Entrevista com Natália Moneda, autista adulta e mãe de autista.

Descrição de imagem: rosto de Natália com uma das mãos na boca e efeitos roxos e azuis parecendo aquarela.

Dias atrás entrevistei uma moça que faz parte de alguns grupos sobre autismo dos quais também participo. Eu a pedi em amizade e ela aceitou, se tornando minha nova amiga! Uma fofa! A Natália tem 29 anos, é de São Paulo e tem um filho de 5 anos. Os dois são autistas. Quer saber mais sobre ela? Acompanhe!

Alice: Pode falar um pouco de você e da sua história?

Natália: Eu sempre fui diferente. Na escola, eu tirava boas notas mesmo não sendo estudiosa. Era muito original nas atividades, me vestia de um jeito diferente, mas também sofria bullying. E eu era uma adolescente rebelde e questionadora. Creio que, na adolescência, tive minhas crises mais fortes, e eram quase todos os dias. Meus pais me levavam em um hospital, onde eu tomava um soro, um calmante, e ficava bem por algumas horas. Fui crescendo e a sensação de não pertencimento sempre me acompanhou. E eu me sentia frustrada por nunca conseguir fazer parte de um todo. Por mais que eu me esforçasse, eu não conseguia criar laços com as pessoas. Arrumava brigas por ser muito sincera. Eu já tive depressão bem severa, que quase me ceifou a vida e, mesmo fazendo tratamento, as coisas continuavam a não fazer sentido. Até descobrir o autismo, por um acaso. E, desde então, eu passei a me aceitar e gostar de quem eu sou, entender minhas limitações e até mesmo superar algumas delas.

Alice: Com quantos anos você descobriu seu diagnóstico de autismo? O que mudou na sua vida?

Natália: Na verdade, quando meu filho tinha um ou dois anos (hoje ele tem cinco), eu desconfiei de que ele era autista. Eu tinha acho que 25 anos. Pesquisei bastante sobre e me identifiquei. Mas eu estava em uma fase muito complicada da minha vida. Estava deprimida e não quis nem cogitar essa hipótese. Ano passado voltei a pesquisas e ler sobre autismo em adultos, mas fui digerindo a informação aos poucos. Mas esse ano, com 29 anos, eu caí na real de que precisava me conhecer a fundo. Precisava entender o autismo e o que isso iria acarretar na minha vida. Procurei ajuda profissional e fui diagnosticada.

Alice: Como foi crescer sem saber que era autista?

Natália: Eu cresci achando que nem humana eu era (rs). Que eu era uma extraterrestre e havia sido deixada na Terra sei lá porque! HAHAHAHA. Eu não me sentia parte da sociedade, das pessoas, do sistema. Me sentia totalmente diferente e oposta ao que as pessoas são e esperavam de mim. Por vezes me odiei, pois não conseguia acompanhar os demais, mas, como fui criada como neurotípica, aprendi a me “disfarçar” um pouco.

Alice: As mulheres são 4 vezes menos diagnosticadas com autismo do que os homens. Por que acha que isso acontece?

Natália: Nós mulheres, desde muito cedo, somos levadas a ser receptivas e sociáveis. Somos ensinadas a ser cordiais e cuidadosas. Então nós, que somos autistas, também fomos ensinadas assim, e, com isso, fomos adquirindo habilidades de nos “camuflar” entre os neurotípicos. Então muitas das nossas características foram se perdendo ou “amenizando”. Fora que ainda hoje acredita-se que o autismo tem maior ocorrência entre o sexo masculino, o que dificulta o nosso diagnóstico.

Alice: Quais são as suas maiores dificuldades enquanto autista?

Natália: Eu creio que o TPS (Transtorno de Processamento Sensorial) é a minha maior dificuldade. Meus sentidos são todos muito aguçados e isso não é tão legal. Frequentemente tenho dor de ouvido, dores de cabeça muito intensas e incapacitantes, pois meu cérebro fica extremamente sobrecarregado. E também acho chato quando questionam meu autismo. Perguntam se eu tenho certeza, dizem que eu deveria procurar outros profissionais para me diagnosticar, que é impossível eu ser autista e blá blá blá. Isso me deita muiiiiiiito irritada.

Alice: Você tem um filho. Como o autismo afeta a forma como você lida com a maternidade?

Natália: O autismo só me ajuda a ser uma mãe melhor para o meu filho. Por eu ser autista e entender o que se passa com ele, eu tenho muita empatia. O que para muitas mães seria como um absurdo e motivo de perderem a calma, eu levo numa boa. Converso muito com meu filho, explico o porquê das coisas. Quando estou sobrecarregada, também explico a ele, e ele entende e me deixa quietinha (rs). Claro que tem momentos difíceis, momentos em que fico estressada, coisas que muitas vezes não entendo ou que é difícil para eu fazer, mas, em geral, o saldo positivo é bem maior.

Alice: Quais são os seus hiperfocos? Já teve problemas por causa deles?

Natália: Tenho um hiperfoco em desenhar, no Queen (em desenhar ouvindo Queen rs), no Freddie Mercury, em autismo. Recentemente eu fiquei bem enrolada com a matéria da faculdade porque eu não conseguia estudar. Só conseguia desenhar (rs) e, por mais que eu tentasse me concentrar, era muito complicado. Uma vez meu namorado reclamou que eu só falava de Queen e autismo (rs), e minha mãe às vezes diz que “tudo pra mim é Freddie Mercury” e que ela não aguenta mais ouvir falar dele HAHAHA.

Alice: Qual é a maior dificuldade de se conseguir um laudo de autismo sendo mulher e adulta?

