Autismo e diagnóstico tardio

Descrição de imagem: homem adulto de blusa preta sentado ao lado da janela abraçando as próprias pernas e olhando pela janela.

Muito se fala sobre a importância do diagnóstico precoce de autismo. Isso quer dizer que, quanto mais cedo se diagnostica, melhor é a resposta ao tratamento. Dessa forma, já é possível perceber os sinais de autismo em crianças em idade muito inicial, com 2, 3 anos de idade. Na verdade, há casos de crianças diagnosticadas até mesmo antes dos 2 anos. No caso da Síndrome de Asperger, que é a forma mais branda da condição, o diagnóstico costuma ser feito um pouco mais tarde, mas ainda deve acontecer na infância. O problema é quando tanto os pais quanto os profissionais deixam passar os sinais de autismo. A dificuldade é ainda maior quando se trata de um autismo leve. Levando em consideração esse grave problema, hoje falarei sobre o diagnóstico tardio do autismo.

Quando eu tinha meses de idade, já havia sinais de alerta para se pensar em autismo, como o fato de eu chorar muito quando meus pais saíam comigo, de eu não deixar minha mãe por enfeites no meu cabelo e até mesmo o meu excesso de seriedade e quietude. Apesar disso, nenhum pediatra jamais levantou a hipótese de autismo. Já um pouco maior, eu tinha um problema muito grande com a sensibilidade tátil. Eu não conseguia usar certos tipos de roupa, não conseguia soltar o cabelo e não suportava etiquetas, por exemplo. Sem falar nos toques leves, de que eu tinha aversão. Ainda assim, nenhuma suspeita foi levantada. A situação piorou mesmo lá para os meus 9/10 anos de idade. Minha dificuldade de socialização ficou tão evidente que eu passei a me isolar das outras crianças, a só querer conversar com quem gostava dos meus restritíssimos interesses, a sofrer bullying e a me sentir extremamente diferente dos meus colegas. Com 16 anos, comecei a fazer terapia e a ir a uma psiquiatra. Mesmo assim, ninguém pensou em autismo.

Pouco tempo depois de entrar para a faculdade, tive a minha primeira tentativa de suicídio. Foi só aí que fui encaminhada para outros profissionais de saúde. Passados 6 meses de tratamento, fui diagnosticada autista (e ansiosa) aos 20 anos de idade. Tudo mudou.

Às vezes, me pego pensando nas oportunidades que eu perdi por ter tido um diagnóstico tardio. Será que eu teria tentado suicídio? Será que eu teria sido tão sozinha? Será que eu teria me autoagredido tanto? O que seria diferente? Essas dúvidas me vêm, e eu só consigo sentir frustração e tristeza. Eu queria tanto, tanto ter sido diagnosticada na infância. Eu teria tido todas as intervenções necessárias para o meu desenvolvimento, teria uma inteligência emocional muito melhor, não teria tantos medos e inseguranças e, mais importante: eu teria me entendido e respeitado meus limites.

Por não ter o diagnóstico, eu cresci me sentindo defeituosa, burra e inútil. Eu me sentia sozinha e sem explicação para tudo o que eu sentia. Não apenas eu, mas até mesmo meus pais viam minhas atitudes como birra, preguiça, arrogância. Eles não tiveram culpa. Eu não tive culpa. Mas de quem é a culpa?

Eu não gosto de falar em culpa, mas sei que os profissionais da saúde que me atendiam tinham um papel fundamental em identificar quaisquer dificuldades minhas que não faziam parte de um desenvolvimento considerado típico. A minha mãe já percebia que tinha algo de diferente, mas nenhum profissional nunca atentou para isso. Ela fez o que parecia ser mais adequado: me ajudar da forma que pudia. Com isso, mesmo eu não tendo diagnóstico, a minha mãe era bem cautelosa ao escolher as minhas roupas. Ela também tinha que dar comida na minha boca dada a minha restrição alimentar, principalmente com feijão, e minha dificuldade de manusear os talheres. Ela me ajudava com o dever de casa, ela acompanhava meu progresso escolar, estudava comigo para as provas. Ela me ajudou da forma como pode, e isso sem nem saber que tinha uma filha autista.

