fazendo) muita falta, e considero um dos maiores motivos pelos quais meu nível de dependência ainda é médio/alto em comparação a vários colegas da mesma idade ou até mais jovens. Isso me frustra muito e, ao invés de ajudar, me atrapalha, pois minha autoestima diminui mais ainda enquanto a ansiedade sobe. Detesto ser comparada, principalmente com pessoas que não são autistas. Também acho difícil falar ao telefone, então utilize mensagens de texto e leve em conta que tendo a ser muito literal.

#2 POR QUE MINHA (…) AUTISTA NÃO FAZ ISSO E AQUILO JÁ QUE AUTISMO É BASICAMENTE A MESMA COISA QUE TIMIDEZ FORTE?

Bem, esse é um pensamento muito leigo a respeito do autismo. Isso acaba causando comparações e cobranças injustas e sentimento de culpa, afinal, fulano e ciclano já faziam X coisas na minha idade ou até bem antes. Bem, por mais que essas pessoas tenham tido suas dificuldades, eram dificuldades diferentes das minhas. Realidades diferentes, dificuldades diferentes, certo? Oralmente a minha comunicação não é das melhores, então muito provavelmente não vão entender de verdade o que seriam as minhas dificuldades. Eu costumo acabar chorando de frustração por não conseguir explicar direito. Com a escrita, mesmo demorando horas para escrever uma matéria robusta como esta, tenho infinitamente mais facilidade de me fazer entendida, basta apenas que leiam com carinho e a mente aberta ao aprendizado.

Autismo e timidez (assim como introversão), são coisas COMPLETAMENTE diferentes. Timidez é um traço de personalidade da pessoa, que a torna mais reservada, entre outras coisas. “Timidez” que causa PREJUÍZOS reais na vida de uma pessoa NÃO é timidez, já é algo patológico que precisa de ajuda especializada. Timidez é algo normal, e muitas pessoas no mundo são tímidas, assim como a introversão. Uma pessoa introvertida perde energia com interações sociais (mesmo gostando de interagir) e precisa de um tempo só depois. Ao contrário, uma pessoa extrovertida se sente mais energizada e disposta quando está com outras pessoas. Mas e o autismo? Bem, se quer saber sobre autismo, prepare-se para ler a definição do DSM 5 (Manual Estatístico e Diagnóstico de Transtornos Mentais, da Associação Americana de Psiquiatria) a respeito dessa condição, que não é simplesmente timidez ou introversão, mas sim um TRANSTORNO DO NEURODESENVOLVIMENTO.

CRITÉRIOS DIAGNÓSTICOS PARA O TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA:

A. Déficits persistentes na comunicação social e na interação social em múltiplos contextos, conforme manifestado pelo que segue, atualmente ou por história prévia (os exemplos são apenas ilustrativos, e não exaustivos; ver o texto):

  1. Déficits na reciprocidade socioemocional, variando, por exemplo, de abordagem social anormal e dificuldade para estabelecer uma conversa normal a compartilhamento reduzido de interesses, emoções ou afeto, a dificuldade para iniciar ou responder a interações sociais.
  2. Déficits nos comportamentos comunicativos não verbais usados para interação social, variando, por exemplo, de comunicação verbal e não verbal pouco integrada a anormalidade no contato visual e linguagem corporal ou déficits na compreensão e uso gestos, a ausência total de expressões faciais e comunicação não verbal.
  3. Déficits para desenvolver, manter e compreender relacionamentos, variando, por exemplo, de dificuldade em ajustar o comportamento para se adequar a contextos sociais diversos a dificuldade em compartilhar brincadeiras imaginativas ou em fazer amigos, a ausência de interesse por pares.

B. Padrões restritos e repetitivos de comportamento, interesses ou atividades, conforme manifestado por pelo menos dois dos seguintes, atualmente ou por história prévia (os exemplos são apenas ilustrativos, e não exaustivos; ver o texto):

  1. Movimentos motores, uso de objetos ou fala estereotipados ou repetitivos (p. ex., estereotipias motoras simples, alinhar brinquedos ou girar objetos, ecolalia, frases idiossincráticas).
  2. Insistência nas mesmas coisas, adesão inflexível a rotinas ou padrões ritualizados de comportamento verbal ou não verbal (p. ex., sofrimento extremo em relação a pequenas mudanças, dificuldades com transições, padrões rígidos de pensamento, rituais de saudação, necessidade de fazer o mesmo caminho ou ingerir os mesmos alimentos diariamente).
  3. Interesses fixos e altamente restritos que são anormais em intensidade ou foco (p. ex., forte apego a ou preocupação com objetos incomuns, interesses excessivamente circunscritos ou perseverativos).
  4. Hiper ou hiporreatividade a estímulos sensoriais ou interesse incomum por aspectos sensoriais do ambiente (p. ex., indiferença aparente a dor/temperatura, reação contrária a sons ou texturas específicas, cheirar ou tocar objetos de forma excessiva, fascinação visual por luzes ou movimento).

C. Os sintomas devem estar presentes precocemente no período do desenvolvimento (mas podem não se tornar plenamente manifestos até que as demandas sociais excedam as capacidades limitadas ou podem ser mascarados por estratégias aprendidas mais tarde na vida).
D. Os sintomas causam prejuízo clinicamente significativo no funcionamento social, profissional ou em outras áreas importantes da vida do indivíduo no presente.
E. Essas perturbações não são mais bem explicadas por deficiência intelectual (transtorno do desenvolvimento intelectual) ou por atraso global do desenvolvimento. Deficiência intelectual ou transtorno do espectro autista costumam ser comórbidos; para fazer o diagnóstico da comorbidade de transtorno do espectro autista e deficiência intelectual, a comunicação social deve estar abaixo do esperado para o nível geral do desenvolvimento.

NÍVEIS DE SUPORTE DE PESSOAS COM TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA, SEGUNDO O DSM 5:

Nível 3: “Exigindo apoio muito substancial” – Déficits graves nas habilidades de comunicação social verbal e não verbal causam prejuízos graves de funcionamento, grande limitação em dar início a interações sociais e resposta mínima a aberturas sociais que partem de outros. Por exemplo, uma pessoa com fala inteligível de poucas palavras que raramente inicia as interações e, quando o faz, tem abordagens incomuns apenas para satisfazer a necessidades e reage somente a abordagens sociais muito diretas. Inflexibilidade de comportamento, extrema dificuldade em lidar com a mudança ou outros comportamentos restritos/repetitivos interferem acentuadamente no funcionamento em todas as esferas. Grande sofrimento/dificuldade para mudar o foco ou as ações. Nível 2: “Exigindo apoio substancial” – Déficits graves nas habilidades de comunicação social verbal e não verbal; prejuízos sociais aparentes mesmo na presença de apoio; limitação em dar início a interações sociais e resposta reduzida ou anormal a aberturas sociais que partem de outros. Por exemplo, uma pessoa que fala frases simples, cuja interação se limita a interesses especiais reduzidos e que apresenta comunicação não verbal acentuadamente estranha. Inflexibilidade do comportamento, dificuldade de lidar com a mudança ou outros comportamentos restritos/repetitivos aparecem com frequência suficiente para serem óbvios ao observador casual e interferem no funcionamento em uma variedade de contextos. Sofrimento e/ou dificuldade de mudar o foco ou as ações.
Nível 1: “Exigindo apoio” – Na ausência de apoio, déficits na comunicação social causam prejuízos notáveis. Dificuldade para iniciar interações sociais e exemplos claros de respostas atípicas ou sem sucesso a aberturas sociais dos outros. Pode parecer apresentar interesse reduzido por interações sociais. Por exemplo, uma pessoa que consegue falar frases completas e envolver-se na comunicação, embora apresente falhas na conversação com os outros e cujas tentativas de fazer amizades são estranhas e comumente malsucedidas. Inflexibilidade de comportamento causa interferência significativa no funcionamento em um ou mais contextos. Dificuldade em trocar de atividade. Problemas para organização e planejamento são obstáculos à independência.

Pois é, autismo é uma condição do neurodesenvolvimento, não um jeito de ser. É uma deficiência que exige apoio para atingir mais independência. Não é só ir lá e fazer algo, pois, se não tiver aprendido essa habilidade, não vai vir do nada (exceto em casos de pessoas com menor necessidade de suporte e capacidade de ser autodidata, o que claramente não é meu caso). Esse tal de apoio que consta na parte anterior do texto é justamente o que se deve receber desde a infância, mas que eu estou começando a receber agora, aos 22 anos. Faço Terapia Ocupacional tanto para conseguir lidar com os estímulos e sentidos (tais como barulhos, cheiros, toques, luzes, cores fortes, perceber meu corpo no espaço, equilíbrio, ter melhor coordenação motora etc), que seria a parte de Integração Sensorial, quanto para desenvolver habilidades do dia a dia, de independência. Faço terapia com fonoaudióloga para melhorar minha comunicação e algumas alterações na fala. Faço psicoterapia para lidar com minha parte emocional. Vou ao psiquiatra para ajudar com o transtorno de ansiedade e a depressão. Tenho apoio psicopedagógico (com uma pessoa muito acolhedora e excelente profissional) para lidar com as disfunções executivas, ansiedade e dificuldades relacionadas ao estudo. Estou fazendo uma avaliação neuropsicológica porque meu diagnóstico do SUS está incompleto (não especificou minhas áreas de dificuldade e nem de habilidade), não foi feito com testes ou escalas (então NÃO sei meu nível de suporte ou “grau de autismo”, como muitos dizem. Pelo que percebo, me encaixo em muitas coisas do nível 1 e em muitas do nível 2), desatualizado (CID 10) e não houve qualquer investigação mais profunda para ver se há outros diagnósticos associados além dos óbvios à vista, nem informações sobre o que fazer depois de receber o papel (terapias, adaptações etc).

