Relatos de uma vida com TEA

Alice pequenina

Crescer dentro do espectro do autismo não foi muito fácil. Desde que consigo me lembrar, eu tinha certas dificuldades, que nem eu nem meus pais entendíamos. Meu diagnóstico de TEA só veio esse ano, em 2019, aos 20 anos de idade. Depois disso, tudo mudou: pude entender por que tinha tanta sensibilidade com as minhas roupas, tantos rituais e manias, tanta ansiedade e tanta solidão.

Eu já não me lembro do tempo em que era apenas um bebê. Apesar disso, tenho como relembrar essa época: vídeos antigos. Minha família por parte de pai tinha o privilégio de ter uma filmadora e foi muito gentil em captar meus primeiros momentos de vida.

É muito evidente nesses vídeos que eu não gostava nada de abraços. Ao estar no colo de um adulto, tinha a repulsa ao abraço e a beijos. Falta de emoção? Nada disso! O nome disso é sensibilidade sensorial, que afeta muitas pessoas com autismo. Desde evitar toques intensos a não deixar minha mãe pôr enfeites no meu cabelo: os primeiros traços já se manifestavam.

Conforme fui crescendo, isso ficou mais evidente: manga com elástico? Nem pensar! Costura da meia? Sai pra lá! Cabelo solto? Não pode encostar no pescoço! Etiqueta? Arranca logo! Certas texturas? Não encostem em mim! Roupa íntima e biquíni? Tem que comprar maior! Sujar as mãos? NÃO! Tinha ocasiões em que não conseguia nem encostar nos coleguinhas de sala.

Não apenas essa característica norteava meus primeiros anos de vida: eu estava desenvolvendo intensos interesses em determinados assuntos. Conforme crescia, tive vários deles. O primeiro de todos, além de jogar video game, era o de ver vídeos de buracos negros. Via um após o outro e sabia até escrever buraco negro em inglês. Aprendi justamente para pesquisar no site de vídeos que estava começando a ficar popular na internet: o YouTube. Polvos, camuflagem e mimetismo, vídeos de tubarão, show de patinação no gelo da Disney, Cirque du Soleil…minha lista de interesses ao longo da infância foi extensa. Lembro de, em 2011, passar todo o meu tempo livre assistindo e reassistindo aos mesmos vídeos do show Disney on Ice. Eu sabia o nome dos patinadores, dos shows, as nacionalidades e idades de cada um. A pesquisa não era pouca! O mesmo aconteceu com o Cirque du Soleil. Eu sentia uma vontade absurda de saber os nomes dos artistas, os nomes das músicas…eu tinha várias músicas no celular. Passava os recreios sozinha as ouvindo e sonhando com o show.

