Por que não devemos apoiar a organização Autism Speaks

Descrição de imagem: à esquerda, uma peça de quebra-cabeça grande e azul. Ao lado, as palavras: “autism speaks: it’s time to listen”, que significam “autism speaks: é hora de ouvir” em inglês.

A organização sobre autismo que possui maior visibilidade em todo o mundo se chama Autism Speaks, que significa “autismo fala” em uma tradução livre do inglês. Ela foi fundada em 2005 por Bob e Suzanne Wright e patrocina pesquisas sobre autismo e promove conscientização sobre o tema. Apesar de todo esse destaque, a comunidade autista, em especial a internacional, manifesta total repúdio a esse grupo, chamando-o de “hate group”, ou “grupo de ódio” em português. Em diversos grupos de autistas nas redes sociais, apoiar essa instituição é completamente proibido e considerado capacitismo (preconceito contra pessoas com deficiência, inclusive autistas).

Como se não bastasse não haver quase nenhuma pessoa autista em posição importante nessa organização, ou seja, falam sobre nós sem nós (contrariando o lema das pessoas com deficiência: “nada sobre nós sem nós”), a Autism Speaks divulga o autismo como uma epidemia a ser combatida, comparando-o com o câncer infantil, diabetes e AIDS! Imagine só um pai e uma mãe desesperados em meio a um mar de dúvidas, que acabaram de receber o diagnóstico de seu filho, encontrando essa informação em um primeiro contato com a pesquisa sobre autismo. Não é de se admirar que muitos pais amam repetir a frase “amo meu filho, mas odeio o autismo” por aí, como se não fosse uma forma terrível de preconceito contra o próprio filho, além das outras pessoas autistas, e falta de aceitação. Já vi um vídeo, certa vez, de uma mãe que, depois de descobrir que existe o Dia do Orgulho Autista, comemorado no dia 18 de Julho, decidiu falar sobre como não há nada para se orgulhar no autismo. O que concluí ao ver o vídeo foi que, enquanto as fontes de informação dos pais continuarem sendo essas, menos aceitação haverá para o autismo. Quem é que não merece sentir orgulho der ser como é? Quem é que deve sentir que nasceu com algum defeito terrível que só causa sofrimento a todos ao redor? A resposta é curta, simples e direta: NINGUÉM! Todo autista tem direito de sentir orgulho de ser autista. Todo! E nenhum neurotípico pode nos tirar esse direito. Um pai/uma mãe que se deparar com a Autism Speaks como primeira fonte de informação, lerá as seguintes palavras sendo relacionadas à condição de seu filho: “epidemia”, “crise” (mundial), “dor”, “cura”, “prevenção”, “desgosto”, “tsunami”. Ao entrar no side da AS, você encontra um poema sobre autismo. Parece lindo, não é? Mas não se engane. Vou traduzir para você: “Eu sou o autismo. Eu vou lutar para tirar sua esperança. Vou planejar roubar você dos seus filhos e dos seus sonhos. Vou certificar-me de que todos os dias você acorde e chore”. Quem é que vai aceitar um filho autista depois disso?

O próprio logo da Autism Speaks é capacitista. A peça de quebra-cabeça representa a complexidade do autismo, como se tivéssemos uma peça faltando. A primeira peça de quebra-cabeça criada como representante do autismo não era apenas isso, uma simples peça de quebra-cabeça, mas ela continha a imagem de uma criança limpando a lágrima dentro. Isso certamente divulga o autismo como algo triste, ruim, que arruína vidas. Pode-se dizer que a AS é a principal responsável por divulgar esse símbolo, criado em 1963, como o símbolo do autismo. Indo um pouco mais além da proposta original do símbolo, Suzanne Wright, responsável pelo logo da organização, afirmou que a peça de quebra-cabeça azul representa o quão à deriva e disconectos os pacientes autistas e suas famílias se sentem. A utilização do termo “pacientes” para se referir aos autistas apenas reforça a ideia de que somos doentes e precisamos de uma cura. Enquanto o logo já se mostra problemático, o próprio nome da organização também apresenta um sério problema: por que ela se chama “Autism Speaks”, ou “Autismo Fala”, se quem está falando são, na verdade, neurotípicos e não autistas? Por conta disso, muitos autistas aderiram ao lema “Autism Speaks doesn’t speak for me”, ou seja, “A Autism Speaks não fala por mim”.