Natália: A dificuldade é que, por eu ter sido criada como neurotípica e então “camuflar” minhas características, muitos médicos dissem que é impossível eu ser autista por conseguir falar, andar sozinha. Também acham que eu estou procurando coisas em mim, que eles são profissionais e eles quem têm que saber, não eu (olha que absurdo!). Não param para ouvir. Ouvir como foi sua infância, as dificuldades que enfrentou a vida toda, como se sente…e já vão logo enfiando um diagnóstico que eles acham que é o certo, sem se importar em pesquisar e entender a paciente a fundo.

Alice: Como a terapia pode ajudar o autista adulto?

Natália: A terapia é uma forma de se conhecer melhor, de entender suas limitações e aprender a lidar com elas, de entender toda a complexidade de ser quem você é, mas de um jeito positivo. A terapia (a boa terapia, né) vai ajudar a desenvolver confiança, auto-estima. E sendo confiantes, seremos muito mais corajosos para enfrentar o mundo. É fundamental para um autista adulto fazer terapia, na minha opinião. Mas desde que se sintam bem com o profissional, sejam amparados e tenham confiança naquela pessoa.

Essa foi a entrevista com a Natália, que abordou autismo adulto, feminino e na maternidade! Espero que tenha gostado dessa entrevista! A Nat tem uma página no Facebook chamada Papo de autista – Aspieteriana, que é tão legal quanto ela! 🙂 Não se esqueça de curtir a página A Menina Neurodiversa no Facebook e deixar seu comentário! Até a próxima e tchau tchau!

Como não sobrecarregar um autista (desabafo sobre crises)

Descrição de imagem: Em fundo rosa, mulher vestida com blusa rosa e de óculos pretos com as mãos perto da cabeça se sentindo sobrecarregada. Vários riscos pretos ao redor de sua cabeça.

Por favor, não me dê vários comandos um atrás do outro de uma vez!! Isso me deixa muito confusa, irritada e me sentindo sobrecarregada. Eu preciso de um pouco mais de tempo para processar as informações. Seria mais ideal você me pedir uma coisa de cada vez e esperar eu realizar cada tarefa para prosseguir para o próximo comando! Caso contrário, posso ter uma crise de nervos. Não queremos que isso aconteça, certo?

Quase tive uma há alguns minutos. Ainda me sinto sobrecarregada. Meus pais me pediram por telefone que fizesse várias coisas, como acender a luz lá de fora, guardar o arroz na geladeira, dar remédio para minha avó, colocar ração para os gatos, ver se o Jack (meu gatinho caçula) está dentro de casa, tomar cuidado para não me trancar do lado de fora (porque a porta da cozinha não abre por fora e costuma bater e nos deixar trancados do lado de fora, e, no momento, não teria ninguém para ir me resgatar caso isso acontecesse comigo)…

Senti os nervos à flor da pele! O cérebro pesando, a cabeça doendo, o rosto queimando. Acabei sendo um pouco grosseira com a minha mãe. Uma das piores partes de ser autista é que as pessoas não me entendem. Eu não as culpo, mas não consigo renegar minha natureza de querer ser compreendida. Por isso eu faço este trabalho. Por isso escrevo matérias para o site. Por pouco não tenho uma crise de choro e agressividade. Eu detesto quando isso acontece. Me sinto fora de controle, de outro planeta. Sinto que eu não sou eu. Fico me perguntando se essa pessoa agressiva realmente é a Alice que eu conheço.

Se eu já fui grosseira com você, quero que me perdoe. Quero que entenda que o autista precisa batalhar contra seus próprios sentidos para poder lhe dar a devida atenção. Quero que compreenda que eu levo mais tempo para processar as coisas, então não consigo suportar uma enxurrada de informações ao mesmo tempo. Isso me causa dor física, me deixa desesperada. Eu preciso da calmaria e da previsibilidade para ficar estável. Eu preciso dos meus movimentos repetitivos para me regular nesses momentos. Jamais tente impedi-los! Eu também tenho direito de me sentir bem e mais calma, não é? Não fale gritando comigo! Seus gritos me machucam e me deixam muito nervosa. Fale com calma e eu vou te entender melhor. Tenha paciência comigo, por favor. Jamais desista de mim.

Personagens autistas na ficção

Descrição de imagem: personagem Newt Scamander, interpretado por Eddie Redmayne, da saga Animais Fantásticos e Onde Habitam.

Quando falamos em autismo, muitas pessoas imaginam que se trata de uma doença rara em que o portador da condição é um gênio ou só fica no seu canto isolado. Acontece que autismo não é doença e nem raro! E tampouco seus portadores são todos gênios ou ficam isolados do resto do mundo. Você pode já ter visto alguém autista várias vezes e nem ter reparado! Acontece que autismo não tem cara! E, por falar em cara do autismo, hoje vamos conhecer diversas carinhas autistas na ficção! Como será que é a representatividade autista na mídia? Será que dá conta da diversidade presente na condição? Acompanhe!

#1 JULIA (VILA SÉSAMO)

Descrição de imagem: personagem Julia, do programa infantil de fantoches Vila Sésamo, segurando seu coelhinho de pelúcia.