Essa história de ficar sozinha nem sempre ocorreu. Felizmente, após a creche, fui para uma escola muito pequena e com poucas crianças. Assim como eu, elas gostavam de assistir a desenhos e dos filmes que eu gostava. Eu amava correr. Não conseguia ficar parada. Estava sempre suada. Eu tive muitos amigos nessa época. Às vezes, me passava como tímida, mas não se engane: em sala de aula eu era a palhaça da turma. A imitadora de falas de filmes oficial e a menina que, em meio ao silêncio de uma aula na qual a professora escrevia no quadro e os alunos copiavam, gritava uma frase aleatória que ouviu em algum momento da vida, e as crianças caíam na gargalhada. Diferente das outras meninas, eu não ligava para roupas e maquiagem. Eu só queria correr e me divertir. Participava das brincadeiras, mas, era só alguém sugerir algo diferente que eu me recusava a brincar. Eu tinha que ter controle sobre tudo ou não participava. Era muito mandona. Felizmente, como eu era uma espécie de estrela na minha turma, as crianças me chamavam para voltar à brincadeira e mudavam para o que era antes. Sem estresse. O único estresse que eu tinha era quando, às vezes, alguns dos que eu chamava de amigos se aproveitavam da minha ingenuidade, como quando me fizeram sentar sozinha durante o dia, sendo que era meu dia de sentar com uma amiga. Fora isso, só o barulho da turma, em que as crianças falavam todas ao mesmo tempo e eu não conseguia processar isso e tinha que tapar os ouvidos. Eu até brincava de tapar e destampar os ouvidos várias vezes para brincar com o som. Eu tinha muitas brincadeiras baseadas nos sentidos e, mesmo tendo muita imaginação para brincar e imitar perfeitamente cenas de filmes e desenhos com os brinquedos, me pegava arrumando tudo e ficando apenas olhando por um período prolongado de tempo, ou levantando e abaixando o braço de uma boneca pela sensação, ou girando a roda dos meus carrinhos só para ouvir o barulho e passando-as na minha pele para sentir a sensação. Eu tinha certas manias, como ter que dizer “cozinha” toda vez que entrava na cozinha e ter que entrar primeiro com o pé direito, pois levava muito a sério a expressão “começar com o pé direito”. Tinha muitos problemas com expressões. Minha mãe me pedia para dar um pulinho na casa da vizinha e eu, ao chegar lá, dava um pulo antes de bater na porta. Meu pai dizia que tinha feito a barba e eu não entendia que fazer a barba significa, na verdade, DESfazer a barba. Ou ele dizia que tinha passado a noite pegando no pé da minha mãe e eu achava aquilo nojento porque levava ao pé da letra.

As coisas não foram sempre assim. Em 2008, eu mudei de colégio. Eu já me sentia diferente por notar que as outras crianças não tinham os mesmos problemas com toque. Lembro que, no primeiro dia de aula, eu fui sentar sozinha na hora do lanche. As outras meninas me chamaram para sentar com elas, e eu me livrei de ficar sozinha naquele ano. Amizade comigo é assim. Tenho muito a agradecer àqueles que tomam a iniciativa, porque eu mesma nunca soube me aproximar de alguém e fazer uma nova amizade. O único bullying que cheguei a sofrer foi do próprio filho do
diretor. Nessa escola, eu fiz uma amiga, que me ajudava a saber o que vestir e gostava de fofocar. Essa parte eu não entendia mesmo. Não estava nem aí para a vida dos outros. Eu ainda só queria correr e minha timidez estava piorando.

Em 2009, eu mudei de escola mais uma vez. MAIS UMA VEZ. A coisa piorou e muito: eu era obcecada por jogos de computador e meu tempo livre era todo dedicado a um joguinho chamado Grand Chase. Uma menina, que havia estudado comigo na primeira escola, estudava na sala ao lado. Tentei andar com ela no início, mas ela só falava de meninos e essas coisas que eu nunca entendi. Eu continuava a mesma de antes. Só queria saber de correr e jogar. A amizade não deu mais certo e nos separamos. Foi aí que conheci meu novo amigo, que, junto a um antigo amigo que já havia estudado comigo e agora estava nessa nova escola também, formamos um trio de amizade, no qual eu era a única menina. Nós falávamos praticamente só de jogos e corríamos o recreio todo. Eu lembro que gostava de fazer a mesma pergunta várias vezes para o meu amigo, mesmo já sabendo a resposta. Eu sempre fui muito repetitiva.