Foi essa organização que começou com a campanha de utilizar a cor azul para promover conscientização sobre o autismo, com seu famoso “Light it Up Blue” (“Acenda em azul” em tradução livre). Isso apenas reforça o estereótipo de gênero que permeia a visão sobre autismo, ou seja, a de que o autismo é uma condição masculina.

Essa campanha de conscientização movimenta uma quantidade absurda de dinheiro. Os criadores da Autism Speaks já eram pessoas bem ricas, mas, depois de criarem a organização, ficaram ainda mais. Através de doações de empresas, eles movimentam milhões de dólares anualmente, o que não seria algo ruim se esse dinheiro fosse usado realmente para beneficiar as pessoas autistas e suas famílias. Não é bem isso o que acontece, pois menos de 2% dos fundos são utilizados em prol dessas pessoas. A absoluta maioria do dinheiro vai para pesquisas sobre a cura do autismo e para a campanha de conscientização, sem falar no entretenimento e marketing, que, mesmo recebendo uma pequena porcentagem, ainda são mais beneficiados do que autistas e família.

A lista é realmente extensa. A Autism Speaks é, conforme dizem, uma organização de ódio aos autistas, que contribui fortemente para o capacitismo e sua estigmatização e patologização. Outras ações controversas da AS incluem: apoio massivo à terapia ABA, que foi criada por um homem que não reconhecia as crianças autistas sequer como pessoas, além de desestimular comportamentos essenciais ao autista, como os stims, com a proposta de deixar a pessoa menos autista e com pesquisas recentes encontrando uma relação entre autistas que foram submetidos a essa terapia e Transtorno de Estresse Pós-Traumático; parceria com organizações abusivas e controversas, como Judge Rotenberg Center, que é considerada o único local de residência médica nos Estados Unidos a usar choques elétricos em pessoas com deficiência e neurodiversas; desinformar as pessoas, divulgando que está havendo uma “epidemia” de autismo, ao invés de reconhecer que o que realmente acontece é que os critérios diagnósticos estão mais amplos e mais pessoas estão tendo acesso ao diagnóstico; histórico de apoiar pesquisas anti-vacina; insistir no uso do termo “pessoa com autismo” ao invés de “pessoa autista”, mesmo que a comunidade autista tenha sinalizado amplamente sua preferência pelo segundo; proposta ao governo americano de monitorar pessoas com deficiência mental para evitar e prever agressão e violência decorrente das mesmas (como se não fossem essas as pessoas mais sujeitas a sofrerem violência e agressão), contribuindo para o estigma sobre essas pessoas.

Depois de ler esta matéria, espero que tenham ficado bem elucidados os motivos pelos quais a comunidade autista possui total repúdio à organização Autism Speaks e que você nos ajude a combatê-la. Precisamos lutar pela aceitação do autismo e não pela mera conscientização. Precisamos aprender sobre neurodiversidade e nos mover por mais direitos para as pessoas autistas, como acesso a meios alternativos de comunicação, terapias, ajudas do governo, fim do preconceito e estigma e a visão de que não há nada de errado em ser uma pessoa com deficiência, em ser diferente.

Aqui vão alguns links de leituras importantes, caso entenda inglês e queira se aprofundar no assunto:

https://awnnetwork.org/is-autism-speaks-a-hate-group/

https://intheloopaboutneurodiversity.wordpress.com/2019/09/13/the-ableist-history-of-autism-speaks/

https://autisticandunapologetic.com/2018/07/14/the-autism-puzzle-piece-debate-is-it-time-for-a-new-logo/

9 comentários sobre “Por que não devemos apoiar a organização Autism Speaks

  1. Ariane Alves de Souza 8 de janeiro de 2020 / 00:14

    Obrigada por compartilhar este estudo e defender esta causa.
    Sou uma mãe neurotipica e venho aprendendo muito com vocês. Eu fui uma mãe que usava aquele laço do autismo e hoje não uso mais. E pode ter certeza, usava nas melhores das intenções e nunca me atentei na profundidade de coisas não positivas naquele simbolo.