O que eu quero dizer é: eu conheço os meus limites mais do que qualquer pessoa e estou fazendo o possível para tentar recuperar todos esses anos perdidos, o atraso acumulado. Essas ajudas que estou recebendo de fora não é para ficar só lá. É para ser praticado em casa também, começando pelo mais fácil até chegar ao mais difícil. Por isso, os pais precisam saber o que está sendo trabalhado nas terapias, acompanhar esse processo, manter contato com os terapeutas e participar, perguntar como dar continuidade em casa. É algo que exige o apoio da família. Quando eu digo que não estou conseguindo me organizar para fazer algo, que não consigo entender quando eu preciso ajudar em casa sem que me digam o que fazer e como fazer (de forma bem explicada, pois um dia desses mãe pediu para tirar a roupa da corda, então desci e tirei a roupa da corda. No final das contas, ela quis dizer que era para tirar tudo da corda, mas eu entendi o que ela pediu literalmente e sem generalizar), que preciso de um apoio visual para não atrapalhar mais do que ajudar, é porque eu realmente preciso e acho que pode ajudar, então preciso do envolvimento da família para que a gente consiga cooperar e não frustrar um ao outro. Quando digo que não consigo limpar algo, como um prato com restos de pudim, não é porque não quero ajudar. Na verdade eu sempre fico feliz em ajudar. O problema é que não deixei de ter dificuldades sensoriais do dia para a noite, e alguns alimentos me causam enorme repulsa, inclusive para olhar, sentir o cheiro e até tocar. Pode me fazer até vomitar ou ficar enjoada. Viver com um cérebro hiperestimulado 24 horas por dia não é nada fácil. É doloroso, literalmente. Quero dizer, fisicamente mesmo. Tenho que processar muitas coisas ao mesmo tempo ao invés de uma por uma e isso se torna maçante, doloroso e mais demorado. Por isso, eu tenho um tempo diferente, posso precisar de uma pausa, ajuda ou até não conseguir fazer algo (até o momento).

São MUITAS coisas que diferenciam uma pessoa autista de uma pessoa apenas tímida. Os autistas possuem algo que profissionais chamam de “atrasos no desenvolvimento”, o que significa desenvolver habilidades em um ritmo mais lento do que crianças típicas. Isso não é sinônimo de ter um problema ou ser inferior às outras, apenas denota que a pessoa com esses “atrasos” (baseados em parâmetros de pessoas típicas), precisa de uma ajuda extra para desenvolver certas habilidades importantes para que no futuro tenham maiores chances de ter mais independência. Fui um bebê risonho e vocal, mas não olhava para minha mãe quando ela me amamentava. Nessa idade tão pequena é difícil perceber sinais. Consigo ver, graças a filmagens antigas, que a partir de um ano de idade fui ficando mais séria, não tinha atenção compartilhada (que é o ato de triangulação que crianças típicas adquirem cedo, olhando para algo que acham interessante, depois para seu cuidador para ver o que ele está achando, e voltar a olhar para aquele algo), ficava mais olhando para o objeto sozinha mesmo.

Com dois anos, os stims (ou estereotipias) já eram bem notáveis, mesmo já se manifestando muito antes (mas, como disse, em bebês é algo muito sutil). Minhas atividades preferidas eram correr de um lado para o outro fazendo som, correr em círculos, derrubar os CDs da minha mãe um por um várias vezes (desculpa, mamãe! <3), entre outras coisas sensorialmente estimulantes. Eu já podia falar, mas, pelo que observei nos vídeos aos quais tive acesso, falava bem pouco em relação a outras criancinhas de 2 anos, tinha pouca expressão facial, vocabulário e habilidade de comunicação não estavam “lá” ainda e muitas coisas que eu dizia era repetindo o que haviam me dito. Isso se chama atraso da fala e de comunicação. Outra coisa interessante é que ainda não havia atenção compartilhada. Em uma cena, minha madrinha me segurava e eu apontava para um balão na mesa da minha festinha de aniversário na hora de tirar foto e ficava repetindo “olha a bola, olha a bola” sem olhar para ela ou mudar o tom de voz nenhuma vez. Eu acho que o que eu queria era dizer “eu quero a bola”, mas comuniquei como podia. Nessa mesma festinha, também houve uma parte em que eu queria ajudar a cortar o bolo, mas me tiraram do banco. Ao invés de dizer o que eu queria, eu simplesmente chorei. Nota-se também minha rejeição a beijos e abraços, que também pude notar nos vídeos de 1 ano de idade. Eu ficava meio rígida no colo, tentando não encostar na pessoa. Em um momento do meu aniversário de 2 anos para tirar foto (coisa que eu detestava), mamãe me segurava no colo e me deu um beijo, chegou pertinho rosto no rosto. A minha reação foi me afastar e tentar proteger meu rosto. Assistindo mais velha, fiquei um pouco triste pensando que minha mãe poderia achar que eu não gostava do carinho dela. A verdade é que era só a minha dificuldade com toques, incluindo beijos. Toques leves e beijos são sensações que demoram a ir embora, mesmo que já tenha passado minutos. Por isso eu preciso “limpar” ou passar a mão na minha pele de forma mais forte na parte que foi encostada de leve, para que a sensação passe logo. Nunca é algo pessoal, pelo menos se tratando da minha família. Eu os amo muito e receber carinho é sempre um momento especial para mim, mas quando eu estou sobrecarregada eu posso não conseguir. É por isso que parece que eu sou carinhosa “só quando eu quero”. Não é isso. Eu sou carinhosa sempre que sinto que consigo suportar os estímulos envolvidos nesse momento, a interação. Quando eu chego por conta própria para fazer isso, é porque sei que, naquele momento, consigo. Eu lembro da sensação de estar no colo de alguém em pé ou sentado; era desconfortável, fazia minha roupa me incomodar mais ainda. O que eu gostava mesmo era de ser carregada com o tal “estilo de noiva”. Com três eu já falava mais um pouco, inclusive sabia dizer, no colo de outra pessoa “eu quero o papai” (isso nunca mudou. Eu sempre quero o “papai”), mas ainda ignorava várias vezes quando era chamada. Foi no vídeo de 4 anos que eu notei que estava muito mais fluida na fala e na interação (apesar de ainda haver dificuldades). Eu pude dizer a uma amiga, por exemplo “olha o que eu sei fazer”. Foi nessa época que voltei a ser mais sorridente.

Dessa forma, não, meu desenvolvimento não foi típico como de uma criança qualquer. Dizer isso é esquecer todos os sinais percebidos. Se tivesse sido, eu não teria aprendido a relatar febre à minha mãe apenas aos 18 anos, ou a amarrar os cadarços com uns 14, abotoar a blusa também tarde, assim como me vestir, tomar banho e ir ao banheiro sozinha. Se tivesse sido, eu possivelmente já estaria indo sozinha comprar minhas próprias roupas, pegando ônibus e metrô para qualquer lugar da cidade sem preocupação de me perder ou de não reconhecer alguém mal intencionado (ou ficar muito nervosa com os estímulos), com uma agenda com dias marcados para sair com amigos, pedindo para ir a shows, festas ou viagens ao invés de um brinquedinho sensorial para minha coleção ou mais um quadrinho de Star Wars, não precisaria de comandos para fazer coisas na casa, saberia isso intuitivamente, não pareceria grosseira quando, para mim, estou falando normalmente e com respeito, poderia vestir tipos variados de roupas, saberia fazer diferentes penteados em mim mesma, iria ao banco sozinha, suportaria estar em um supermercado ou até no mercadinho aqui perto, não teria crises, saberia o que dizer e a hora de dizer, não ficaria ansiosa e perdida o resto do dia porque veio visita aqui e eu não fui avisada antes e estaria sendo a filha que foi desejada, que cumpre todas as expectativas. Eu me sinto culpada de não ser isso! Corro atrás de terapias, dou aula particular para um aluno mesmo sendo difícil para nós dois, ambos autistas, peço para minha psicopedagoga para me ajudar com materiais para me ajudar a fazer as coisas em casa rotineiramente. E eu escrevo porque eu quero que me entendam melhor, que consigamos nos adaptar como família, não fazer cobranças além do que estou conseguindo agora, pois sim, queria ser a filha que só dá orgulho e não deixa a família com medo do que vai ser de mim quando partirem. Eu tenho medo disso também, mas não adianta só temer, tem que começar o preparo, e isso exige a família toda. A minha parte eu já estou fazendo e espero cada vez mais conseguir mostrar que não é coitadismo, não é timidez, não é porque eu não quero ouvir. Eu apenas sinto uma grande falta de mais entendimento sobre autismo (ele não aparece, vai embora, tira férias, depois volta. É a vida toda), sobre mim, sobre o fato de eu amar a minha família não importa as diferenças, de que ninguém sabe tudo ou é dono da verdade, que procurar ajuda para os problemas faz bem a todos do convívio. Eu só quero genuinamente que aprendam sobre autismo, não só uma coisa ou outra, não lembrar em um momento e no outro esquecer, como se o autismo tivesse tirado férias. Sempre tento sentir orgulho de ser como eu sou, mas nem sempre é fácil, principalmente quando não entendem nada sobre isso. Já estou há quase cinco horas escrevendo isso. Espero mesmo que ajude. Eu gosto das minhas manias, das minhas coisas sempre no mesmo lugar, dos movimentos “estranhos” que eu faço e da minha risada que pode parecer “do nada e sem motivo”, segundo quem vê de fora mas eu gostaria de me sentir segura fazendo isso fora do meu quarto, da minha casa), de ser uma pessoa doce, de bom caráter, respeitosa e carinhosa. Eu tenho várias qualidades, mas ainda sou autista e preciso de mais ajuda. As terapias não são para me “consertar”. Não estou quebrada ou com defeito, apesar de ter crescido acreditando nisso, eu apenas preciso dessa ajuda extra por ser autista. Nunca vou deixar de ser, mas sou capaz de aprender muitas coisas.

Eu já escrevi tanto que vai ficar só com 2 tópicos mesmo. Caso esse texto enorme consiga ajudar alguém ou alguma família, já ficarei bem feliz.

Por fim, não sou exemplo de superação para ninguém. Sou apenas uma pessoa que é obrigada a lidar com barreiras da sociedade, o que não deveria acontecer.

Como o filme “Divertida Mente” ajudou uma autista a entender melhor as emoções

Descrição de imagem: foto das personagens do filme divertida mente num fundo azul. Tem a tristeza, que usa óculos redondos e é toda em tons de azul, o medo, que é roxo e está com cara de assustado, o raiva, que é vermelho com a cabeça meio quadrada e parecendo estar com raiva, a nojinho, que é verde e está de braços cruzados e a alegria, que tem cabelo curto azul e corpo amarelo alaranjado. Ela está sorrindo sem mostrar os dentes e com a mão no queixo. Ao lado esquerdo dos personagens, o título Autismo: emoções e empatia, com um símbolo infinito colorido atrás da palavra autismo e embaixo à esquerda escrito a menina neurodiversa.

Olá! Meu nome é Alice, tenho 22 anos e sou autista. Para ser mais específica, sou a autista à qual o título se refere. Estou há uma grande quantidade de meses sem escrever aqui por motivos variados e acumulados. Por alguma razão, hoje me senti motivada a escrever. Estive com a ideia desse texto na cabeça há um tempo já, mas não conseguia nem começar. Agora que estou aqui, na plataforma que me permite me expressar da forma mais satisfatória para mim, vamos ao que interessa: hoje irei compartilhar como mudei de uma pessoa que ficava extremamente nervosa na presença de alguém emocionalmente instável (e saía de perto) e que, depois, evoluiu apenas para alguém que dava tapinhas na cabeça, sem saber o que dizer, para uma pessoa que hoje entente muito melhor sobre como aplicar toda a sua empatia no apoio emocional ao outro.