Depois desse ano marcado por uma nova amizade, pelo bullying (as crianças não aceitavam o diferente e implicavam comigo por eu só andar com garotos. Me chamavam de nomes que prefiro nem comentar), e também por uma dificuldade imensa de me expressar para além do assunto “jogos” e de iniciar conversas, mudei, mais uma vez, de escola. Dessa vez, era uma escola bem maior. Tudo estava diferente. Os poucos que tentavam me chamar para me fazer companhia logo desistiam porque eu não falava nada. Não havia ninguém naquele ambiente que tivesse os mesmos interesses que eu tinha na mesma intensidade. No início, eu passava os recreios com o inspetor, com medo de ir para a multidão. Eu não gostava nada de lugares cheios e barulhentos. Depois, eu passei a ficar sozinha mesmo. Eu detestava os recreios e todos me achavam estranha. Eu me isolava muito. Meus pais tentavam forçar minha socialização e isso era muito ruim para mim. Não sabiam o que fazer para me ajudar. Eu chorava muito e estava quase sempre sozinha, ouvindo várias vezes as mesmas músicas, assistindo várias vezes aos mesmo vídeos ou lendo na biblioteca. Eu não gostava nada de ir para a escola e não sabia contar para a minha mãe como havia sido o meu dia. É uma dificuldade que sempre tive: contar relatos do passado. Somente agora estou melhorando nisso. Eu tinha 12 anos e ainda gostava dos meus brinquedos, dos mesmos desenhos (tinha uma obsessão pelos desenhos do Cartoon Network e sabia os nomes de todos os episódios e assistia em inglês na internet bem antes de estrearem aqui) e de correr. Até bronca por estar com o uniforma todo torto e abarrotado de tanto que eu tinha corrido eu levei!

No ano seguinte, fiz uma amiga, que hoje chamo de minha best. Não tínhamos tanto em comum, mas ela entendia minhas esquisitices e ouvia música comigo durante o recreio e jogava cartas. Eu gravava vídeos com ela no meu celular para chegar em casa e mostrar para minha mãe: “olha! Eu tenho uma amiga!”. Ela me pedia o tempo todo para ver minha amiga, e eu tinha que levar provas para casa. Eu amo a minha amiga!

Infelizmente, tudo que é bom dura pouco, e eu tive que me transferir de escola. Fui parar na turma dos bagunceiros. Não gosto nem de lembrar de todo o bullying que sofri por ser diferente. Eu consegui fazer uma amiga que também era quieta e estudiosa. Eu gostava de passar os recreios ouvindo as músicas do Cirque du Soleil e até pedi para minha mãe para fazer ginástica olímpica para um dia entrar para o circo (não deu nada certo…fora de forma). Eu tinha um tecladinho em casa e gostava de tocá-lo. Tinha o desejo de fazer curso de piano também, mas não tínhamos dinheiro.

Lá para o final do fundamental, assim como no ensino médio, a solidão tomava conta de mim e eu pensava em morte o tempo todo. Tinha problemas de auto agressão, não suportava barulho e passava os intervalos andando em círculos pelo pátio, ou andando de um lado para o outro. O bullying ainda existia e eu não me sentia parte da minha própria turma. Às vezes, passava os recreios sozinha na sala e fazia desenhos no quadro ou assoviava cantigas infantis. Eu gostava de ficar sozinha porque era muito difícil estar com alguém da minha idade. No terceirão, eu não participei de nenhum evento e não fui à minha própria festa de formatura. Eu não suportava festas. Da última vez que gostei de uma, eu ainda podia brincar de correr bem longe da multidão e da música alta.

Hoje, estou na faculdade. Duas tentativas de suicídio depois, diversas crises de choro e ansiedade, hoje tenho dois amigos maravilhosos que me aceitam como sou, consigo, algumas poucas vezes, tirar dúvidas com os professores e apresentar trabalhos em voz alta, coisa que até o primeiro período não conseguia fazer (cheguei a travar em uma apresentação de trabalho valendo nota e passar o dia todo chorando por causa disso). Eu já tinha ido a consultas com psiquiatras e psicólogos desde os 15/16 anos, mas ninguém me dizia o que eu tenho. Foi só esse ano, depois de começar a me tratar com uma outra psiquiatra (a segunda) e outra psicóloga (a terceira), que recebi, finalmente, uma explicação para todas as minhas dificuldades e peculiaridades: TEA.

Resumidamente, desde uma criança que não sorria para as fotos, não gostava de abraços, tinha uma porção de tiques e manias, além de interesses restritos, a uma universitária que tira excelentes notas, tem amigos, apresenta trabalhos e conseguiu, pela primeira vez, comprar roupa sem a mãe, a minha história é de muita evolução. Hoje consigo até soltar o cabelo, abotoar meus próprios botões e amarrar meus próprios cadarços!
Ainda sou muito dependente, tenho dificuldade com expressões, metáforas e metonímias e de me localizar ou seguir instruções longas, mas,
certamente,
não sou a mesma de antes.