A personagem Julia foi introduzida em Vila Sésamo em 2015, como parte da iniciativa Sesame Street and Autism: See Amazing in All Children (Vila Sésamo e Autismo: Veja o Incrível em Todas as Crianças, em português). A fantoche é uma menina de quatro anos que adora brincar. Sua brincadeira preferida é pique-boing boing (boing boing tag), na qual as crianças precisam fugir pulando e dizendo “boing”, enquanto uma outra as persegue fazendo a mesma coisa. Julia não é de falar muito, dizendo apenas algumas palavras soltas, como “brincar”. Ela também tem sensibilidade ao barulho e ao toque, o que faz com que ela não goste de música alta e nem de abraços convencionais. Isso não quer dizer que ela não precise de carinho! Com isso em mente, seus amigos inventaram o “abraço-estrela-do-mar”, que consiste em encostar as mãos nas de quem se quer abraçar. É uma forma inclusiva que eles encontraram para que Julia também recebesse seus abraços. Fofo, não? A doce menina também nem sempre responde quando é chamada, mas seus amigos sempre fieis já aprenderam que ela tem o seu próprio tempo. A Julia é a primeira personagem autista de Vila Sésamo!

#2 DR. SHAUN MURPHY (THE GOOD DOCTOR/O BOM DOUTOR)

Descrição de imagem: personagem Shaun Murphy, interpretado por Freddie Highmore, de jaleco em um hospital.

Shaun Murphy é um rapaz autista que tem síndrome de Savant e sonhava em ser médico desde que perdeu seu coelho de estimação e seu irmão. Por ter um jeito diferente, o jovem cresceu sendo vítima de bullying, sendo sempre protegido pelo irmão. Nem depois de adulto teve paz: os outros residentes e diretores do hospital também o subestimavam. Por conta do autismo, o residente médico possui certas características, como déficits na interação social e pensamento concreto e literal, o que faz com que ele não entenda a ironia de seus colegas, além de ser inadequado em muitas situações. Shaun é direto quando não deve ser, sincero quando deveria mentir e ingênuo quando querem fazê-lo de bobo. Isso não quer dizer que seu autismo seja algo negativo: o doutor possui muitas qualidades por conta de sua síndrome, como ser verdadeiro e muito bom na medicina, que é sua área de interesse. Além de autismo, o dr. Shaun Murphy tem savantismo, uma condição rara que costuma aparecer em apenas 10% dos autistas. Isso significa que ele tem um talento genial e fora do comum em uma área de conhecimento, mas tem muitas limitações fora da sua área de interesse.

#3 SAM GARDNER (ATYPICAL)

Descrição de imagem: Sentado no chão próximo a armários escolares, Sam Gardner, da série Atypical, segura um livro e olha para frente. Ele usa fones de ouvido pretos.

Atypical (Atípico, em português) é uma série da Netflix que estreou em 2017 nessa plataforma de distribuição de filmes online. O personagem principal é Sam Gardner, um menino autista de 18 anos que precisa lidar com o mundo confuso dos neurotípicos e ainda com sua família problemática. Ele tem apenas um amigo, mas é uma amizade verdadeira. Além disso, ele possui um emprego de meio período e estuda em uma turma regular, tirando excelentes notas. Mesmo não sendo plenamente independente, o jovem conta com a ajuda de seus pais, sua irmã mais nova, seu amigo e de sua psicóloga Julia. No final da segunda temporada, ele fica um passo mais próximo da independência ao entrar para a Universidade. O interesse restrito/hiperfoco de Sam são pinguins e a Antártica! Ele sabe tudo sobre esse assunto e ama falar sobre isso. Contrariando o pensamento de que autistas não se relacionam, o jovem namora, apesar dos conflitos próprios da adolescência. Atypial é uma série bem divertida da Netflix que mostra a realidade do autismo e como ela afeta a vida de quem o tem e de sua família.

#4 ROSETTA BASILIO (À SOMBRA DO PIANO)

Descrição de imagem: Rosetta Basilio, personagem de À Sombra do Piano, sentada com as mãos juntas.

Rosetta é uma jovem mulher que, desde criança, era muito diferente dos irmãos. Ela não falava, tinha crises, se balançava para frente e para trás e aprendeu sozinha a tocar o piano. Ela não se comunica da forma convencional, normalmente repetindo frases e palavras que ouviu (ecolalia). Apesar de suas limitações e de sua mãe possessiva e controladora, ela tem uma relação muito especial com sua irmã mais velha Franny, que sempre acreditou em seu potencial. Rosetta, apesar de ser um caso de autismo severo, não recebeu um diagnóstico. A palavra autismo nunca é citada no filme, que se passa numa época em que pouco se conhecia sobre esse assunto. Sua família nunca soube o que ela tinha, e sua mãe a via como uma incapaz que apenas tocava piano por imitação. De forma diferente, Franny sabia que ela tinha um talento extraordinário para música, como sua habilidade no piano e seu ouvido absoluto, e que tinha muito a dizer, apesar de ser “não-verbal”. O filme À Sombra do Piano mostra o autismo severo de uma nova forma: a potencialidade do autista e sua capacidade de sentir, mesmo que pouco se espere deles na nossa sociedade. A história de Rosetta é baseada em fatos reais. Você pode assistir ao filme legendado clicando aqui.

#5 NEWT SCAMANDER (ANIMAIS FANTÁSTICOS E ONDE HABITAM)

Descrição de imagem: personagem Newt Scamander, interpretado por Eddie Redmayne, da saga Animais Fantásticos e Onde Habitam.

Newt Scamander é um famoso Magizoologista no universo de Harry Potter. Ele tem um grande fascínio pelas criaturas mágicas e é um especialista na área. Ele carrega consigo uma maleta, que, enfeitiçada com um Feitiço Indetectável de Extensão, o leva para o local no qual ele guarda suas criaturas. Ele é um feiticeiro extremamente habilidoso e metódico, tendo um jeito meio desengonçado e excêntrico. Por conta dessas características, o ator Eddie Redmayne, que interpreta Newt, acredita que ele esteja dentro do espectro autista.