    Sou uma mãe agora que defende e aceita o autismo (e estou aprendendo pq busco compreender o todo) e a forma que meu filho quer estar na sociedade.
    Mas queria compartilhar um sentimento da mãe neurotipica que, quando falo que não amo o autismo, não quer dizer que não aceito o autismo do meu filho ou qualquer sentimento ruim.

    Eu não amo pq a gente quer oferecer excelentes profissionais aos nossos filhos, terapias sensoriais, medicação quando necessário, fonos e temos uma sistema de saúde péssimo.
    Filas, lista de espera, falta de profissionais preparados para atender autistas e pais neurotipicos.
    Seu texto fez eu refletir que devo usar o termo:

    “Eu não gosto da forma que o Brasil e o mundo olha pro autista. Desde o sistema de saúde, educação, leis e pouco se fala de neurodiversidade.”

    Obrigada mais uma vez.
    Sou a Ariane do instagram @maesoloazul

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    • alimcs 8 de janeiro de 2020 / 00:19

      Mas aí a culpa não é do autismo, entende?

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      • Ariane Alves 8 de janeiro de 2020 / 11:30

        Exatamente! Mas pra chegar nesta conclusão, precisei deixar de lado o que a sociedade impõe e ouvir mais adultos autistas.
        E nem sempre as mães conseguem ter esta visão.

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      • alimcs 8 de janeiro de 2020 / 13:54

        Temos um árduo trabalho pela frente! Conto com sua ajuda!

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  2. Thiago Lima 3 de fevereiro de 2020 / 13:10

    Alice, sou eu, Thiago. Td bem? Gostei mto do artigo. Absurdamente necessário, pois as pessoas mal têm noção do que organismos como a Autism $peaks são… Este artigo precisava ser postado em tudo quanto é lugar.

    A propósito, minha foto de perfil é uma referência à série La Casa de Papel.

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      • Autismo em Outras Cores 4 de fevereiro de 2020 / 10:42

        De nada, Alice! Msm.

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  3. Marcia Pedralino Santana 25 de agosto de 2020 / 17:55

    Olá, obrigada por nos trazer tantos esclarecimentos. Fiquei chocada com essas informações Olá, obrigada por nos trazer tantos esclarecimentos. Fiquei chocada com essas informações sobre a Autism Speaks. Realmente muito desrespeito da parte deles não darem voz às pessoas autistas e falarem delas com tanta dor e revolta. Imagino o sentimento do filho dos fundadores em meio a esse campo semântico. Também gostei de ser esclarecida sobre a peça de quebra-cabeça e a cor azul, que eu sempre utilizei quando falava de autismo sem ter ideia da dimensão trágica que ela mantém implícita. Como é bom se informar. Para terminar, gostaria de registrar que, se bem aplicada, a ABA pode ajudar muito no desenvolvimento das crianças autistas. Demorei a chegar até a ABA por medo dela robotizar meu filho, mas há 4 anos iniciamos o tratamento com uma equipe muito capacitada e respeitosa e a comunicação e a interação do meu filho deram um salto e hoje estamos muito mais conectados e próximos, por isso sou muito grata à ABA. Meu filho tem 11 anos e temos muito orgulho e muita sorte de tê-lo conosco.

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  4. Lucyene Calmon Bahia Lopes 15 de dezembro de 2020 / 12:23

    Alice, seu texto elucidou muito.
    Parabéns, sempre!
    O problema dessa organização é o montante de dinheiro que ela mobiliza. Não é fácil lutar contra isso.
    Torço por mais autistas ocupando cadeiras, ocupando lugares de voz, informando na rede, como vc faz lindamente e de pouco em pouco, educando a sociedade para o respeito à diversidade.

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