Como é possível notar na imagem acima (ou na sua descrição), o filme Divertida Mente, da Pixar, teve um papel muito importante nisso. Não estou aqui para contar sobre a categorização das emoções, mas sim como aprendi mais sobre elas de forma a conseguir demonstrar a quem eu gosto ou amo a minha empatia em seus momentos de necessidade de apoio emocional. Sim, eu sinto empatia, apenas não sou boa em perceber as emoções alheias através de suas expressões corporais. Não acredite em quem diz que autistas não têm empatia porque é não apenas uma visão externa e equivocada, mas também preconceituosa. E ainda há profissionais da saúde e educação que divulgam isso. Bem, agora voltando ao assunto: como é que esse filme de animação “para crianças” (só nas aparências, pois é mesmo muito profundo e incrível para qualquer idade) conseguiu me ajudar de uma forma que ninguém nunca conseguiu no que tange às emoções?

Antes de ir direto às respostas, é necessário entender a relação que nós autistas temos com desenhos animados ou coisas consideradas infantis, mesmo na adolescência e vida adulta. Uma coisa muito reproduzida por aí (e que deixa muitos de nós furiosos) é que somos eternas crianças no corpo de adultos ou que nossa idade mental é de uma criança. A verdade é que nós não somos eternas crianças e nossa “idade mental” (um conceito bem capacitista) é a mesma que a nossa idade cronológica. Não importa se assistimos desenhos para crianças pequenas, se gostamos de brinquedos ou bichos de pelúcia e muito menos se pontuamos baixo numa escala de QI prepotente o suficiente para querer medir a inteligência de uma pessoa. Ainda temos a idade que temos. Para alguém que não é autista, muitas vezes é mais interessante ver coisas consideradas mais adultas. No meu caso, eu não me interesso por esse tipo de entretenimento, até porque costuma envolver relações e comunicações sociais muito complexas que eu simplesmente não entendo (tampouco tenho interesse em entender) e/ou não entendo o motivo. É algo muito imprevisível, talvez até caótico. Eu vejo muita beleza nas coisas mais coloridas (não daquelas que sobrecarregam a visão), previsíveis e sutis ou apenas sensorialmente estimulantes. Isso não faz de mim uma criança, mas sim apenas uma adulta autista. E eu não ficaria nem um pouco feliz se tentassem me privar do que me dá prazer e alegria porque não consideram “socialmente apropriado” ou “funcional”. E, além do mais, amo repetição, amo repetir as cenas que mais me interessam, e ninguém deve nunca tirar essa minha felicidade.

Com isso esclarecido, me sinto mais segura para prosseguir com o raciocínio iniciado anteriormente. Pelo que me lembro, foram duas cenas específicas que me impactaram e, figurativamente falando, acenderam uma luz em cima da minha cabeça. Não que isso tenha acontecido imediatamente. Eu li textos sobre o filme por ter dificuldades de entender questões mais abstratas, como as emoções dos personagens. Foi um processo. A primeira cena que me tocou foi a em que a personagem Tristeza, constantemente menosprezada pela Alegria, consegue consolar Bing Bong, o amigo imaginário da Riley (a menina em que as emoções vivem), que estava em um momento de grande fragilidade emocional. Ela não se utilizou da positividade tóxica que a Alegria tentou usar e muito menos fez julgamentos. Ela estava ali para apoiar emocionalmente o amigo e companheiro de jornada. Ela fez perguntas como “como você está se sentindo em relação a isso” e teve uma escuta empática ao ponto de Bing Bong conseguir tirar o peso daquela forte emoção de tristeza e se sentir aliviado por poder desabafar com alguém que está ali realmente para ouvir e demonstrar empatia com sua situação. Isso me ensinou uma coisa importante: uma pessoa nessa situação não precisa de críticas, lição de moral e muito menos que digam que seu problema não é nada demais, que é bobeira. Isso não apenas não funciona, mas piora a situação. O que ela precisa, ao menos de um amigo, é de uma escuta empática e da validação dos seus sentimentos.

Isso também acontece em um episódio do programa de televisão que passava quando eu era criança chamado Todo Mundo Odeia o Chris, em que a esposa chega do trabalho e reclama/desabafa sobre uma colega de trabalho que a irritava. O marido, sem saber muito o que fazer, tenta relativizar a situação, dizendo coisas como “talvez você tenha exagerado” ou julgamentos do tipo. O que ocorre depois é que a esposa fica muito brava. Conforme passa por mais experiências assim, Julius (o esposo) percebe que aquele não era o momento de julgar, mas sim de ouvir, acolher e validar os sentimentos da esposa, mesmo se ela não estivesse certa. No momento da fragilidade emocional (Seja tristeza, raiva, ansiedade ou outra coisa), não é momento para isso. É o momento de contribuir para que a pessoa se acalme, se sinta ouvida e validada, tire o “peso” das costas que a deixou emocionalmente sobrecarregada. É claro que, em um outro momento, em que a pessoa não tenha mais problemas com a situação ocorrida, ter uma conversa a respeito é bem-vindo, incluinve tentar mostrar que talvez a mudança de atitude não precise vir apenas do outro lado.

Hoje, eu me acho uma ótima “ouvinte” (ler textos longos só consigo de quem é muito próximo) e consigo aplicar bem essas técnicas aprendidas, mas apenas por mensagem de texto, o que, para mim, no momento, já basta. Pessoalmente continuo nervosa demais para lidar com essas situações e apenas me faço presente, mas deixo a ação para os mais habilidosos nessa área. Eu tenho muito medo de fazer a coisa errada, às vezes paraliso. Depois que os “experts” fazem sua parte, eu consigo continuar presente e até perguntar se a pessoa está melhor! Por mensagem de voz, o máximo que consigo providenciar, com muito esforço e força de vontade, é enviar um áudio (apenas para pessoas muito especiais) com uma voz monotônica e com um vocabulário que parece muito distante do que eu tenho para escrever (o google e o site de sinômenos também ajudam muito), fora que, com a escrita, tenho tempo para pensar, posso apagar, editar, levar o tempo que precisar etc.

Para finalizar, gostaria de dizer que um “eu sinto muito que esteja passando por isso, mas estou aqui para o que precisar”, um “puxa, e como você se sente em relação a isso?” ou “conte comigo se precisar desabafar/deve ser difícil para você” e mais o alívio de se sentir segura por ter alguém com quem desabafar sem ser julgada vale infinitamente mais do que um “que besteira/exagero”, um “você está chorando por isso? E eu que estou na situação tal?” ou qualquer tipo de crítica/opinião não solicitada naquele momento. Já passei pelas duas coisas e posso seguramente dizer que a diferença é imensa, o tempo de recuperação é bem melhor e mais rápido, e que só o fato de ter havido uma escuta empática (mesmo por alguém que não entenda muito da situação) já é suficiente para evitar o sentimento de culpa que vem junto com as dificuldades emocionais, os pensamentos intrusivos e negativos de si mesmo (que, dependendo do caso, pode levar ao suicídio ou a uma tentativa), o sentimento de não ser compreendido e de estar sozinho, se afogando em uma parte remota do oceano. Não compare os problemas das pessoas, não transforme a conversa em algo sobre você quando estiver tentando consolar alguém. Aquele é o momento da pessoa, assim como também haverá o seu.

Espero que tenham gostado desse texto depois de tanto tempo, mas não posso garantir que irei voltar à ativa como fiz boa parte de 2019 e um pouco de 2020. Estou muito atarefada, com muitas terapias, estudo a fazer, problemas pessoas e outras coisas. Algo que também me afastou um pouco foi ter hiperfoco em outras coisas além de escrever sobre autismo, como Star Wars (já tive antes e agora voltou a “todo vapor”), fora comentários ofensivos de pessoas. De qualquer forma, também tenho as páginas A Menina Neurodiversa no facebook e instagram, apesar de estarem sem conteúdo há um tempo por conta de desânimo e problemas familiares e muitos compromissos. Até a próxima e tchau tchau!

Autismo e eloping: quando o autista foge dos pais

Descrição de imagem: criança correndo. A foto mostra apenas do torso para baixo.

Eloping ou elopement podem ser termos difíceis de traduzir para o português. Seria algo como “fuga”. Esse é um termo muito usado no exterior para se referir a um comportamento comum em autistas, que é o de fugir correndo na rua ou sair andando para longe dos pais. De fato, é algo que assusta muitos cuidadores, pois a rua pode ser um lugar perigoso por diversos fatores, principalmente quando se trata de uma pessoa com certas necessidades de suporte, como crianças e algumas pessoas com deficiência. Muitos pais relatam que seu maior medo nesses casos é o de atropelamento. Não é incomum que autistas tenham uma noção de perigo reduzida e acabem sendo mais vulneráveis tanto a acidentes quanto a pessoas mal intencionadas.

Em seu livro “O que me faz pular” o autista não falante Naoki Higashida relata uma dificuldade de andar na rua de mãos dadas. Ele conta que, quando algo chama sua atenção, não consegue evitar ir correndo em sua direção. Por conta disso, ele acaba soltando a mão da pessoa que o acompanhava e passando a impressão de que não gosta de andar de mãos dadas. Ele deixa bem claro que não é isso o que acontece, mas sim que, como já mencionado, não consegue reprimir a vontade de ir interagir com aquilo que o intrigou. É possível afirmar que essa é uma das formas de manifestação dessa “fuga” do autista. Se o que o chama atenção estiver do outro lado da rua, a travessia pode ser perigosa caso o sinal esteja aberto para os carros.

Para evitar acidentes, muitos pais usam algo chamado safety harness, que também carece de uma tradução precisa. Por causa disso, muitos acabam chamando o dispositivo de “coleira” por aqui, criando um estigma desnecessário àqueles que o usam. O termo “coleira” é usado quase que exclusivamente para se referir a algo que animais de estimação usam quando saem de casa, de forma que não possam fugir de seus donos e sofrer acidentes. A premissa com as crianças é a mesma, mas isso não quer dizer que os pais os estejam tratando como animais. Esse é um estigma que precisa acabar. Recentemente houve um caso de uma mãe que mantinha o filho pequeno preso a essa dita “coleira” enquanto usava o aparelho celular. Alguma pessoa maldosa a fotografou e divulgou a imagem nas redes sociais, que viralizou pouco tempo depois. A mãe foi tão criticada que precisou vir à público se manifestar. O caso ganhou visibilidade e chegou a aparecer na televisão. A mãe relatou que estava chamando um uber e que seu filho é autista.