#6 WENDY (TUDO QUE QUERO)

Descrição de imagem: Wendy, do filme Tudo que Quero, sozinha em pé na estrada.

Interpretada por Dakota Fanning, Wendy é uma jovem autista que tem como hiperfoco a série Star Trek (Jornada das Estrelas). Ela sabe tudo sobre esse assunto e vive em uma casa de apoio por conta de sua irmã mais velha Audrey, que não acredita que ela possa viver junto com o sobrinho pequeno por conta de suas crises. Wendy trabalha em uma lanchonete e faz terapia, mas, em seu tempo livre, se dedica ao seu hiperfoco, o que inclui escrever seu próprio roteiro para uma competição de Jornada nas Estrelas. A jovem possui um jeito diferente de falar e agir, o que é visto de forma estranha pelas pessoas. Percebendo que não teria como enviar seu roteiro pelos correios, a menina foge em direção à Hollywood, o que gera toda a trama do filme.

#7 SYMMETRA (OVERWATCH)

Descrição de imagem: personagem Symmetra, do jogo Overwatch, com a mão estendida olha para um objeto azul brilhante que flutua acima de sua mão.

A indiana Satya Vaswani, conhecida como Symmetra, é uma das personagens do jogo online Overwatch. Ela manipula construtos de luz sólida e altera o mundo conforme a sua vontade, na esperança de criar uma sociedade perfeita. Sendo uma das poucas capazes de se tornar uma arquiteta dobradora de luz, a jovem de 28 anos foi recrutada para a academia de arquitetura de Vishkar. Diferente dos seus colegas, ela desenvolveu uma técnica para manipular a luz sólida a partir dos movimentos da dança tradicional de sua terra natal. Foi confirmado pelos criadores do jogo que ela tem autismo e, por isso, é tão boa no que faz.

#8 BENÊ (MALHAÇÃO)

Descrição de imagem: a personagem Benê, de malhação, segura seus óculos

Benê (ou Benedita) é a primeira personagem autista de Malhação. Ela foi introduzida na temporada Viva a Diferença como uma menina tímida e diferente. Ela sofria muito bullying por causa do seu jeitinho e tinha muita sensibilidade a sons e a toques. Apesar de solitária, a menina conseguiu se inserir em um grupo de amigas, que se denominou “as garotas do vagão”, pois se conheceram no metrô. A jovem possui um talento especial para corrida e piano. No final da novela, Benê descobriu que tinha Sindrome de Asperger, que é uma forma de autismo.

Espero que tenham gostado de conhecer esses personagens autistas fictícios! Algum deles tem “cara” de autista? Difícil, né? Como já falei, autismo não tem cara. O preconceito também não! Não esqueça de curtir minha página A Manina Neurodiversa no Facebook para acompanhar minhas matérias! Obrigada e tchau tchau!

Autismo e ingenuidade: os perigos de ser autista

Descrição de imagem: na rua, menia aceita doce de um estranho que está dentro de um carro azul.

Ao relatarem a convivência com seus filhos autistas, muitos pais são unânimes em afirmar: “ele não tem noção do perigo!”, “ela não entende que pode se machucar!” ou “meu filho não tem maldade e acredita em tudo!”. De certo, nós autistas somos mais ingênuos do que o resto da população. Isso trás em si muitos riscos, independente da idade da pessoa. O excesso de ingenuidade pode ser engraçado ou bonitinho no início, mas é importante entender que é algo muito perigoso e que precisa ser trabalhado.

Lembro que, certa vez, eu estava andando sozinha na rua e fui abordada por um homem que alegava estar atrasado para uma prova da faculdade. Ele me disse que estava sem dinheiro para o ônibus e que precisava fazer uma ligação para pedir carona. Senti um quentinho dentro de mim, uma vontade de ajudar e fazer algo bom para uma pessoa que precisava. Precisei até conter o sorriso. Não hesitei em dar ao moço todas as minhas moedas e a oferecer o meu celular. Ele até pediu para eu mesma digitar, o que me fez sentir mais confiança ainda nele, que preferia não pegar logo o meu telefone para não passar uma má impressão. Digitei o tal número e dei a ele o aparelho. Depois de uma suposta conversa, ele demonstrou ter terminado de conversar. Feito isso, algo completamente inusitado para mim aconteceu: ele jogou a pasta dele no chão e começou a correr, sem ter me devolvido o celular. Fiquei em choque por um tempo, mas logo me pus a correr atrás do meliante, gritando: “Devolve! Devolve!”. Por sorte, o homem mal intencionado se deparou com um segurança de uma creche e decidiu parar e me devolver o aparelho, depois de já ter corrido uma certa distância. Confesso que cheguei a acreditar que ele tinha apenas esquecido de me devolver, mas depois caí na real. Me pus a chorar e recebi um copo d’água de uma funcionária de um restaurante da esquina.

Em outra ocasião, estava fazendo uma viagem com minha turma do ensino médio para a cidade histórica de Tiradentes. Eu estava sozinha e sem saber qual era o caminho de volta para a pousada. Foi aí que um homem do outro lado da rua se ofereceu para me ajudar e estendeu o braço. Atravessei a rua para apertar sua mão e receber as instruções. Os olhos dele estavam vermelhos. Tudo o que eu queria era dar um aperto de mão cordial e amigável no moço e pedir ajuda, mas acabei sendo segurada com força e puxada para um beijo forçado. Consegui resistir e me livrei dos seus braços. Voltei para a pousada e chorei sozinha no quarto.

