Entrevista com neuropsiquiatra sobre autismo e neurodiversidade

Descrição de imagem: Dra. Raquel Del Monde sentada à mesa olhando para frente. Embaixo, uma ilustração de um cérebro colorido e as palavras “Neuropsiquiatra da infância e adolescência. Dra. Raquel Del Monde”

Muito se fala, dentro da comunidade autista, sobre a neurodiversidade. Trata-se de um movimento que vê as diferenças neurológicas como algo positivo e enriquecedor para a sociedade, o que vai na contramão da visão patológica de condições mentais que não se tratam de doenças, mas de um funcionamento diferente e legítimo. Apesar de ser tão debatido entre autistas engajados na causa, pouco se fala sobre isso entre os profissionais da saúde, que não costumam acompanhar os movimentos protagonizados pelos próprios autistas, mas apenas o que a ciência diz. Foi com isso em mente que resolvi convidar a Dra. Raquel Del Monde, neuropsiquiatra da infância e adolescência para esta entrevista. Acontece que ela é uma exceção à regra, pois sua prática clínica é baseada no respeito às diferenças a partir da neurodiversidade. Acompanhe a entrevista:

Alice: O que é autismo, do ponto de vista médico?

Dra. Raquel: É uma condição neuropsiquiátrica, de origem predominantemente genética, com apresentações clínicas bastante heterogêneas, envolvendo dois amplos domínios do comportamento humano: 1 – A comunicação social; 2 – Interesses e comportamentos restritos e repetitivos/alterações do processamento sensorial.

Alice: A sra. poderia falar um pouco da sua trajetória acadêmica e do seu trabalho?

Dra. Raquel: Sou formada em medicina pela FMRP – USP, em 1993. Fiz residência médica em pediatria na FCM – UNICAMP e trabalhei como pediatra por muitos anos. Sempre tive um grande interesse em comportamento e saúde mental infantil – esse foi, inclusive, o tema da minha iniciação científica, ainda na graduação. Mas a virada da minha vida profissional veio com a experiência de ser mãe de um filho neuroatípico, com Dupla Excepcionalidade. As dificuldades que enfrentei na época para encontrar profissionais qualificados e informações de qualidade me levaram a buscar capacitação na área. Não vou dizer que encontrei tudo o que procurava em um único curso ou formação, porque simplesmente não foi o que aconteceu. Frequentei eventos e congressos destinados a pedagogos, fonoaudiólogos, psicólogos e terapeutas ocupacionais, que me ajudaram muito a preencher lacunas no meu conhecimento. Frequentei por seis meses um ambulatório de distúrbios de aprendizagem e mergulhei no estudo da neurociência. Em 2013, fiz a especialização em psiquiatria da infância e adolescência na FCM – UNICAMP e foquei meu trabalho na área de aprendizagem, desenvolvimento e autismo. O contato intenso e contínuo com pacientes e suas famílias também contribuiu muito para enriquecer a minha prática.

Alice: O que uma pessoa deve fazer para se tornar neuropsiquiatra como a sra.?

Dra. Raquel: O termo neuropsiquiatria é usado para designar a prática psiquiátrica pela abordagem da neurociência. Nos últimos anos, tem havido uma aproximação necessária dessas áreas, possibilitando a compreensão de mente e cérebro como elementos intrinsecamente relacionados. É uma tendência que vem se acentuando nos cursos da área de saúde mental.

Alice: Qual o maior déficit na formação dos profissionais no que diz respeito ao autismo? O que pode ser feito para melhorar isso?

Dra. Raquel: Acredito que as grades curriculares ainda não tenham assimilado o conhecimento atual que temos acerca do autismo. Observamos que, em boa parte dos ambientes de formação, ainda são replicadas informações desatualizadas. Os responsáveis pela definição dos programas de formação profissional precisam ser sensibilizados quando à necessidade de mudança.

Alice: Qual seria a importância do conceito de neurodiversidade na prática médica e na de outros profissionais que lidam com pessoas neurodiversas?