Não são só crianças autistas que podem se beneficiar do dispositivo. É comum pais o usarem em suas crianças neurotípicas quando são pequenas, pois elas também estão suscetíveis a fugir dos pais e se perder. Se não fosse o estigma, a mãe não teria que ter explicado que seu filho é autista para que as pessoas parassem de criticá-la. Na verdade, ela sequer teria sido exposta da forma como foi.

Fugir correndo não é a única forma de fuga que ocorre em autistas. A forma que mais ocorria comigo, em minhas experiências pessoais na infância, era sair andando sozinha para explorar o ambiente sem perceber que estava deixando meus acompanhantes adultos para trás. Isso já aconteceu diversas vezes e causou muitas preocupações (e broncas). Não apenas quando estávamos fora de casa. Lembro de, uma vez, quando estava em casa com a minha mãe (que estava em sua cama), eu fui até a porta da frente, destranquei a fechadura e simplesmente saí. Felizmente não fui muito longe, apenas até a portaria e voltei. Mas, quando voltei, minha mãe já havia percebido e ficado preocupada. Desde então, ela nunca mais deixou a chave na porta.

Não é incomum que autistas possuam uma maior ingenuidade e pouca noção de perigo. Isso não quer dizer que é algo que não possa ser aprendido. Trabalhe isso com seus filhos desde pequenos. Ensine-os a ligar para os números de emergência e a agir no caso de se perderem. É claro, não se sintam culpados em usar o safety harness caso sinta que é necessário. A segurança dos seus filhos é muito mais valiosa do que qualquer crítica descabida e ignorante que possam fazer.

Espero que tenham gostado do texto! Contem-me das suas experiências com o eloping e como lidam com essa situação. Eu adoraria ouvir. Não esqueçam de curtir a página do Facebook A Menina Neurodiversa. Até a próxima e tchau tchau!

Autismo e sexualidade: entrevista com sexóloga

Descrição de imagem: Lara olhando para a câmera e sorrindo levemente sem mostrar os dentes, com a mão direita no ombro. Ela usa brincos, colar e uma blusa “tomara-que-caia”.

Recentemente conversei com a psicóloga e sexóloga Lara Perasso, de Santo André, SP. Ela nos contou um pouco sobre sexualidade e também sobre esse assunto relacionado ao TEA. Vamos lá:

Alice: Fale sobre você, sua formação e seu trabalho.

Lara: Sou psicóloga formada pela Universidade Metodista de São Paulo e sexóloga formada pelo Instituto Paulista de Sexualidade. Atendo em consultório particular no ABC paulista, faço parte da equipe da neuropsicóloga Luciana Xavier na Clínica Integrada Mais Saúde, desenvolvo grupos terapêuticos em escolas e demais instituições e faço palestras sobre saúde mental e sexual em eventos aos quais sou convidada. Mas, para além desse lado acadêmico e profissional, já que me pediu para que eu falasse de mim, vamos a algumas curiosidades (rsrs): sou apaixonada por animais, mas tenho pavor de insetos. Entre doce e salgado? Salgado com certeza. Amo dias de Sol, mas adoro tardes de chuva. Na Lua cheia estarei sempre de bom humor. Estou em paz quando fico com a minha família. Sou bem caseira, mas tenho poucos e bons amigos. Aprendo, todos os dias, a importância do ouvir. Ouço muitos pacientes com histórias das mais variadas e me apaixono por cada uma delas. Como costumo dizer, fui escolhida pela psicologia e xavecada pela sexologia. Hoje estou num relacionamento sério comigo mesma e com todos aqueles que me confiam seus universos.

Alice: O que faz o sexólogo?

Lara: Bom, primeiramente, para tornar-se sexólogo(a), é preciso fazer uma pós-graduação em sexologia. Na minha experiência, a maior parte da minha turma era da área da saúde, como médicos, fisioterapeutas e psicólogos. Um sexólogo trabalha com saúde sexual, estuda a história da sexualidade e seus vários tópicos, discutindo assuntos da atualidade e demandas da sociedade. Existem cursos que abrangem temas mais teóricos e cursos que focam na chamada “terapia sexual”, em que a prática é ensinada a partir de técnicas e instrumentalizações específicas. Em ambos os casos, o objetivo é ajudar as pessoas a buscarem autoconhecimento e, consequentemente, diagnóstico e tratamento para possíveis disfunções sexuais, problemas conjugais, etc. Esse profissional pode trabalhar levando a escolas, instituições e demais eventos a importância de debater e informar as pessoas acerca da sexualidade.

Alice: O que é sexualidade?

Lara: Tudo. Bem abrangente, eu sei, mas é real. Sexualidade vai muito além do ato sexual. Envolve identidade de gênero, orientação sexual, sexo biológico, papéis sociais, erotismo, prazer, intimidade e reprodução. Ela pode ser expressa através de pensamentos, fantasias, desejos, crenças, atitudes, valores, comportamentos, práticas, relacionamentos, etc. Basicamente é o eixo central de todo o ser humano, do qual irá acompanhar o desenvolvimento e a expressão da individualidade, desde a infância até a velhice. É a forma de ser e estar das pessoas do mundo.

Alice: Por que isso é um tabu tão enorme na sociedade? Por que é ainda maior com pessoas com deficiência?

Lara: Para entendermos melhor o tabu em relação à sexualidade, precisamos voltar alguns capítulos na história. Séculos atrás, nas épocas nômades, o sexo era livre e instintivo. Envolvia a busca pelo prazer e a saciação de um desejo que poderia ser comparado com o da fome ou da sede. Com a agricultura, caça e demais habilidades adquiridas pelo homem ao longo dos anos, tribos iam se constituindo e se reproduzindo entre si. Apesar de a vida em sociedade começar a nascer daí, nem todas as regras sociais existentes hoje faziam parte do cotidiano daquela época. Para começar, a mulher era vista com outros olhos em algumas culturas. Ela era considerada sagrada, pois dava a vida (gravidez). Os filhos eram da tribo, ou seja, não havia relações monogâmicas. Com o surgimento do cristianismo, guerras e necessidades de defender territórios, as relações começaram a mudar, e os tabus foram surgindo. O que era considerado comum agora não era mais, passando de geração para geração, esse medo de falar sobre sexo, sexualidade e busca por prazeres carnais e emocionais. Na deficiência, isso se agrava pelo fato de que pessoas com deficiência são vistas pela sociedade como incapazes e, dessa forma, ficam marginalizadas diante de questões que envolvam sexualidade e relacionamentos interpessoais. Subestimadas, ignoradas e até silenciadas, deixam de receber, muitas vezes, a estimulação necessária para o desenvolvimento de suas autonomias.

Alice: O que são orientação sexual e identidade de gênero?

Lara: Bom, vamos lá: esse é um assunto que daria para falar por horas e, ainda assim, teríamos papo. Ele é bem diverso e dinâmico, mas tentarei resumir à priori. Podemos dividir didaticamente o ser humano em três partes: sexo biológico, identidade de gênero e orientação sexual. Sexo biológico tem a ver com a genitália e características secundárias do corpo. Podemos ser homens (com pênis, próstata, barba, etc), mulheres (com vulva, vagina, útero, etc) ou intersexo (pessoas que têm características físicas de ambos os sexos – hermafroditas). Na identidade de gênero, falamos exatamente sobre identidade (a forma como você se apresenta para o mundo, independente do seu corpo físico), tendo as seguintes possibilidades: cisgênero (pessoas que se identificam com seu gênero de nascença), transgênero (pessoas que não se identificam com seu gênero de nascença) e não-binárias (pessoas que transitam entre o gênero feminino e masculino ou criam um terceiro gênero). Por fim, a orientação sexual pode ser definida como o desejo sexual e/ou afetivo que as pessoas têm umas pelas outras, sendo elas: heterossexualidade (homem e mulher), homossexualidade (homem e homem, mulher e mulher), bissexualidade (uma pessoa que se relaciona com os dois gêneros binários – homem e/ou mulher), pansexualidade (pessoas que se relacionam com pessoas independente de sua identidade de gênero) e assexualidade (pessoas que não têm atração sexual, mas podem ter atração afetiva). Lembrando que estou dando uma pincelada geral no assunto. Existem muitas nuances dentro da expressão e vivência da sexualidade.

Alice: Quais são as dificuldades mais comuns em relação à sexualidade de pessoas com TEA?

Lara: Relacionamento. Relacionar-se interpessoalmente é, com certeza, uma das grandes dificuldades de pessoas com TEA. Essa troca com o outro costuma gerar muita angústia e incômodo quando chega a adolescência e vida adulta, em que os namoros começam a surgir como uma necessidade social e até pessoal. Toques nem sempre são bem-vindos, a depender da sensibilidade física e sensorial. A comunicação costuma gerar ansiedade na hora de paquerar ou mesmo fazer amizades. A orientação sexual pode ser confusa, pois ela se desenvolve a partir da troca de experiências com o outro. Quando deixamos de olhar para dentro de nós mesmos e nos interessamos pelo mundo alheio, abrimos espaço para desejos, eróticos ou não, mas que motivam a busca por relacionamentos. É por isso que nem sempre pessoas com TEA têm certeza quanto à sua orientação sexual. Muitos se autointitulam como assexuais, pois o ato sexual não lhes desperta interesse. Isso não quer fizer que a pessoa não possa namorar ou casar, pois alguns se apaixonam e mantêm relacionamentos afetivos apenas. A sexualidade do TEA é neurodiversa, isto é, possui um desenvolvimento e funcionamento diferente da sexualidade de pessoas típicas. Mesmo assim, ela não deixa de ser diversa!

Alice: De que forma alguns autistas podem se beneficiar da terapia sexual?

Lara: Bom, novamente, cabe um mundo nessas demandas. Em crianças e adolescentes, uma queixa muito comum vinda dos pais é a masturbação em excesso ou mesmo a busca por conteúdo pornográfico. Entram em hiperfoco e buscam um prazer exacerbado, que acaba comprometendo o convívio social e até a saúde física. O que mais podemos trabalhar numa terapia sexual em pessoas com TEA são o treino de habilidades sociais, a educação sexual, orientando e sanando possíveis dúvidas desses pacientes, e o desenvolvimento do autoconhecimento, ajudando essa pessoa a entender seus desejos, respeitar seus limites e aprender a se relacionar interpessoalmente.