Como último exemplo, não vou citar um acontecimento que tenha sido perigoso, mas que mostra perfeitamente a ingenuidade do autista. Quando eu tinha 14 ou 16 anos, não me lembro bem, fui a uma festa junina, na qual aconteceria um casamento de mentira. Tinha uma noiva, um noivo e até um padre! Além disso, eu ouvia a palavra casamento a todo momento. Eu acreditava fielmente que era um casamento de verdade. Na hora do casório, o padre soltou um palavrão. Eu fiquei perplexa: “um padre falando palavrão? No casamento?!”. Fui reclamar para os meus pais da má postura e falta de ética do suposto padre. Foi aí que eles disseram: “ela acreditou!”. Então descobri que não era um casamento de verdade. Me senti uma boba por ter sido a única a não entender que era uma brincadeira. Nunca entendi o motivo de ter essa característica até receber o meu diagnóstico de autismo. Também acontece de fazerem uma brincadeira comigo e eu levar a sério. Minha mãe diz “não dá pra brincar com você! Tudo você leva a sério!”. É uma realidade autista. Felizmente já aprendi muita coisa nesses 20 anos de vida e já entendo muitas brincadeiras e piadas. Às vezes, só preciso de um pouco de tempo ou de uma ajudinha.

Como podem ver pelos exemplos acima, o autismo traz consigo um alto nível de ingenuidade. Talvez por levarmos tudo ao pé da letra, também achamos que o que nos dizem é verdade sem que passe pela nossa cabeça que aquilo possa ser uma mentira ou uma brincadeira. Eu já percebi que tenho esse problema, o que me causa um certo medo de ser enganada. Quando saio na rua sozinha hoje em dia, fico com medo de falar com estranhos. Não sei diferenciar alguém bem intencionado de alguém mal intencionado. Ou confio em todos ou não confio em ninguém. É muito complicado. Ao mesmo tempo que fico com medo de tratar como mal intencionado alguém que só quer me ajudar, fico com medo de confiar na pessoa e ela estar querendo me enganar. Eu diria que esse é um ponto negativo do autismo. É uma característica que precisa ser trabalhada. Mas como trabalhar isso no autista?

Bem, meus pais estão sempre tentando me alertar dos perigos da rua e da internet. Confesso que, mesmo sabendo que eles existem, ainda tenho medo de ser feita de boba. Diria que, pelo menos na internet, eu sou bem cautelosa. Sei bem como reconhecer um possível mal intencionado. Na rua não. Talvez por a relação interpessoal ao vivo contar com a comunicação não-verbal, seja mais difícil perceber os sinais de um possível enganador. Por telefone também é um perigo. O tom de voz nem sempre me diz alguma coisa. É assim com muitos autistas. No que tange a internet, eu diria que decorei as possíveis situações de enganação. Acho que existem mais situações assim fora da internet, e eu ainda não as dominei. Para ajudar seu autista a ser menos ingênuo, eu posso dizer algumas coisas. Uma delas é orientar a pessoa a nunca fornecer dados pessoais e bancários ou fazer transações financeiras sem antes falar com o responsável e tentar explicar os motivos pelos quais se pretende fazer alguma dessas coisas. Também é possível dar uma lista de empresas e organizações que são realmente confiáveis para o autista, e explicar que bancos e ONGs sérias não pedem dinheiro pelo telefone. Também é importante alertar para o perigo de falar com estranhos na rua e fornecer ao autista informações concretas sobre as pistas para se perceber quando alguém tem más intenções. É possível ensaiar em casa cada uma das situações de perigo mais comuns. Não usar o celular na rua ou perto da janela do ônibus, não fornecer o próprio endereço para estranhos na internet e não confiar plenamente em alguém na rua são dicas valiosas que se pode dar ao autista. A malícia social é algo que nós não temos, mas que podemos aprender. Assim como as normas sociais, essa malícia/esperteza pode ser aprendida como se fosse regras de um jogo. O seu autista só vai aprender se você não o superproteger. Ele tem que ter suas próprias experiências e aprender com elas. Isso não significa que você deve deixá-lo sozinho para lidar com o mundo. Quer dizer que ele não vai desenvolver essa malícia se só ficar preso em casa e se sempre fizerem tudo por ele.

Espero que tenham achado a matéria de hoje útil! A ingenuidade é uma parte muito forte do autismo, mas, assim como os outros pontos negativos, é tratável. Apesar disso, jamais subestime o seu autista e a sua inteligência! Não esqueça de curtir a minha página do Facebook A Menina Neurodiversa e comentar o que achou! Estou aberta a dicas, críticas construtivas, sugestões e comentários sobre sua experiência convivendo com o autismo, seja você autista ou não! Por hoje é só! Tchau tchau!

Autismo e barulho: hipersensibilidade sensorial

Descrição de imagem: Menino segura um lança confete com as duas mãos. Atrás, Alice olha para o objeto e tampa os ouvidos.

Uma das características do autismo é a hipersensibilidade sensorial. Ela pode afetar cada um dos cinco sentidos. No meu caso, os sentidos mais afetados são o tato e a audição. No caso da visão, também tenho certa sensibilidade com luzes fortes, mas não tanto quanto a toques e barulhos. Também tenho uma certa sensibilidade do olfato, mas, mais uma vez, não é o sentido mais afetado. E, quanto ao paladar, não tenho sensibilidade. No que tange a minha seletividade alimentar, o problema é o sentido do tato, pois sou sensível às texturas dos alimentos. Agora que sabe um pouco mais sobre a sensibilidade dos sentidos, gostaria de explicar um pouco melhor sobre como a da audição me afeta.