Dra. Raquel: O conceito de neurodiversidade é uma mudança de paradigma para todos os profissionais que lidam com pessoas neurodiversas. A compreensão de que a existência de indivíduos neuroatípicos e as diferenças neurológicas que apresentam não são “erros” da natureza, e sim manifestações da imensa diversidade biológica da vida em nosso planeta e da pluralidade de habilidades da espécie humana, muda totalmente a forma que enxergamos os “transtornos” neuropsiquiátricos. Passamos a entender que nossa função não é normalizar ninguém e sim oferecer suporte adequado para o desenvolvimento e autonomia da pessoa.

Alice: Quais são as comorbidades mais comuns associadas ao autismo?

Dra. Raquel: As comorbidades que encontramos com maior frequência são: TDAH, ansiedade e transtornos da regulação de humor. Mas as possibilidades são muitas: TOC, Tourette, depressão, deficiência intelectual, esquizofrenia e outras.

Alice: Quais os problemas que podem levar a um diagnóstico tardio de autismo?

Dra. Raquel: Penso que todas as dificuldades do diagnóstico são devidas a falhas na formação de profissionais.

Alice: O autismo é mesmo mais comum em meninos ou existe uma dificuldade maior de se diagnosticas meninas?

Dra. Raquel: As duas coisas. O autismo é mais comum em meninos (estudo recente de metanálise aponta para uma frequência de 3:1). Porém, é fato que as meninas tendem a ter manifestações mais sutis e também a camuflar melhor suas dificuldades – portanto, são mais propensas a serem subdiagnosticadas.

Alice: Quais os aspectos mais importantes que os médicos precisam ter em mente para lidar melhor com seus pacientes autistas?

Dra. Raquel: A individualização da abordagem terapêutica é essencial. Os estudos genéticos mais atuais apontam para a existência de vários autismos, ou seja, alterações genéticas diferentes, levando a diferentes alterações no neurodesenvolvimento que, em comum, apresentam os déficits de comunicação e comportamento que definem o autismo. Isso explica tanto a heterogeneidade do espectro quanto a presença de comorbidades tão diversas entre os autistas. Simplesmente não há lógica na ideia de oferecer o mesmo tipo de suporte para todos os casos.

Alice: Qual a diferença entre o tratamento de autismo para uma criança e para um adulto que nunca teve nenhuma intervenção na infância?

Dra. Raquel: O objetivo, em qualquer caso, é oferecer suportes adequados para que o indivíduo possa ampliar seu repertório de comunicação e comportamental, favorecendo sua adaptação aos diversos ambientes e visando à sua autonomia. A principal diferença é que os adultos que nunca receberam intervenção adequada na infância perderam oportunidades de desenvolver algumas habilidades em períodos mais favoráveis de desenvolvimento neurológico e têm maior probabilidade de apresentar comorbidades secundárias à sua condição.

Alice: Qual a importância do diagnóstico para autistas adultos?

Dra. Raquel: Um diagnóstico correto, mesmo para aqueles que passaram a vida inteira sem conhecer sua condição, pode representar a chance de finalmente ter suporte terapêutico adequado, de receber acomodações necessárias no estudo ou na vida profissional, de autoconhecimento e melhoria nos relacionamentos pessoais.

Aprendi muitas coisas com essa entrevista! Sou muito grata à dra. Raquel por concedê-la a mim e também por ser tão humana e mente aberta em sua prática, quando sabemos que não costuma ser assim com todos os profissionais da área médica. Fiquei tão feliz quando conheci a página da dra. Raquel e vi que ela é a médica dos sonhos de tantos autistas que lutam pelo seu diagnóstico já na fase adulta. E também por ver que crianças diagnosticadas terão com ela a chance de mostrar aos seus pais que está tudo bem em ser autista. Muito obrigada pela entrevista, dra. Raquel! ❤

Espero que tenham gostado da entrevista! Não se esqueçam de curtir a página A Menina Neurodiversa no facebook! Até a próxima e tchau tchau!

Entrevista com fonoaudióloga sobre apraxia da fala e comunicação alternativa no autismo

Descrição de imagem: fonoaudióloga Marisa Maggiora, de óculos vermelhos e blusa preta, sorrindo para a câmera sem mostrar os dentes.

Recentemente entrevistei a fonoaudióloga Marisa Maggiora, que trabalha na Prefeitura de São Caetano do Sul e na Clínica Integrada Mais Saúde, em Santo André, SP. Ela nos contou um pouco mais sobre a apraxia da fala, que afeta muitas pessoas com autismo e pode impedir que elas venham a falar. Mas, afinal, o que é isso? Como saber se seu filho tem? Como é o tratamento fonoaudiológico com autistas? Para saber mais, leia a entrevista a seguir!

