Por que não devemos apoiar a organização Autism Speaks

Descrição de imagem: à esquerda, uma peça de quebra-cabeça grande e azul. Ao lado, as palavras: “autism speaks: it’s time to listen”, que significam “autism speaks: é hora de ouvir” em inglês.

A organização sobre autismo que possui maior visibilidade em todo o mundo se chama Autism Speaks, que significa “autismo fala” em uma tradução livre do inglês. Ela foi fundada em 2005 por Bob e Suzanne Wright e patrocina pesquisas sobre autismo e promove conscientização sobre o tema. Apesar de todo esse destaque, a comunidade autista, em especial a internacional, manifesta total repúdio a esse grupo, chamando-o de “hate group”, ou “grupo de ódio” em português. Em diversos grupos de autistas nas redes sociais, apoiar essa instituição é completamente proibido e considerado capacitismo (preconceito contra pessoas com deficiência, inclusive autistas).

Como se não bastasse não haver quase nenhuma pessoa autista em posição importante nessa organização, ou seja, falam sobre nós sem nós (contrariando o lema das pessoas com deficiência: “nada sobre nós sem nós”), a Autism Speaks divulga o autismo como uma epidemia a ser combatida, comparando-o com o câncer infantil, diabetes e AIDS! Imagine só um pai e uma mãe desesperados em meio a um mar de dúvidas, que acabaram de receber o diagnóstico de seu filho, encontrando essa informação em um primeiro contato com a pesquisa sobre autismo. Não é de se admirar que muitos pais amam repetir a frase “amo meu filho, mas odeio o autismo” por aí, como se não fosse uma forma terrível de preconceito contra o próprio filho, além das outras pessoas autistas, e falta de aceitação. Já vi um vídeo, certa vez, de uma mãe que, depois de descobrir que existe o Dia do Orgulho Autista, comemorado no dia 18 de Julho, decidiu falar sobre como não há nada para se orgulhar no autismo. O que concluí ao ver o vídeo foi que, enquanto as fontes de informação dos pais continuarem sendo essas, menos aceitação haverá para o autismo. Quem é que não merece sentir orgulho der ser como é? Quem é que deve sentir que nasceu com algum defeito terrível que só causa sofrimento a todos ao redor? A resposta é curta, simples e direta: NINGUÉM! Todo autista tem direito de sentir orgulho de ser autista. Todo! E nenhum neurotípico pode nos tirar esse direito. Um pai/uma mãe que se deparar com a Autism Speaks como primeira fonte de informação, lerá as seguintes palavras sendo relacionadas à condição de seu filho: “epidemia”, “crise” (mundial), “dor”, “cura”, “prevenção”, “desgosto”, “tsunami”. Ao entrar no side da AS, você encontra um poema sobre autismo. Parece lindo, não é? Mas não se engane. Vou traduzir para você: “Eu sou o autismo. Eu vou lutar para tirar sua esperança. Vou planejar roubar você dos seus filhos e dos seus sonhos. Vou certificar-me de que todos os dias você acorde e chore”. Quem é que vai aceitar um filho autista depois disso?

O próprio logo da Autism Speaks é capacitista. A peça de quebra-cabeça representa a complexidade do autismo, como se tivéssemos uma peça faltando. A primeira peça de quebra-cabeça criada como representante do autismo não era apenas isso, uma simples peça de quebra-cabeça, mas ela continha a imagem de uma criança limpando a lágrima dentro. Isso certamente divulga o autismo como algo triste, ruim, que arruína vidas. Pode-se dizer que a AS é a principal responsável por divulgar esse símbolo, criado em 1963, como o símbolo do autismo. Indo um pouco mais além da proposta original do símbolo, Suzanne Wright, responsável pelo logo da organização, afirmou que a peça de quebra-cabeça azul representa o quão à deriva e disconectos os pacientes autistas e suas famílias se sentem. A utilização do termo “pacientes” para se referir aos autistas apenas reforça a ideia de que somos doentes e precisamos de uma cura. Enquanto o logo já se mostra problemático, o próprio nome da organização também apresenta um sério problema: por que ela se chama “Autism Speaks”, ou “Autismo Fala”, se quem está falando são, na verdade, neurotípicos e não autistas? Por conta disso, muitos autistas aderiram ao lema “Autism Speaks doesn’t speak for me”, ou seja, “A Autism Speaks não fala por mim”.