Para um autista, um barulho alto e repentino pode desorganizar completamente os pensamentos. Além disso, pode causar dor nos ouvidos e/ou formigamento. Certos barulhos específicos, que variam de pessoa para pessoa, também podem causar dor ou incômodo. Para mim, barulhos como o de pratos se encostando, a buzina de um automóvel, o barulho do ônibus, pessoas gritando, entre muitos outros, me desorganizam e me machucam. Lembro que, na infância, as crianças gostavam de estourar bexigas. Para mim, isso era um pesadelo. Eu saía de perto e tampava meus ouvidos.

Outra coisa que acontece é a dificuldade de lidar com muitos barulhos acontecendo simultaneamente. Em lugares com muitas pessoas, normalmente há muitas vozes ao mesmo tempo, além de outros barulhos. Com isso, fica muito difícil me organizar. Nesse caso, não é necessariamente a intensidade do som, mas a quantidade de ruídos no ambiente. Processar tantos barulhos ao mesmo tempo pode ser difícil para o autista, que não gosta de caos. Preferimos a previsibilidade, tranquilidade e quietude. Apesar disso, para alguns autistas hipossensíveis, lugares barulhentos são uma oportunidade de se auto-estimular. Mas não é o meu caso. Eu prefiro evitar ambientes em que muitas pessoas falam ao mesmo tempo. Não importa se são cochichos, o processamento de tantos estímulos ainda é difícil. Qualquer barulho que eu ouça em meio a esse caos sensorial, independente de estar longe ou perto, parece que está bem ao meu lado. Quando eu era criança, eu tampava os ouvidos na sala de aula por causa do barulho das outras crianças falando ao mesmo tempo. Por conta desse desconforto, muitos de nós usam fones de ouvido para sair de casa. É uma forma de evitar a tão temida sobrecarga sensorial.

Para lidar com a entrada desenfreada de estímulos sonoros, recorro aos movimentos repetitivos. Tento ser discreta quando estou em público, mas, às vezes, não é possível. Por isso, pode ser que você me veja na rua mexendo os dedos os as mãos de forma estranha. Também pode se deparar com a imagem do meu balançar de braços, ou me ver batendo os pés no chão, andando de um lado para o outro, roendo as unhas, pulando etc. Em alguns poucos casos, em que não consegui me acalmar, já aconteceu de eu recorrer à autoagressão, mas é raro. Algo que costumo fazer ao esperar na fila do almoço na faculdade é bater as mãos nas pernas repetidas vezes. Faço isso para lidar com o ambiente barulhento e desconfortável, em que os jovens falam simultaneamente sem se preocupar com o volume da voz, além de haver pessoas tocando piano.

Resumidamente, podemos concluir que barulhos altos e repentinos podem fazer mal ao autista. Isso pode ocorrer tanto pela imprevisibilidade quanto pela sensibilidade auditiva. Ademais, é possível dizer que muitos barulhos simultâneos também podem causar muito desconforto, pois nós autistas temos dificuldade para lidar com muitas coisas acontecendo ao mesmo tempo. Dessa forma, surgem os movimentos repetitivos, que servem como uma tentativa de filtrar os estímulos e se concentrar melhor, evitando uma possível crise.

Espero que tenha entendido melhor a hipersensibilidade auditiva no autismo. Com isso, pode tentar melhorar a forma como lida com autistas, seja falando mais baixo perto deles, providenciando fones de ouvido para ambientes barulhentos ou, principalmente, não intervindo nos movimentos repetitivos, pois agora entende que são uma ferramenta muito necessária à autorregulação do autista. Não esqueça de comentar o que achou da matéria e curtir a minha página A Menina Neurodiversa no Facebook. Fico muito feliz de levar informações às pessoas sobre autismo e promover a conscientização sobre esse tema. Me conte da sua experiência com a hipersensibilidade auditiva, seja com você mesmo ou com seu filho, aluno, sobrinho, neto etc. Como lida com isso? Deixe nos comentários!

A dor da solidão: um pedido de socorro

Quero falar sobre a dor que se sente e não se pode ver. Trancada no meu quarto escuro, a solidão me consome. Às vezes, só falta um abraço e alguém para ouvir. Até isso a solidão extingue. Até quando não estou sozinha, me sinto solitária. Tento me distrair, mas a ansiedade me domina. Nem produtividade, nem diversão. Só o tédio da solidão. O tédio de não conseguir concentrar-se em nada. O medo do dia de amanhã. De todo o barulho que vou enfrentar. A espera na fila, que me leva aos prantos. O ônibus que me faz querer gritar. Me faz querer fugir. Não me deixa nem pensar. Chegar em casa e ir trancar-se no quarto. Mais um dia desprovido de cor. Mais um dia cheio de dor. “Não preciso de cura”, diz a menina. Mas acho que hoje eu preciso sim. Queria experimentar o que é não chorar todos os dias porque se tem medo do amanhã. Do que pode mudar sem aviso. A quinta-feira que não chega nunca. A meia hora que passa tão rápido. As palavras que não conseguem ser ditas. Os sentimentos que não se reconhecem. O verbal não-comunicativo. O comunicativo solitário. A saudade de quando tudo era brincadeira, e a dor era só a do joelho ralado. A dor adulta que é só mais uma na multidão. Só de crianças se cuida. Enquanto o adulto definha nas lágrimas da solidão, que me faz tão sozinha.

Fui entrevistada!