Alice: Poderia se apresentar, falar um pouco sobre a sua formação e como é o seu trabalho?

Marisa: Meu nome é Marisa Della Maggiora, sou fonoaudióloga há 21 anos, formada na Universidade São Camilo. Trabalho na área clínica há 17 anos na Prefeitura do Município de São Caetano do Sul e também na clínica Mais Saúde. Sempre atuei na área da linguagem oral e escrita. O método de trabalho que uso varia conforme a queixa e idade do paciente. Acredito que, na minha área, podemos usar vários métodos, desde que estes se encaixem no perfil e na patologia que a pessoa apresenta. Com crianças pequenas, gosto muito de trabalhar com o lúdico. A linguagem se constitui no símbolo no símbolo e, dessa forma, a criança consegue expressar com mais facilidade a sua subjetividade. Segundo Zorzi, os esquemas verbais ou primeiras palavras do indivíduo surgem juntamente com o seu esquema simbólico. A representação conceptual está ligada à aquisição da linguagem, ou seja, é através da brincadeira simbólica que ocorre a construção da linguagem. (ZORZI, J. A evolução do simbolismo na criança. In.: ______. Linguagem e desenvolvimento cognitivo. São Paulo: Pancast, 1994, p. 44-45).

Alice: Qual é a importância do tratamento fonoaudiológico para as pessoas com autismo?

Marisa: O autismo, também conhecido como Transtorno do Espectro Autista (TEA), é uma confição que causa problemas no desenvolvimento da linguagem e nos processos de comunicação, então a fonoaudiologia é de suma importância para auxiliar no desenvolvimento da linguagem, comunicação verbal e não-verbal.

Alice: Um adulto autista leve, não diagnosticado na infância, pode se beneficiar desse tratamento mesmo sendo verbal e já adulto?

Marisa: Pacientes nessas condições podem, sim, ser beneficiados porque, normalmente, já uma queixa que o incomoda trazida por ele ou por quem o acompanha (mãe, namorada, esposa, amigos). É importante avaliar a queixa e, a partir dela, traçar a terapia. A queixa também pode ser em relação à linguagem escrita, e a fonoaudiologia também pode auxiliar muito nesses casos.

Alice: Poderia falar sobre o autismo na visão de uma fonoaudióloga?

Marisa: Na minha visão, o importante é estabelecer a comunicação, seja ela verbal ou não-verbal, para que haja uma interação e aproximação social no meio em que a pessoa está inserida. A orientação familiar também é importante. Os pais também podem ser nossos co-terapeutas, auxiliando em todo o processo terapêutico. Quando os pais se envolvem nesses processos, as crianças podem apresentar uma evolução mais significativa.

Alice: Quais os sinais de alerta para uma criança autista precisar fazer o tratamento fonoaudiológico? Existem casos em que não é necessário?

Marisa: Quando uma criança começa a apresentar dificuldades na comunicação oral, é necessário realizar fonoterapia. É possível notar essa dificuldade logo nos meses iniciais, ou seja, nessa fase, criança presta muita atenção nos pais e familiares e tenta imitar (faz careta, bico, sorriso etc.), atende quando chamada, pronuncia palavras como “mama” e “papa”. Algumas crianças com TEA parecem desaprender tais habilidades e parecem mostrar uma “seriedade”, não reagindo mais quando chamadas, não sorrindo, não se interessando por alguns brinquedos, entre outros. Nos casos de autismo moderado e severo, o tratamento é necessário. Alguns casos de Asperger são tão sutis que não há necessidade de fonoterapia. Mas sempre é importante consultar um profissional da área.

Alice: O que é apraxia da fala? Por que algumas crianças com autismo também têm essa condição?