Foi essa organização que começou com a campanha de utilizar a cor azul para promover conscientização sobre o autismo, com seu famoso “Light it Up Blue” (“Acenda em azul” em tradução livre). Isso apenas reforça o estereótipo de gênero que permeia a visão sobre autismo, ou seja, a de que o autismo é uma condição masculina.

Essa campanha de conscientização movimenta uma quantidade absurda de dinheiro. Os criadores da Autism Speaks já eram pessoas bem ricas, mas, depois de criarem a organização, ficaram ainda mais. Através de doações de empresas, eles movimentam milhões de dólares anualmente, o que não seria algo ruim se esse dinheiro fosse usado realmente para beneficiar as pessoas autistas e suas famílias. Não é bem isso o que acontece, pois menos de 2% dos fundos são utilizados em prol dessas pessoas. A absoluta maioria do dinheiro vai para pesquisas sobre a cura do autismo e para a campanha de conscientização, sem falar no entretenimento e marketing, que, mesmo recebendo uma pequena porcentagem, ainda são mais beneficiados do que autistas e família.

A lista é realmente extensa. A Autism Speaks é, conforme dizem, uma organização de ódio aos autistas, que contribui fortemente para o capacitismo e sua estigmatização e patologização. Outras ações controversas da AS incluem: apoio massivo à terapia ABA, que foi criada por um homem que não reconhecia as crianças autistas sequer como pessoas, além de desestimular comportamentos essenciais ao autista, como os stims, com a proposta de deixar a pessoa menos autista e com pesquisas recentes encontrando uma relação entre autistas que foram submetidos a essa terapia e Transtorno de Estresse Pós-Traumático; parceria com organizações abusivas e controversas, como Judge Rotenberg Center, que é considerada o único local de residência médica nos Estados Unidos a usar choques elétricos em pessoas com deficiência e neurodiversas; desinformar as pessoas, divulgando que está havendo uma “epidemia” de autismo, ao invés de reconhecer que o que realmente acontece é que os critérios diagnósticos estão mais amplos e mais pessoas estão tendo acesso ao diagnóstico; histórico de apoiar pesquisas anti-vacina; insistir no uso do termo “pessoa com autismo” ao invés de “pessoa autista”, mesmo que a comunidade autista tenha sinalizado amplamente sua preferência pelo segundo; proposta ao governo americano de monitorar pessoas com deficiência mental para evitar e prever agressão e violência decorrente das mesmas (como se não fossem essas as pessoas mais sujeitas a sofrerem violência e agressão), contribuindo para o estigma sobre essas pessoas.

Depois de ler esta matéria, espero que tenham ficado bem elucidados os motivos pelos quais a comunidade autista possui total repúdio à organização Autism Speaks e que você nos ajude a combatê-la. Precisamos lutar pela aceitação do autismo e não pela mera conscientização. Precisamos aprender sobre neurodiversidade e nos mover por mais direitos para as pessoas autistas, como acesso a meios alternativos de comunicação, terapias, ajudas do governo, fim do preconceito e estigma e a visão de que não há nada de errado em ser uma pessoa com deficiência, em ser diferente.

Aqui vão alguns links de leituras importantes, caso entenda inglês e queira se aprofundar no assunto:

https://awnnetwork.org/is-autism-speaks-a-hate-group/

https://intheloopaboutneurodiversity.wordpress.com/2019/09/13/the-ableist-history-of-autism-speaks/

https://autisticandunapologetic.com/2018/07/14/the-autism-puzzle-piece-debate-is-it-time-for-a-new-logo/