Descrição de imagem: rosto da Alice num fundo do Super Mário Brothers

Boa tarde, pessoal! Gostaria de anunciar que acabou de sair a primeira entrevista da minha vida na qual eu sou entrevistada! A querida Natália, da página Aspieteriana, me fez algumas perguntas sobre mim e minha experiência como autista. Clique aqui para ler! Não esqueça de curtir a página dela, que é muito legal!

Por que falar em cura do autismo é tão ruim para os autistas?

Descrição de imagem: criança sentada de braços cruzados e expressão vazia olha para a janela

Quando falamos de cura, pensamos logo em alguma doença, como o câncer ou a gripe. Algumas pessoas mais sabidas sobre saúde mental podem pensar também em depressão, ansiedade…mas uma coisa é certa: autismo não é doença. Isso deve ficar mais do que claro para as pessoas. Afinal, por que falar em curar o autismo faz tão mal para as pessoas autistas? Hoje falarei sobre isso.

Antes de descobrir que tenho autismo, tudo o que eu queria era “ser normal”. Eu me sentia defeituosa e burra. Achava que nunca me encaixaria na sociedade e seria infeliz para sempre. Com o diagnóstico, aprendi a me aceitar mais, a perceber que não tem nada de errado comigo. Não sou defeituosa, sou autista. Sou o que sou, sou autista. Não preciso de cura, preciso de aceitação, respeito e inclusão.

Vi muitos familiares de autistas desejarem a cura da condição, alegando ser fácil alguém com autismo leve não querer ser curado. Acontece que, independente do grau, todos os autistas têm dificuldades, variando em necessidade de apoio. É muito importante aceitar o seu autista como ele é. Entender que ele tem dificuldades, que podem ser melhoradas com terapias. Muitas vezes, o autismo vem acompanhado de comorbidades, como deficiência intelectual e comportamento agressivo. É isso que precisa ser tratado. O autismo é uma forma diferente de estar no mundo. Cabe a você, responsável pelo autista, a aprender a aceitá-lo e ir desfazendo todos aqueles ideais a respeito da criança que iria chegar. Sei que pode ser muito difícil, mas é preciso tentar. Caso esteja sendo muito duro, é bom contar com uma terapia. Afinal, o autismo afeta toda a família.

Mas então para que servem as terapias para o autismo? Ora, as terapias não servem, de forma alguma, para curar o autismo. Elas servem para ajudar o autista a funcionar melhor em um mundo que, claramente, não foi pensado para as suas necessidades. As escolas, as ruas, os carros, os supermercados, até mesmo a ideia que se tem do comportamento de uma pessoa não foram pensados para autistas. Foram pensados para pessoas ditas neurotípicas. O que quero dizer com isso é que o mundo é confuso e caótico demais para nós autistas. Muitas vezes, vencer o preconceito é um dos nossos maiores desafios. As terapias servem, então, para que nos aceitemos melhor, para que consigamos alcançar o ritmo das outras pessoas e, quem sabe um dia, para que sejamos independentes. Ou menos dependentes.

Quando você fala de cura, você me magoa profundamente. Você desvalida a minha forma de pensar, de agir, de olhar, de falar, andar, a minha atenção especial para detalhes, a minha habilidade de me auto-entreter com meus hiperfocos, a forma como eu sinto e vejo as coisas. Você diz que tudo isso está errado e que preciso ser igual a você. Quando você fala de cura, você não me aceita, você não tenta me entender, você pensa que o mundo só pode ser visto a partir da sua visão. Quando você fala de cura, você me deixa mais distante da tão sonhada inclusão, você diz que eu tenho que me adaptar ao mundo muito mais do que ele a mim. Quando você fala em cura, você me apaga, me deleta, me exclui.

Essa retórica da cura traz consigo muitos prejuízos. Entre eles, promessas de tirar os sintomas de autismo a partir de tratamentos milagrosos e…extremamente perigosos. Os boatos de que uma substância chamada “MMS” pode curar o autismo está circulando pela internet. Muitos pais estão usando. Trata-se de uma solução química tóxica e muito nociva ao organismo. A mistura é feita à base de clorito de sódio e ácido cítrico. É basicamente um alvejante. Pais estão dando alvejante para os seus filhos para vê-los curados desse maldição chamada autismo. Precisamos nos unir contra o uso dessa substância, contra a retórica da cura e em favor da aceitação. Preciso que você entenda que autismo não precisa ser curado, mas sim compreendido e aceito.

Resumidamente, gostaria de afirmar mais uma vez que autismo não é doença. Autismo é uma forma de estar no mundo. Não somos menos, somos diferentes. Que tal você tentar ver o mundo a partir da nossa perspectiva? Se permitir sentir com a mesma intensidade com a qual sentimos. Que tal tentar nos entender melhor? Perceber que o mundo é feito por pessoas diferentes e que, às vezes, algumas diferenças são maiores que as outras. Por que não tenta repensar o que você entende como o jeito certo de se comportar, de existir? Autismo não é uma sentença, autismo não é um peso, um fardo. Autismo é uma forma de neurodiversidade que deve ser compreendida e respeitada. Não sou defeituosa, sou autista. Sou o que sou, sou autista. Não preciso de cura, preciso de aceitação, respeito e inclusão.