Marisa: A Associação Americana de Fonoaudiologia recomenda o termo Apraxia da Fala na Infância para “Distúrbio neurológico motor da fala na infância, resultante de um déficit na consistência e precisão dos movimentos necessários à fala, na ausência de déficits neuromusculares (por exemplo, reflexos normais, tônus alterados)”. Algumas crianças com Autismo também podem ser diagnosticadas com apraxia da fala na infância associada porque, além do déficit sócio cognitivo, também apresentam déficit no planejamento motor da fala. O diagnóstico de apraxia da fala na infância no Autismo não é tão simples porque algumas crianças também podem apresentar hipersensibilidade oral, falta de consciência proprioceptiva e questões sensoriais que podem também impactar o desenvolvimento da fala. A restrição alimentar também pode afetar a mastigação, os padrões sensitivos e proprioceptivos e, consequentemente, a fala. Em casos de autismo não-verbal, quando notamos que há evolução na compreensão verbal, facilidade no aprendizado de comunicação não-verbal (apontar, gestos, PECs), maior contato visual, mas a fala não acompanha a evolução, temos que pensar no déficit de planejamento motor. Todos os aspectos da comunicação, da fala e da linguagem devem ser avaliados nas crianças com Autismo, assim como com outras crianças que apresentam outros diagnósticos de fala e de linguagem.

Alice: Existem níveis de apraxia da fala? Qual a diferença entre eles?

Marisa: Existem sim, dos graus mais leves aos mais severos. Nos casos mais leves, as crianças conseguem falar, mas apresentam trocas de sons. Nos mais severos, a incapacidade de falar é maior.

Alice: Qual é a importância da comunicação alternativa? Poderia falar sobre os diferentes tipos e suas indicações?

Marisa: A comunicação aumentativa e alternativa (CAA) possibilida que a criança ou adulto expresse sentimentos, desejos, necessidades, conhecimento com os pais, familiares e pessoas do seu convívio. A comunicação aumentativa utiliza outro meio de comunicação para complementar ou compensar deficiências da fala sem substitui-la totalmente. A comunicação alternativa utiliza outro meio para se comunicar ao invés da fala quando a mesma é ausente ou não-funcional, substituindo-a. Há vários tipos de comunicação aumentativa e alternativa, e o uso também varia de acordo com cada caso. Não há pacientes iguais, então não há possibilidades de cópias de comunicação aumentativa e alternativa. Temos que respeitar as individualidades e condições. Pensando, então, em utilizar, desenvolver ou criar meios alternativos para comunicação, devemos optar por aquele que ofereça as condições desejáveis para o paciente, que pode englobar miniaturas, objetos concretos, fotos, figuras temáticas, pranchas temáticas, pastas e fichários, entre outros. O mais importante na decisão do uso da comunicação alternativa é a avaliação não só do fonoaudiológica, mas de uma equipe multidisciplinar.

Alice: O que normalmente você responde para os pais aflitos que se pergutnam se um dia seu filho irá falar?

Marisa: Receber o diagnóstico de uma patologia com implicações na comunicação não é fácil e é compreensível que os pais fiquem aflitos. Não foi fácil para mim também quando recebi o diagnóstico de surdez do meu filho, mas o que eu mais me importava era com a comunicação. Eu queria falar com ele, explicar, rir, brincar e vê-lo feliz. Então não medi esforços para me aproximar dele. Não, ele não fala muito oralmente, mas fala com as mãos (LIBRAS), e isso, para mim e para ele, já é o suficiente porque foi a trabés da LIBRAS que ele ganhou o mundo. Não desistam nunca de nada, mesmo que a caminhada seja longa.

Muito interessantes as respostas da sra. Marisa, não é mesmo? Pudemos aprender mais sobre o TEA do ponto de vista de uma profissional da fonoaudiologia, além de entender melhor sobre a apraxia da fala e sobre a comunicação aumentativa e alternativa.

Gostaria muito de reiterar que o termo “patologia”, que muito nos lembra doença, foi aqui usado no sentido de alteração funcional de ordem biológica, não de doença. Eu, pessoalmente, não gosto do termo para se referir a autismo (ou surdez), mas quero ser bem clara em afirmar que não houve má intenção por conta da entrevistada, que ajuda muitas pessoas com autismo com sua comunicação e em muito está nos enriquecendo ao conceder esta entrevista ao site. Fora que seu nome é o mesmo da minha psicóloga, por quem sinto grande carinho, então já gostei.

Espero que tenham gostado desta entrevista! Não esqueça de curtir a página do facebook A Menina Neurodiversa. Até a próxima e tchau tchau!