Alice: Já teve alguma experiência profissional com paciente autista? Como foi? Há alguma diferença em relação a outros pacientes?

Lara: Já, sim. Na verdade, a maioria (se não todos) veio através da Clínica Integrada Mais Saúde. Já que Luciana Xavier é especialista em autismo, costumamos trabalhar juntas nesses casos. Nos meus primeiros atendimentos, confesso que tive certa dificuldade. Sou expressiva, me mexo muito em sessão (trocando a perna de lugar ou passando a mão no cabelo), o que faz com que a atenção do paciente se perca em alguns momentos. Além disso, gosto muito de usar analogias e ditados populares em sessão, e nem sempre eles compreendiam do que eu estava falando. Mas todo profissional de saúde passa por desafios até aprimorar suas técnicas. O crescimento numa psicoterapia, juntamente com um indivíduo com TEA, é lindo. Tanto o psicólogo como paciente aprendem demais! E, sim, cada paciente é um universo. Apesar de estarem dentro do espectro, a personalidade é única, e o manejo clínico também.

Alice: O que é importante que não só a família, mas a sociedade geral saiba sobre a sexualidade no TEA?

Lara: O essencial é que pessoas com TEA têm sexualidade! Infelizmente, por estarem fora do “padrão social”, acabam passando despercebidas diante de um assunto tão importante. Todos temos o direito de vivenciar e experienciar nossa sexualidade, tendo acesso à informação para nos prevenir de possíveis patologias, promovendo saúde física, mental e sexual.

Alice: Você tem um projeto envolvendo sexualidade e TEA. Poderia contar um pouco sobre isso, de sua importância e objetivo?

Lara: Bom, tenho, sim! Mas alguns deles ainda são segrado (rsrsrs). Pelo simples fato de que ainda estão “no papel”. Agora, uma novidade que já lhes adianto é que, este ano, iremos abrir alguns grupos terapêuticos com o tema Sexualidade Neurodiversa lá na Clínica Integrada Mais Saúde! A importância é toda: dar voz e escuta para pais, cuidadores e educadores que lidam com pessoas com TEA, ajudando-os a serem coautores do trabalho que fazemos na clínica. Para além disso, claro que pretendemos fazer grupos para adolescentes e adultos TEA discorrerem sobre sexualidade, tirando dúvidas e trocando ideias.

Foi muito bom conversar com a Lara! Espero que tenham aprendido tanto quanto eu! Vocês podem seguir a Lara na rede social Instagram: @blogdelara. Até a próxima e tchau tchau!

O que nunca se deve dizer a um autista (estamos cansados de ouvir isso!)

Descrição de imagem: menininha tapando os ouvidos com as mãos de costas para uma mulher adulta. Ao fundo, a mulher tenta falar com ela.

Recentemente, perguntei aos meus colegas autistas o que eles não aguentam mais ouvir das pessoas por serem autistas. Recebi diversas respostas, mas algumas pareceram se repetir muitas vezes. Decidi trazer aqui exemplos de coisas que você, ao conhecer uma pessoa autista, JAMAIS deve dizer a ela. Vamos começar?

#1 – Você não parece/não tem cara de autista.

Vamos lá. Para começar, gostaria de dizer que, se não fosse pela necessidade de digitar neste momento, minha mão estaria ocupada tapando a minha cara de vergonha alheia/aborrecimento. FELIZMENTE, nunca me disseram isso, mas o que eu já ouvi de história de autista (e até mãe de autista ouvindo isso sobre seu filho) tendo que escutar isso de alguém. E a pior parte é que a pessoa não diz isso por mal, ou seja, não parecer autista é um elogio! Ok. Agora precisei parar de digitar para cobrir minha cara com a mão. No momento em que a pessoa é questionada sobre como é uma cara de autista, nem ela sabe responder. De fato, em muitas condições genéticas, como a Síndrome de Down, a deficiência é bem visível na fisionomia da pessoa. Acontece que isso não é o caso do autismo. A nossa deficiência é invisível. Minha mãe e eu já ouvimos várias gracinhas ao utilizarmos a fila preferencial das lojas. Isso quando não olham feio. Felizmente eu não percebo essas coisas. Só fico sabendo depois quando minha mãe me conta. Uma vez a ouvi contando para alguém que, quando estávamos no ônibus, uma pessoa estava prestes a me tocar para eu me levantar do assento preferencial. Minha mãe imediatamente interrompeu a pessoa e explicou o motivo de eu estar ali. Segundo ela, a resposta recebida foi “não tem cara”. Aaah, se eu tivesse ouvido (como se eu fosse fazer alguma coisa…). As pessoas precisam entender que autismo NÃO tem cara. É simples assim. E não pensem vocês que só autistas com menor necessidade de apoio são submetidos a isso. Uma amiga minha me contou de uma situação em que ela estava com o irmão (autista não falante) na fila preferencial e a confusão foi tanta que ela quase partiu para a agressão física. Isso porque o irmão dela deveria ser um dos que consideram que “tem cara de autista”.

#2 – Você não é autista.

Caramba!! Então quer dizer que minha mãe, minha psicóloga, minha psiquiatra e a supervisora dela, que é professora de psiquiatria da UERJ, estavam enganadas esse tempo todo, e você, certo? Então quer dizer que minhas dificuldades de comunicação social, meus comportamentos repetitivos e minha sensibilidade sensorial são tudo coisa da minha cabeça?? Uau! Você é mesmo um gênio. Descobriu isso tudo só de olhar para mim depois de ter acabado de me conhecer! (Estou ficando boa na ironia. Pelo menos na internet). Sinceramente, o que já ouvi de casos de autistas que acabaram passando por mentirosos, hipocondríacos, Münchausen etc é absurdo. Às vezes, esses comentários podem vir até de pessoas próximas, como amigos e familiares. Os argumentos costumam ser: você parece normal; você não é igual ao meu filho/vizinho/neto/sobrinho/primo (normalmente criança); você está vendo coisa onde não tem; mas você fala ou mas você tem um emprego, filho, é casado; autista não faz essas coisas. Eles são anjos azuis; só crianças podem ser autistas ou só meninos podem ser autistas. A lista é longa, mas vou parar por aqui. Preciso falar sobre cada um desses casos separadamente.

Em primeiro lugar, autista não é anormal!! O que é parecer normal para você? Eu sou autista e sou bem normal, obrigada. Em segundo lugar: cada autista é diferente! NINGUÉM no mundo vai ser igual ao autista que você conhece. E outra coisa: é óbvio que um autista adulto não tem os mesmos comportamentos que uma criança autista. Fora que o autismo é um ESPECTRO, que varia em necessidade de suporte. Uns autistas vão precisar de suporte em todas as atividades do dia, mesmo as consideradas mais simples! Uns não se comunicam falando e precisam de suporte até para ter uma comunicação funcional. Já outros precisam de menos suporte, ou seja, conseguem ter uma maior autonomia e, às vezes, até chegam a ter uma vida completamente independente. Terceiro: por favor, não acuse uma pessoa de estar fingindo uma condição! Nem mesmo os profissionais de saúde mental podem fazer isso, eticamente falando. Eles precisam ouvir as queixas do pacientes e levá-las a sério. Só depois, ao longo do procedimento, é que ele pode começar a desconfiar que seja mentira (isso se houver algum motivo que leve a isso). Uma pessoa que quer viver fingindo ser autista em um mundo tão preconceituoso só pode ser masoquista, sinceramente. Também não é legal dizer que a pessoa está procurando problema em si mesma (autismo não é um problema, só para avisar), pois está desvalidando tudo o que ela sente e tudo o que ela aprendeu sobre si mesma ao longo de toda a vida. Quarto: nem todo autista é não falante! Como eu já disse, o autismo é um espectro de casos e seres humanos muito variados. Muitos autistas também conseguem trabalhar e constituir uma família. Somos capazes de fazer muitas coisas! E não pensem que isso tudo é sem custo: muitos autistas crescem e desenvolvem depressão e ansiedade por conta da sociedade pouco acessível em que vivem. Quinto: autista pode fazer praticamente tudo o que quiser. Essa sua visão de que autistas não fazem isso ou aquilo só atrapalha, pois muitos profissionais com essa visão limitada acabam descartando completamente a possibilidade de autismo apenas porque a pessoa foge ao estereótipo (por exemplo: tem tatuagem, consome álcool, tem amigos, É MULHER…). Essa história de anjo azul é outra coisa que me desagrada muito. Isso não só nos infantiliza como nos desumaniza também. Autista também pode cometer erros, aprender a mentir, fazer coisas que nenhum “anjinho” faria. E essa visão de que somos anjos causa o mesmo dano de que a de que “autistas não fazem isso”. Esse termo contribui para que pessoas duvidem do diagnóstico de autistas adultos ou para que consigam o diagnóstico. Estamos mesmo cansados de sermos vistos como algo tão fantasioso. Nós somos pessoas, isso sim. Temos qualidades e também defeitos. Nós também viramos adultos, nós também podemos fazer coisas de adultos. E por último, mas não menos importante: não, não são só crianças e nem só meninos que podem ser autistas. Autistas crescem como todo mundo. E, no caso dos meninos, o que acontece é que mais meninos são diagnosticados porque os estudos sobre autismo eram baseados em meninos.

#3 – Ah, mas então é bem leve.

A parte mais problemática dessa divisão em graus é justamente essa: autistas taxados de “leves” são vistos como “pouco autistas”, e os mais “severos” são vistos como “muito autistas”. Acontece que não é nada disso. A diferença entre os autistas está na necessidade de suporte que cada um precisa. Não diga que o autismo de alguém é “leve” como forma de desmerecer todas as dificuldades que a pessoa passa diariamente. Leve é a forma como você percebe o autismo de alguém, e não a forma como ele impacta a vida da pessoa autista. Não pense que alguém taxado de “autista severo” é incapaz e nem que alguém taxado de “autista leve” não tem dificuldades. Muitos de nós já percebemos que o nosso nível de autonomia varia bastante, inclusive em um mesmo dia, por diversos fatores, como ter mais dificuldade em uma coisa do que outra, estar em crise, estar em um ambiente novo, estar nervoso etc.

#4 – Todo mundo é um pouco autista/todos estamos um pouco no espectro.

NÃO, pessoa. Não! Pare de nos dizer isso! Não existe ser um pouco autista. Ou você é ou não é. O que acontece é que algumas pessoas podem ter um ou outro traço de autismo sem que sejam autistas! Se você não é autista, não está no espectro e ponto!

#5 – Autismo está na moda.

Nãããão! Não está na moda! As pessoas estão tendo cada vez mais acesso ao diagnóstico e cada dia mais se percebe que autismo não é uma condição rara! A conscientização sobre o assunto está o tornando cada dia mais comentado e representado. Isso não quer dizer que está na moda, mas sim que se fala mais sobre isso.