É claro que a falta do diagnóstico também atrapalhava a atuação dos meus pais. Eles tentavam forçar a minha socialização, me levando até outras crianças. Isso me apavorava. Eles brigavam comigo quando eu era sincera demais ou grosseira (mesmo que eu não percebesse). Eles achavam estranhos os meus tiques nervosos e movimentos repetitivos. Eles me forçavam a comer comidas que me causavam aversão, achando que estavam ajudando, entre outras coisas. Mas a culpa não é deles. Eles não sabiam. Tudo que eles fizeram foi tentando me ajudar, me dar o melhor. Eu sou muito grata a tudo que fizeram por mim, mesmo tendo algumas críticas. Mas eu sei muito bem que essas críticas, no fundo, não são a eles, mas sim aos profissionais que não os ajudaram. O máximo que aconteceu foi algumas professoras chamarem minha mãe à escola porque eu não falava nem interagia com elas, agia como se fosse muda.

Muitos autistas chegam à adolescência, ou até à fase adulta, sem saber o motivo de suas diferenças e dificuldades. Muitos passam a vida inteira sem o diagnóstico. Isso precisa mudar. Os profissionais estão sempre muito voltados para as crianças. Já li casos de autistas adultos que foram atrás do seu diagnóstico e ouviram “mas por que você quer saber disso agora já crescido?” ou “você realmente é autista, mas não há mais nada que se possa fazer porque já está crescido”. Isso está errado! É sempre tempo de se fazer algo!

Uma das coisas a fazer é começar a terapia. Autistas que crescem sem uma resposta para essas questões da sua vida tendem a ter uma baixa autoestima, prejuízos de socialização, histórico de rejeição e auto-rejeição, prejuízos sensoriais, costumam ser muito autocríticos, deprimidos, ansiosos. Muitos já pensaram ou tentaram o suicídio. Muitos estão fragilizados e sem esperanças ou perspectivas de um futuro feliz. Essas pessoas precisam de ajuda e podem e DEVEM receber ajuda! Em alguns casos, a medicação também pode ajudar. Além disso, outras terapias, como terapia ocupacional, fonoterapia, treino de habilidades sociais etc, podem ser bem úteis.

Por fim, gostaria de dizer que você, autista adulto ou que suspeita ser autista, não está sozinho. Existe uma comunidade inteira de autistas que estão aqui para te acolher. Não desista. Você é importante e não é a negligência dos profissionais de saúde e a falta de inclusão da sociedade que devem te fazer pensar o contrário. Você não tem culpa dos déficits na formação desses profissionais e nem da exclusão social que enfrenta. Precisamos nos unir para vencer isso juntos. Você vai ficar bem e vai conseguir enfrentar todas essas dificuldades. Corra atrás dos seus direitos e sinta-se acolhido por nós, outros autistas. Vai dar tudo certo. ❤

Espero que tenham gostado dessa matéria. Não esqueça de curtir a página A Menina Neurodiversa no Facebook. Se for do seu interesse, compartilhe a página e a matéria com seus amigos. Os temas que abordo aqui são de suma importância e podem beneficiar muitas pessoas. Até a próxima e tchau tchau!

10 comentários sobre “Autismo e diagnóstico tardio

  1. Alyne 12 de outubro de 2019 / 19:07

    Muito esclarecedor seu relato. Obrigada.

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  2. Eliete Campos 12 de outubro de 2019 / 21:23

    Quero agredecer por esse grupo muitas coisas aq q li sao coisas q vivi muito esclarecedora 🤗obrigada

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  3. Eliete Campos 12 de outubro de 2019 / 21:26

    Obrigada por tudo isso pra mim esta sendo muito esclarecedora sintomas q li sao coisas q vivi muito 🤗