#MMSnão

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Sobre a dor: de mim para mim

Tem vezes que a tristeza é tanta, mas tanta, que a vontade é de sumir para sempre. Tem vezes que a mente está tão perturbada que a própria existência causa dor. Uma dor que é invisível, que apenas transparece nas lágrimas e nas gotas de sangue. Às vezes, gritar não é o suficiente, pois ninguém vai ouvir. Tem momentos em que o desespero ultrapassa a razão. Não existe razão para quem se sente sozinho num infinito de medo e dor. O medo é desesperador, e a solidão também. A falta de esperança é avassaladora. A sensação de impotência em meio a tanto desespero causa pensamentos ruins. Só resta chorar e gritar para o nada, porque ninguém vai vir me resgatar. Não se pode relaxar quando a dor é iminente. Ela pode vir a qualquer momento. Não se pode deixar a ilusão de felicidade enganar por uns instantes. Isso é viver na mentira. Não há como confiar nos próprios pensamentos, pois eles vão me trair. Fecha a boca! Cale-se! Sua voz não importa aqui! Ou consente ou cala essa boca! Vou te dizer como deve pensar! Nada do que viveu até aqui é válido! São cinco sentidos imprestáveis. Tem dias que a dor é tanta que ultrapassa o pensamento. Ela vai parar na epiderme, quem sabe na derme também. Ou no sistema sanguíneo. O que se sabe é que ela sempre chega ao coração. Órgão esse que pulsa desesperançoso, torcendo para tudo acabar logo. E quando acabar, que comece tudo de novo.

Autismo e contato visual: por que olhamos pouco nos olhos?

Descrição de imagem: homem e mulher olham nos olhos um do outro

Muito se fala sobre a dificuldade do autista em olhar nos olhos das outras pessoas. Isso é algo tão comum nesse grupo de pessoas que aparece como uma das características marcantes para o diagnóstico de TEA. Por conta disso, decidi explicar por que isso acontece na matéria de hoje. Por que será que pessoas com autismo têm essa peculiaridade? Leia para descobrir!

Bem, para início de conversa, é necessário entendermos o que é o contato visual. Podemos dizer que ele é uma forma de comunicação não-verbal. Pelo olhar, muitas coisas são ditas. Acontece que, para nós autistas, a linguagem não-verbal é algo difícil de entender. Não é nada fácil perceber o que uma pessoa quer dizer quando move os olhos de determinada forma, ou quando faz um movimento com as pálpebras. Essas regras sociais implícitas da comunicação social não são naturais para nós.

Lembro que, quando era criança, minha mãe costumava me olhar de forma diferente quando eu fazia algo que ela não gostava. Até que eu entendesse isso, levou um belo tempo. Ela me olhava, e eu simples e descaradamente perguntava “o que foi?”. Ela tentava me “fuzilar com olhar”, e eu mal percebia que tinha feito algo de errado. É assim com muitas crianças autistas. Não era diferente comigo: a professora me dava uma bronca durante a aula, e eu achava a maior graça, caía na gargalhada. O que ela queria dizer com o tom de voz e o olhar dela passavam despercebidos por mim. Podemos, então, caracterizar o primeiro motivo pelo qual os autistas têm dificuldade para olhar nos olhos: déficits na linguagem não-verbal.

Para ir além disso, é necessário também falar sobre a questão dos estímulos no autismo. Pessoas autistas costumam apresentar uma certa diferença na estimulação sensorial. No caso de olhar nos olhos, o estímulo atuante é o visual. Isso se relaciona diretamente ao primeiro motivo. Se olho nos olhos de alguém, tantas são as informações presentes no rosto das pessoas, informações essas que nem sempre consigo interpretar, que isso acaba atrapalhando a minha concentração. Ora, se eu quero prestar atenção no que você me diz, eu preciso dos meus pensamentos organizados. Para que isso aconteça, é preferível que não haja várias informações me distraindo. Dessa forma, vou gastar minha energia para entender o que você me diz diretamente ao invés de gastá-la tentando entender o que você quer dizer através da comunicação não-verbal, que, para mim, é uma confusão de informações em excesso. Assim, dando atenção ao que realmente faz sentido para mim, consigo formar meus pensamentos e entendo melhor a sua fala. Portanto, podemos dizer que o segundo motivo pelo qual temos dificuldades para olhar nos olhos é a organização dos pensamentos.

Se o autista for tímido, isso pode ser mais um motivo para ele não olhar nos seus olhos. É comum em pessoas tímidas o pouco contato visual. A timidez é mais comum em autistas meninas, mas também pode acontecer com meninos. Isso explica muito da minha própria dificuldade com contato visual, mas não explica por que eu também olho pouco nos olhos de pessoas com as quais não sinto timidez. Por isso, os dois motivos citados acima são os principais pelos quais a pessoa com autismo tem essa característica, e a questão da timidez se apresenta como um motivo extra.

Para fechar a matéria, vou divulgar a minha própria estratégia para lidar com a questão do contato visual. Quando quero passar a impressão de que estou olhando nos olhos, mesmo sem estar, olho para a boca da pessoa. O movimento dela durante a fala também pode distrair, mas, aos poucos, você percebe um padrão de movimentação a partir da articulação de cada palavra. É certo que, para que eu me concentre 100%, o melhor a fazer é nem mesmo olhar para o rosto da pessoa. Apesar disso, há momentos em que sei que precisarei passar a impressão de olhar nos olhos, como numa entrevista de emprego, por exemplo. Olhar para a boca ou para o nariz, ou até mesmo para a testa, pode ser uma boa estratégia para se mostrar comunicativo nos momentos necessários.

Gostaria de dedicar esta matéria à sra. Marisa porque ela me deu um abraço muito gostoso na quinta-feira. Espero que tenha gostado do meu texto e aprendido muitas coisas. Não esqueça de seguir a página A Menina Neurodiversa e comentar o que achou da matéria, suas dúvidas e sugestões. Até a próxima e tchau tchau!