#6 – Sinto muito! Vou orar pela sua cura.

Quê?? Sente muito pelo quê? Eu tenho orgulho de ser autista, sabia? E ser autista não é uma coisa ruim. Nós não somos tragédias. Somos pessoas diversas, com deficiência, em uma sociedade colorida e diversificada! Fora que orar pela minha cura não vai fazer a menor diferença no meu autismo. Não preciso de cura, pois não estou doente. Preciso que você melhore como pessoa e seja menos preconceituoso. Preciso de apoio de quem cuida de mim, assim como eles também precisam. Preciso de inclusão, aceitação, respeito. Quero o direito de ser quem eu sou sem que isso incomode ninguém. Quero conseguir mais autonomia sem precisar fingir que sou igual a você. Quero e preciso existir ao meu próprio modo.

#7 – É só você se esforçar mais.

Se fosse tão fácil assim, eu não teria passado por nem um terço do que eu passei. Isso com qualquer pessoa. Se melhorar de vida fosse apenas uma questão de esforço, acho que a maioria das pessoas que hoje são pobres estariam milionárias, e muitas que são milionárias estariam falidas. Socialização é algo difícil para mim, por mais que eu me esforce. Não é como se dependesse somente de mim! É necessário que as outras pessoas se adaptem também, pois meu cérebro não funciona como o delas, e o delas não funciona como o meu. Evitar uma crise não é questão de esforço também. Tanto é, que se você reparar, muitos autistas, quando estão se sentindo sobrecarregados, fazem muitos stims. O que seria isso senão uma forma de tentar evitar a crise? Então se ela vier, significa que o autista não se esforçou o suficiente para se autorregular? Claro que não. Nós nos esforçamos todos os dias para fazer coisas que você jamais pensaria que exigem esforço. Por favor, pare de nos dizer isso.

#8 – Autistas não têm empatia.

Mesmo que seja algo frequentemente divulgado por aí, isso não é verdade. Autistas têm empatia sim, e, como em qualquer outra pessoa, ela varia de indivíduo para indivíduo. O que acontece, na realidade, não é uma falta de empatia, mas sim uma dificuldade de atribuir estados emocionais aos outros. Você só pode sentir empatia por alguém que você sabe como está se sentindo, certo? Como ficar feliz pela felicidade de alguém ou triste pela tristeza de alguém se você sequer percebeu que a pessoa está feliz ou triste? Fica bem difícil. É por isso que nos sentimos melhor quando as pessoas são diretas e objetivas conosco. Fica bem mais fácil de entender o que está acontecendo. A partir do momento em que eu sei como você está se sentindo, tenha certeza de que vou me importar.

#9 – Vacinas causam autismo.

Não, vacinas não causam autismo. O “cientista” que fez essa pesquisa já teve sua licença cassada e não pode mais exercer a profissão. Nenhum estudo sério feito até hoje encontrou uma relação entre vacinas e o aparecimento de “sintomas autísticos”. Muitas crianças começam a apresentar os sinais depois de algo chamado “poda neural”, que acontece por volta dos dois anos de idade, e só após isso os pais passam a notar características de autismo. Esse é o chamado autismo regressivo. Esse momento da poda neural coincide com um período importante de imunização das crianças. Com isso, muitos leigos aproveitam para culpar as vacinas por algo que já ia acontecer dentro do cérebro da criança.

#10 – Todo autista é gênio/qual sua super-habilidade?

Não é mentira que alguns autistas são gênios, mas isso apenas acontece em certa de 10% da população autista, que possui uma condição coexistente chamada savantismo (ou Síndrome de Savant). Na grande maioria dos casos, autistas não são gênios e podem apresentar até dificuldades para aprender e deficiência intelectual. Isso se quiser considerar gênio quem tem um QI absurdamente alto. Eu pessoalmente acho que a genialidade pode vir de muitas formas. Outra condição que pode coexistir com o autismo é de as altas habilidades/superdotação. Nesses casos, a pessoa apresenta uma facilidade muito grande para aprender, além de um vocabulário excepcional. Apesar disso, essas pessoas também podem apresentar diversas dificuldades por causa disso, como perder todo o interesse na escola. Agora voltando à maioria dos casos, em que a pessoa não é um gênio, podemos dizer que essa ideia é um estereótipo propagado pela mídia e nos atrapalha bastante. Evitar estereótipos é essencial não somente com o autismo, mas também com qualquer outra forma de existência humana.

Acho que vou parar por aqui por hoje. Tem mais alguma coisa que você acrescentaria à lista? Algo que você já ouviu? Pode ser sobre você ou também um autista que você conhece. Ficarei feliz (ou não) em ler! Até a próxima e tchau tchau!

Por que não devemos apoiar a organização Autism Speaks

Descrição de imagem: à esquerda, uma peça de quebra-cabeça grande e azul. Ao lado, as palavras: “autism speaks: it’s time to listen”, que significam “autism speaks: é hora de ouvir” em inglês.

A organização sobre autismo que possui maior visibilidade em todo o mundo se chama Autism Speaks, que significa “autismo fala” em uma tradução livre do inglês. Ela foi fundada em 2005 por Bob e Suzanne Wright e patrocina pesquisas sobre autismo e promove conscientização sobre o tema. Apesar de todo esse destaque, a comunidade autista, em especial a internacional, manifesta total repúdio a esse grupo, chamando-o de “hate group”, ou “grupo de ódio” em português. Em diversos grupos de autistas nas redes sociais, apoiar essa instituição é completamente proibido e considerado capacitismo (preconceito contra pessoas com deficiência, inclusive autistas).

Como se não bastasse não haver quase nenhuma pessoa autista em posição importante nessa organização, ou seja, falam sobre nós sem nós (contrariando o lema das pessoas com deficiência: “nada sobre nós sem nós”), a Autism Speaks divulga o autismo como uma epidemia a ser combatida, comparando-o com o câncer infantil, diabetes e AIDS! Imagine só um pai e uma mãe desesperados em meio a um mar de dúvidas, que acabaram de receber o diagnóstico de seu filho, encontrando essa informação em um primeiro contato com a pesquisa sobre autismo. Não é de se admirar que muitos pais amam repetir a frase “amo meu filho, mas odeio o autismo” por aí, como se não fosse uma forma terrível de preconceito contra o próprio filho, além das outras pessoas autistas, e falta de aceitação. Já vi um vídeo, certa vez, de uma mãe que, depois de descobrir que existe o Dia do Orgulho Autista, comemorado no dia 18 de Julho, decidiu falar sobre como não há nada para se orgulhar no autismo. O que concluí ao ver o vídeo foi que, enquanto as fontes de informação dos pais continuarem sendo essas, menos aceitação haverá para o autismo. Quem é que não merece sentir orgulho der ser como é? Quem é que deve sentir que nasceu com algum defeito terrível que só causa sofrimento a todos ao redor? A resposta é curta, simples e direta: NINGUÉM! Todo autista tem direito de sentir orgulho de ser autista. Todo! E nenhum neurotípico pode nos tirar esse direito. Um pai/uma mãe que se deparar com a Autism Speaks como primeira fonte de informação, lerá as seguintes palavras sendo relacionadas à condição de seu filho: “epidemia”, “crise” (mundial), “dor”, “cura”, “prevenção”, “desgosto”, “tsunami”. Ao entrar no side da AS, você encontra um poema sobre autismo. Parece lindo, não é? Mas não se engane. Vou traduzir para você: “Eu sou o autismo. Eu vou lutar para tirar sua esperança. Vou planejar roubar você dos seus filhos e dos seus sonhos. Vou certificar-me de que todos os dias você acorde e chore”. Quem é que vai aceitar um filho autista depois disso?

O próprio logo da Autism Speaks é capacitista. A peça de quebra-cabeça representa a complexidade do autismo, como se tivéssemos uma peça faltando. A primeira peça de quebra-cabeça criada como representante do autismo não era apenas isso, uma simples peça de quebra-cabeça, mas ela continha a imagem de uma criança limpando a lágrima dentro. Isso certamente divulga o autismo como algo triste, ruim, que arruína vidas. Pode-se dizer que a AS é a principal responsável por divulgar esse símbolo, criado em 1963, como o símbolo do autismo. Indo um pouco mais além da proposta original do símbolo, Suzanne Wright, responsável pelo logo da organização, afirmou que a peça de quebra-cabeça azul representa o quão à deriva e disconectos os pacientes autistas e suas famílias se sentem. A utilização do termo “pacientes” para se referir aos autistas apenas reforça a ideia de que somos doentes e precisamos de uma cura. Enquanto o logo já se mostra problemático, o próprio nome da organização também apresenta um sério problema: por que ela se chama “Autism Speaks”, ou “Autismo Fala”, se quem está falando são, na verdade, neurotípicos e não autistas? Por conta disso, muitos autistas aderiram ao lema “Autism Speaks doesn’t speak for me”, ou seja, “A Autism Speaks não fala por mim”.

Foi essa organização que começou com a campanha de utilizar a cor azul para promover conscientização sobre o autismo, com seu famoso “Light it Up Blue” (“Acenda em azul” em tradução livre). Isso apenas reforça o estereótipo de gênero que permeia a visão sobre autismo, ou seja, a de que o autismo é uma condição masculina.

Essa campanha de conscientização movimenta uma quantidade absurda de dinheiro. Os criadores da Autism Speaks já eram pessoas bem ricas, mas, depois de criarem a organização, ficaram ainda mais. Através de doações de empresas, eles movimentam milhões de dólares anualmente, o que não seria algo ruim se esse dinheiro fosse usado realmente para beneficiar as pessoas autistas e suas famílias. Não é bem isso o que acontece, pois menos de 2% dos fundos são utilizados em prol dessas pessoas. A absoluta maioria do dinheiro vai para pesquisas sobre a cura do autismo e para a campanha de conscientização, sem falar no entretenimento e marketing, que, mesmo recebendo uma pequena porcentagem, ainda são mais beneficiados do que autistas e família.