    Curtido por 1 pessoa

  4. Verônica 13 de outubro de 2019 / 15:20

    Sua matéria é maravilhosa. Tenho um filho autista de 11 anos que foi diagnosticado aos 2 anos. Desde então realiza intervenções terapêuticas que têm contribuído imensamente em sua evolução. Tenho também uma filha de 9 anos, que até então era considerada neurotipica. Ela é muito inteligente, falante, tira ótimas notas na escola, porém apresenta comportamentos inapropriados para a idade como choro excessivo, interesses restritos, falta de habilidade de socialização com outras crianças (onde ela estabelece relações mais próximas com crianças que apresentem interesses em comuns). Ela apresenta uma seletividade alimentar moderada e algumas estereótipias. Eu sempre achei estranho, já questionei alguns profissionais que atendem meu filho e o autismo sempre foi descartado devido sua inteligência e habilidade de comunicação acima do esperado para a idade. Comecei leva-la ao psicólogo devido os problemas de comportamento na escola (já citados acima) e a psicóloga levantou a possibilidade dela também ser autista em um grau mais leve . Estou à espera de uma confirmação do diagnóstico, mas penso que a maioria dos profissionais não estão preparados para diagnosticarem o autismo e torna-se muito mais difícil conseguir ajuda se os sinais são sutis ou fogem muito da curva esperada. Estou começando a achar que SIM, minha menina seja autista. Só espero que possamos ajuda-la da melhor maneira possível. Muito grata pelo seu depoimento.🙏

    Curtido por 1 pessoa

    • alimcs 13 de outubro de 2019 / 15:24

      Eu que agradeço pela mensagem! Muito obrigada! Vai dar tudo certo 😊💕

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  5. shirley asperger 25 de dezembro de 2019 / 20:26

    Fui diagnósticada com 15 anos,na escola,por uma psicóloga que tava por lá,isso por que a cidade aqui é pequena e passei a ter acompanhamento lá,mas as vezes não tinha,depois no ensino médio só tinha o AEE para acompanhar o desempenho escolar mas depois conseguimos psicólogo e muito depois psiquiatra mas como é só um para a cidade toda o atendimento demorar pelo menos 3 meses

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  6. Siael Carvalho 28 de fevereiro de 2020 / 07:46

    Costumo ilustrar o diagnóstico tardio assim:

    Você tem um quarto que só tem 1 cama e nada mais. Aí vem alguém e diz que seu quarto tá muito vazio, que precisa de uma escrivaninha, de um a foto na parede, de um criado-mudo… Bem, até aquele momento era normal pra você dormir num quarto que só tem uma cama. Só que dali pra frente, você começa a ter vontade de “enfeitar” o quarto. Você começa a perceber que realmente tem coisas faltando.

    A questão, no entanto, é: Se você sempre dormiu num quarto assim e nunca sentiu falta de outras coisas, por que mudar agora?

    Da mesma forma, quando nos é apresentada a possibilidade de sermos autistas, podemos sentir vontade de nos tornarmos “normais”, ou “comuns”. Só que, a pessoa não pode esquecer que os desafios pelos quais ela passou sem saber que era autista fortaleceram alguns aspectos da personalidade dela. Isso tem que ser muito valorizado.

    Seu texto é muito bom, porque trata de pessoas reais em situações reais. Espero continuar lendo textos como este no seu blog.

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  7. Luiza 23 de setembro de 2020 / 09:13

    tenho seria desconfiança em ter autismo, algumas pessoas que convivem comigo também ja me recomendaram isso. Atualmente tenho 18 anos, não tive a criação/infância tão boa, todas as minhas “limitações” eram barradas e punidas, demorava de 4/5 horas para comer o almoço por sentir aversão a feijão, lembro da frase “para de agir que nem louca” sempre que iniciava algum movimento repetitivo, e rotina que é super importante para mim foi algo difícil já que meus pais se mudavam todos os anos. Não culpo ninguém, tive uma criação rígida, mas creio que foi no objetivo de me deixar “forte” e sem “frescuras”. Quando descobri sobre o autismo na internet, quase que imediatamente me identifiquei, fiquei receosa em alguns aspectos como que “austistas não sentem empatia” e “autistas são agressivos”, tenho uma certa dificuldade de entender as emoções das pessoas, mas me considero empatica, e ja tive momentos de agressividade causados por sobrecarga sensorial, mas não me considero uma pessoa agressiva. Pretendo tentar um diagnostico, não quero me auto-intitular nada antes de uma comprovação, porem tenho certeza que um diagnostico seria algo incrivel na minha vida, sempre fui muito auto-critica, e o fato se não ser “normal” sempre foi algo que me causa bastante ansiedade, creio que com um diagnostico eu vou poder me justificar muita coisa na minha vida, vai ser como um alívio.

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