A lista é realmente extensa. A Autism Speaks é, conforme dizem, uma organização de ódio aos autistas, que contribui fortemente para o capacitismo e sua estigmatização e patologização. Outras ações controversas da AS incluem: apoio massivo à terapia ABA, que foi criada por um homem que não reconhecia as crianças autistas sequer como pessoas, além de desestimular comportamentos essenciais ao autista, como os stims, com a proposta de deixar a pessoa menos autista e com pesquisas recentes encontrando uma relação entre autistas que foram submetidos a essa terapia e Transtorno de Estresse Pós-Traumático; parceria com organizações abusivas e controversas, como Judge Rotenberg Center, que é considerada o único local de residência médica nos Estados Unidos a usar choques elétricos em pessoas com deficiência e neurodiversas; desinformar as pessoas, divulgando que está havendo uma “epidemia” de autismo, ao invés de reconhecer que o que realmente acontece é que os critérios diagnósticos estão mais amplos e mais pessoas estão tendo acesso ao diagnóstico; histórico de apoiar pesquisas anti-vacina; insistir no uso do termo “pessoa com autismo” ao invés de “pessoa autista”, mesmo que a comunidade autista tenha sinalizado amplamente sua preferência pelo segundo; proposta ao governo americano de monitorar pessoas com deficiência mental para evitar e prever agressão e violência decorrente das mesmas (como se não fossem essas as pessoas mais sujeitas a sofrerem violência e agressão), contribuindo para o estigma sobre essas pessoas.

Depois de ler esta matéria, espero que tenham ficado bem elucidados os motivos pelos quais a comunidade autista possui total repúdio à organização Autism Speaks e que você nos ajude a combatê-la. Precisamos lutar pela aceitação do autismo e não pela mera conscientização. Precisamos aprender sobre neurodiversidade e nos mover por mais direitos para as pessoas autistas, como acesso a meios alternativos de comunicação, terapias, ajudas do governo, fim do preconceito e estigma e a visão de que não há nada de errado em ser uma pessoa com deficiência, em ser diferente.

Aqui vão alguns links de leituras importantes, caso entenda inglês e queira se aprofundar no assunto:

https://awnnetwork.org/is-autism-speaks-a-hate-group/

https://intheloopaboutneurodiversity.wordpress.com/2019/09/13/the-ableist-history-of-autism-speaks/

https://autisticandunapologetic.com/2018/07/14/the-autism-puzzle-piece-debate-is-it-time-for-a-new-logo/

Autismo e movimentos repetitivos (stims)

Descrição de imagem: em fundo marrom, menina pequena com as mãos para cima, perto do rosto.

Publiquei hoje, na página A Menina Neurodiversa, um pedido para que vocês me sugerissem temas para a próxima matéria aqui do blog. Algo que foi bastante requisitado foi para eu falar sobre as “estereotipias” (prefiro o termo “stims”, mas isso vai de cada um). Antes de me aventurar na escrita sobre o autismo, gostaria de me desculpar pela ausência, pelo período de hiato em que fiquei sem escrever. Por ser uma universitária em período integral, costumo priorizar os afazeres acadêmicos, pois exigem muito de mim. Desse modo, acabei ficando sem escrever. Ontem foi meu último dia de aula, o que significa que estou livre pelos próximos meses. Pretendo me engajar novamente no universo autista e voltar a escrever. Ah, mais uma coisa: posso ter ficado ausente por aqui, mas a página do Facebook e do Instagram estão sempre atualizadas, por serem de mais fácil acesso. Considere me acompanhar por lá. Agora vamos ao que interessa!

Algo bem comum presente no senso comum a respeito do autismo é a associação dessa condição ao movimento de se balançar para frente e para trás. De fato, isso é bem comum entre indivíduos autistas. O que a maioria das pessoas não sabe é que esses movimentos considerados estranhos vão muito além do balançar do tronco. Por exemplo, um dos stims mais comuns em crianças autistas é o hand flapping, que é o chacoalhar das mãos. Esse movimento é notado pelos pais sobretudo quando a criança está feliz, mas será que os movimentos repetitivos aparecem apenas nesses momentos?

Para que possamos entender melhor a manifestação dos stims (ou estereotipias), é necessário elucidar o que são e para que servem, afinal, esses comportamentos. Entendem-se como stims os movimentos repetitivos que possuem a função de autorregulação, seja sensorial ou emocional. Através desses movimentos, podemos nos concentrar melhor naquilo que é mais importante, filtrar os estímulos sensoriais em excesso e também acalmar nosso sistema nervoso. Dessa forma, é de suma importância respeitar a necessidade do autista de fazer esses movimentos, sem que haja nenhum impedimento salvo casos em que alguém pode se machucar.

Como pudemos perceber, os stims podem aparecer nos momentos de ansiedade, animação, sobrecarga sensorial, tristeza, agitação, entre outros. Quando estou muito feliz, ansiosa, animada ou em um ambiente muito barulhento, sem perceber, começo a fazer esses movimentos. Eles se apresentam das mais diversas formas em mim, seja através do hand flapping, do balançar de tronco, palmas, movimentos com os dedos, etc.

Não pense você que os stims se apresentam apenas através de movimentos corpóreos, pois eles são muito mais diversos do que isso. Existem diversos tipos de stims, como stims orais, visuais, motores, olfativos, vocais e auditivos. Isso ocorre porque a busca sensorial pode se dar através de todos os sentidos. Uma pessoa que busca estimulação motora pode gostar de movimentar os membros ou o tronco. Outra pode querer colocar objetos na boca ou se morder para se sentir estimulada na parte oral. Assim como há quem goste muito de ver luzes piscando, coisas brilhantes ou objetos girando, pois isso estimula a parte visual e causa muito prazer. Cheirar diferentes tipos de coisas, emitir sons com a boca e ouvir sempre a mesma música também podem ser manifestações de stims. Resumidamente, os stims servem para estimular os sentidos, como a visão, o tato, o paladar, a audição, o olfato, o sistema vestibular ou o sistema proprioceptivo, de forma a provocar uma sensação prazerosa capaz de acalmar o sistema nervoso.

Os movimentos repetitivos no autismo podem acontecer com o uso apenas do próprio corpo ou de outros objetos. Por conta disso, muitos pais, ao perceberem que seus filhos possuem certas necessidades de estimulação sensorial, compram mordedores para a estimulação oral ou diversos objetos, como o fidget spinner, para os filhos. Uma criança que se morde muito, por exemplo, pode precisar de um mordedor para compensar essa necessidade de estimulação da parte oral. Outra, que bate a cabeça na parede ou a si próprio, pode se beneficiar de alguma vestimenta que faça pressão no corpo ou de um abafador de ruído, que pressiona a cabeça e diminui os barulhos. Outra dica também é usar uma faixa na cabeça para reduzir a necessidade de bater essa parte do corpo contra a parede.

Mas os stims aparecem somente em autistas? A resposta para essa pergunta é simples: não. Qualquer pessoa que faça movimentos repetitivos para se autorregular está fazendo stims. Se você balança a perna, enrola o cabelo no dedo, fica mordendo o interior da bochecha ou rói as unhas quando está ansioso, você está fazendo stims. Essa é uma forma de se colocar no lugar do autista quando ele está se utilizando de seus movimentos repetitivos. Imagine só você em uma situação que lhe causa profunda ansiedade e, de repente, alguém lhe manda parar de balançar a perna. Impossível, não é mesmo? Você precisa fazer isso para se autorregular, para conseguir permanecer na situação em que está. Balançar a perna te ajuda a se sentir melhor. Agora, no caso dos autistas, por que tirar os movimentos repetitivos deles, já que eles precisam disso para se sentirem bem? É a mesma coisa. Se nós fazemos stims, é porque precisamos fazer. Não tente segurar nossas mãos ou tronco quando os balançamos, não nos diga para parar. O problema está em quem acha estranho e provoca algum tipo de embaraço nos pais. Tente ser mais forte que isso e não ligue para curiosos ou pessoas preconceituosas. O bem-estar do autista deve sempre vir acima disso e, acredite em mim, nossos stims nos fazem muito bem!

Espero que tenham gostado de ler esta matéria tanto quanto eu gostei de escrevê-la! Fico muito feliz em estar de volta. Obrigada a você por ter tido a paciência de esperar o meu tempo e por sempre me acompanhar, seja por aqui ou pelas redes sociais! Não deixe de fazer suas sugestões para matérias futuras nos comentários ou de me contar suas próprias experiências com os stims, seja ele em você mesmo ou no autista em sua vida. Até a próxima e tchau tchau!

Autismo e diagnóstico tardio

Descrição de imagem: homem adulto de blusa preta sentado ao lado da janela abraçando as próprias pernas e olhando pela janela.

Muito se fala sobre a importância do diagnóstico precoce de autismo. Isso quer dizer que, quanto mais cedo se diagnostica, melhor é a resposta ao tratamento. Dessa forma, já é possível perceber os sinais de autismo em crianças em idade muito inicial, com 2, 3 anos de idade. Na verdade, há casos de crianças diagnosticadas até mesmo antes dos 2 anos. No caso da Síndrome de Asperger, que é a forma mais branda da condição, o diagnóstico costuma ser feito um pouco mais tarde, mas ainda deve acontecer na infância. O problema é quando tanto os pais quanto os profissionais deixam passar os sinais de autismo. A dificuldade é ainda maior quando se trata de um autismo leve. Levando em consideração esse grave problema, hoje falarei sobre o diagnóstico tardio do autismo.

Quando eu tinha meses de idade, já havia sinais de alerta para se pensar em autismo, como o fato de eu chorar muito quando meus pais saíam comigo, de eu não deixar minha mãe por enfeites no meu cabelo e até mesmo o meu excesso de seriedade e quietude. Apesar disso, nenhum pediatra jamais levantou a hipótese de autismo. Já um pouco maior, eu tinha um problema muito grande com a sensibilidade tátil. Eu não conseguia usar certos tipos de roupa, não conseguia soltar o cabelo e não suportava etiquetas, por exemplo. Sem falar nos toques leves, de que eu tinha aversão. Ainda assim, nenhuma suspeita foi levantada. A situação piorou mesmo lá para os meus 9/10 anos de idade. Minha dificuldade de socialização ficou tão evidente que eu passei a me isolar das outras crianças, a só querer conversar com quem gostava dos meus restritíssimos interesses, a sofrer bullying e a me sentir extremamente diferente dos meus colegas. Com 16 anos, comecei a fazer terapia e a ir a uma psiquiatra. Mesmo assim, ninguém pensou em autismo.

Pouco tempo depois de entrar para a faculdade, tive a minha primeira tentativa de suicídio. Foi só aí que fui encaminhada para outros profissionais de saúde. Passados 6 meses de tratamento, fui diagnosticada autista (e ansiosa) aos 20 anos de idade. Tudo mudou.

Às vezes, me pego pensando nas oportunidades que eu perdi por ter tido um diagnóstico tardio. Será que eu teria tentado suicídio? Será que eu teria sido tão sozinha? Será que eu teria me autoagredido tanto? O que seria diferente? Essas dúvidas me vêm, e eu só consigo sentir frustração e tristeza. Eu queria tanto, tanto ter sido diagnosticada na infância. Eu teria tido todas as intervenções necessárias para o meu desenvolvimento, teria uma inteligência emocional muito melhor, não teria tantos medos e inseguranças e, mais importante: eu teria me entendido e respeitado meus limites.

Por não ter o diagnóstico, eu cresci me sentindo defeituosa, burra e inútil. Eu me sentia sozinha e sem explicação para tudo o que eu sentia. Não apenas eu, mas até mesmo meus pais viam minhas atitudes como birra, preguiça, arrogância. Eles não tiveram culpa. Eu não tive culpa. Mas de quem é a culpa?

Eu não gosto de falar em culpa, mas sei que os profissionais da saúde que me atendiam tinham um papel fundamental em identificar quaisquer dificuldades minhas que não faziam parte de um desenvolvimento considerado típico. A minha mãe já percebia que tinha algo de diferente, mas nenhum profissional nunca atentou para isso. Ela fez o que parecia ser mais adequado: me ajudar da forma que pudia. Com isso, mesmo eu não tendo diagnóstico, a minha mãe era bem cautelosa ao escolher as minhas roupas. Ela também tinha que dar comida na minha boca dada a minha restrição alimentar, principalmente com feijão, e minha dificuldade de manusear os talheres. Ela me ajudava com o dever de casa, ela acompanhava meu progresso escolar, estudava comigo para as provas. Ela me ajudou da forma como pode, e isso sem nem saber que tinha uma filha autista.

É claro que a falta do diagnóstico também atrapalhava a atuação dos meus pais. Eles tentavam forçar a minha socialização, me levando até outras crianças. Isso me apavorava. Eles brigavam comigo quando eu era sincera demais ou grosseira (mesmo que eu não percebesse). Eles achavam estranhos os meus tiques nervosos e movimentos repetitivos. Eles me forçavam a comer comidas que me causavam aversão, achando que estavam ajudando, entre outras coisas. Mas a culpa não é deles. Eles não sabiam. Tudo que eles fizeram foi tentando me ajudar, me dar o melhor. Eu sou muito grata a tudo que fizeram por mim, mesmo tendo algumas críticas. Mas eu sei muito bem que essas críticas, no fundo, não são a eles, mas sim aos profissionais que não os ajudaram. O máximo que aconteceu foi algumas professoras chamarem minha mãe à escola porque eu não falava nem interagia com elas, agia como se fosse muda.

Muitos autistas chegam à adolescência, ou até à fase adulta, sem saber o motivo de suas diferenças e dificuldades. Muitos passam a vida inteira sem o diagnóstico. Isso precisa mudar. Os profissionais estão sempre muito voltados para as crianças. Já li casos de autistas adultos que foram atrás do seu diagnóstico e ouviram “mas por que você quer saber disso agora já crescido?” ou “você realmente é autista, mas não há mais nada que se possa fazer porque já está crescido”. Isso está errado! É sempre tempo de se fazer algo!

Uma das coisas a fazer é começar a terapia. Autistas que crescem sem uma resposta para essas questões da sua vida tendem a ter uma baixa autoestima, prejuízos de socialização, histórico de rejeição e auto-rejeição, prejuízos sensoriais, costumam ser muito autocríticos, deprimidos, ansiosos. Muitos já pensaram ou tentaram o suicídio. Muitos estão fragilizados e sem esperanças ou perspectivas de um futuro feliz. Essas pessoas precisam de ajuda e podem e DEVEM receber ajuda! Em alguns casos, a medicação também pode ajudar. Além disso, outras terapias, como terapia ocupacional, fonoterapia, treino de habilidades sociais etc, podem ser bem úteis.

Por fim, gostaria de dizer que você, autista adulto ou que suspeita ser autista, não está sozinho. Existe uma comunidade inteira de autistas que estão aqui para te acolher. Não desista. Você é importante e não é a negligência dos profissionais de saúde e a falta de inclusão da sociedade que devem te fazer pensar o contrário. Você não tem culpa dos déficits na formação desses profissionais e nem da exclusão social que enfrenta. Precisamos nos unir para vencer isso juntos. Você vai ficar bem e vai conseguir enfrentar todas essas dificuldades. Corra atrás dos seus direitos e sinta-se acolhido por nós, outros autistas. Vai dar tudo certo. ❤

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Autismo e adolescência

Descrição de imagem: um adolescente de camisa branca e braços cruzados sozinho e cabisbaixo. Mais atrás, no fundo desfocado, três jovens adolescentes sentados olham para ele.

A adolescência é um período de grandes mudanças na vida dos jovens. Hormônios, alterações corporais, deixar de ser criança, pressão social para se encaixar em grupos, mais desafios na escola, sexualidade, entre outros, são alguns dos exemplos do que se passa nesse período da nossa vida. Decerto, podemos dizer que a adolescência é o momento no qual percebemos que, na infância, éramos felizes e não sabíamos. Agora, imagine que esse adolescente tem dificuldades com mudanças, de socialização e comunicação, interesses restritos e comportamento repetitivo. É o caso dos autistas. Pensando nesse grupo ainda mais específico de adolescentes, decidi, a partir de uma sugestão de um seguidor da página, abordar o tema “autismo e adolescência”.

Lá para o final da minha infância, com 9/10 anos, a minha socialização ficou ainda pior. Percebi que as outras crianças eram bem diferentes de mim, e eu, delas. Estávamos chegando à chamada pré-adolescência, mas eu continuada a mesma: gostava de correr e ficava toda suada, gostava dos meus brinquedos, via os mesmos desenhos animados. Eu percebi que as outras meninas já formavam grupinhos para andar juntas e falar sobre assuntos que eu jamais entendi: meninos, maquiagem, moda. Não é à toa que eu passei a andar com dois meninos, pois nós só conversávamos sobre jogos e jogávamos juntos. Nesse momento da minha vida, eu superava o bullying através da amizade, ou seja, isso não me fazia tão mal, pois eu tinha amigos (mesmo que poucos). Eu era esquisita, mas ainda conseguia pertencer a um pequeno grupo.

Isso não durou muito: mudei de escola aos 11 anos e já não conseguia mais me encaixar em grupo nenhum. Fiquei sozinha. Não conseguia falar com os colegas, tinha fobia de socialização. Chorava em casa porque não tinha amigos e me sentia deslocada. A partir daí, mudanças estavam acontecendo. Meu corpo estava mudando, as pessoas estavam mudando, as exigências estavam mudando, mas eu continuava sendo a mesma por dentro. Era uma criança ainda.

Na adolescência, tudo ficou pior. Eu era deprimida, ansiosa, desatenta. Havia pressão social para ter amigos, namorar, ir a festas…e eu não fazia nada disso. Eu ficava em casa jogando ou vendo desenho. Só queria saber do mesmo assunto e só sabia conversar sobre isso. Não tinha o corpo ideal, não ligava para roupas da moda, tinha uma péssima postura corporal, me sentia feia. Não suportava ir a festas e quase não tinha amigos. Eu pensava muito em morte. O bullying e a solidão eram muito presentes na minha vida. Eu era uma nerd solitária e estranha.

É claro que o fato de eu não ter o diagnóstico nesse época dificultou tudo, mas até mesmo aqueles que foram diagnosticados na infância, muitas vezes, passam por problemas na adolescência. Acontece que é nesse período que se começa a querer ser independente dos pais, a querer ser legal e descolado. Só que o autista é, na maioria das vezes, dependente. Muitos de nós continuam precisando dos pais até na fase adulta. A necessidade de suporte varia, mas sabemos que é quase sempre necessário. O bullying se amplia, e os autistas costumam ser alvos fáceis. Começam os grupinhos fechados, as chamadas “panelinhas”, mas nós autistas normalmente não nos encaixamos nelas.

É fato que autistas são vistos como estranhos para a maioria das pessoas desinformadas sobre a condição. Imagine um adolescente, tentando ser independente e descolado, vendo seu colega de turma correndo, balançando os braços e fazendo sons incomuns. Imagine ele vendo o colega precisando dos pais, de mais apoio em sala de aula, só conversando sobre naves especiais ou qualquer que seja seu interesse restrito, dizendo coisas indelicadas, tapando os ouvidos e não correspondendo às expectativas dos adolescentes populares. Fica bem difícil querer ser amigo dessa pessoa, que, como podemos concluir, é autista!

Mas, e quando se tem conscientização sobre o autismo? Ou melhor, e quando se aceita o autismo como uma forma válida de existência? Será que precisa ser tão ruim? Nós autistas fazemos tantas terapias, que tentam nos ajudar a nos adaptarmos ao mundo neurotípico. Mas e se a sociedade também tentasse se adaptar a nós? E se um jovem visse uma pessoa autista e, ao invés de sentir vergonha de estar perto dela, ficasse feliz e apreciasse o convívio com o que é diferente? Seria tudo muito melhor.

Os únicos problemas que enfrentaríamos mesmo seriam as mudanças orgânicas. Tudo o que seria de cunho social estaria sob controle, afinal as diferenças seriam aceitas e, melhor do que isso, celebradas. Teríamos amigos, teríamos apoio na escola, teríamos a opção de sair sábado à noite, caso quiséssemos, nos sentiríamos incluídos. Ser adolescente e autista não precisaria ser tão difícil. Nossos assuntos de interesse, por mais diferentes que fossem, seriam respeitados, assim como nossa forma de interagir, comunicar, demonstrar afeto e amizade.

Isso tudo só será possível quando a ignorância a respeito do que é o autismo acabar. Só porque uma pessoa é diferente, não significa que ela não sinta, que ela seja menos. É preciso haver eventos nas escolas, nas igrejas, nas instituições públicas. Precisamos falar sobre autismo. Precisamos ajudar os autistas a sair de seus casulos e ir voar pelo mundo. Precisamos falar sobre neurodiversidade e entender que autismo não é uma doença ou uma tragédia. Precisamos estar dispostos a conviver com quem não é igual a nós e a ter respeito. Precisamos falar sobre bullying, conscientizar os jovens sobre isso. Falem com seus filhos, com seus amigos, com seus alunos. Deem voz ao autista, nos ajudem a conquistar nosso espaço na sociedade. Nos convidem para a festinha, nos chamem para ir ao cinema, nos escutem enquanto falamos do nosso interesse, nos chamem para a sua casa e venham conhecer a nossa. Nos permitam mostrar que somos, na verdade, como você. Sejam nossos amigos.

Espero que tenham gostado dessa matéria. Caso seja de seu interesse, curta a página A Menina Neurodiversa no Facebook para companhar mais de perto o meu trabalho. Até a próxima e tchau tchau!