A falácia de que todo autista pensa de forma matemática

Título da imagem diz “todo autista é de exatas?”. Subtítulo diz “estereótipos no autismo”. Embaixo, uma moça de cabelos cacheados e óculos com a mão no queixo pensante. Ao redor dela, símbolos matemáticos.

Há umas duas semanas, eu entrei em contato com uma organização/empresa que faz uma “ponte” entre autistas e o mercado de trabalho. Eles oferecem uma formação de 4 meses para o autista aprender habilidades úteis e depois o encaminham para uma vaga em uma empresa parceira ou até a deles mesmo. No e-mail, eu havia feito duas perguntas principais, que eram se alguém da minha área (letras) e da minha cidade (Rio de Janeiro) poderia participar. Daria para me responderem por e-mail, mas preferiram marcar uma chamada de vídeo para me explicar sobre o trabalho deles (o que me deixou bem nervosa, mas aceitei).

Eu fiquei dias com ansiedade acima do normal por conta disso, até que, eventualmente, chegou o dia. Eu praticamente não falei nada, mas ouvi atentamente e até anotei algumas coisas em um caderninho. Algo que me deixou triste foi que, no final, foi tudo para nada, já que não possuem projetos na minha cidade (ou fora de São Paulo) no momento. Acho que a vídeo chamada poderia ter sido evitada se tivessem me respondido por e-mail antes, mas fazer o que…a questão é que, durante a chamada, algumas coisas me entristeceram um pouco.

Primeiro que já introduzem o trabalho que fazem falando que trabalham com autistas com nível 1 de suporte, o que não faz sentido nenhum para mim. Não é mais fácil aprender sobre a pessoa individualmente ao invés de assumir algo só pelo nível de suporte??

Outra coisa foi o gigantesco foco deles na área de TI e exatas no geral. A explicação sobre o surgimento da empresa foi, em resumo, sobre a grande habilidade de memória e lógica que o filho do criador apresentava desde os 7 anos, fazendo com que o pai tivesse essa iniciativa. Essa parte achei muito legal, mas, ainda assim, percebi que aquele estereótipo do autista com pensamento puramente matemático guiava muito as ações dessa empresa.

Uma coisa que ainda não entendo é a associação da lógica à matemática, com o pensamento de que apenas áreas de exata apresentam lógica. No meu caso, eu era péssima em matemática e demais matérias de exatas na escola. Muitas coisas não faziam sentido para mim. Números, incógnitas, equações…isso sempre me pareceu muito abstrato. Talvez não as formas geométricas, mas de que servia isso se, no final, eu deveria traduzi-las em contas? Não existem números na natureza, mas existe quantidade. Inventamos os números para traduzi-la, como um símbolo que nos permitisse falar sobre ela e, assim, poder entender e decodificar fenômenos da natureza.

Os professores nos ensinavam formas de manipular os números, como as contas básicas, equações etc. Meu problema era não conseguir olhar para o quadro cheio de equações e visualizar o que aquilo significava no concreto, no mundo real. As contas no quadro, livro ou caderno sempre foram muito abstratas para mim. Até hoje eu uso os dedos para contas básicas e não confiro o troco. Algumas eu consegui entender, mas são poucas. A esmagadora maioria eu apenas tentei decorar e associar ao que o professor disse que significava, mas só porque eles disseram, não porque eu conseguia perceber. Fico me perguntando se o entendimento do que é lógico é algo fixo ou se varia de acordo com as diferentes mentes que existem.

Em uma época da minha vida, descobri que a escrita era meu ponto forte. Isso não foi surpreendente para mim, pois eu vejo muita lógica nas palavras (ao menos escritas). Eu passei a ver mais lógica ainda quando comecei a estudar linguística, que é a ciência que estuda a linguagem verbal humana. Reparem eu disse “estuda”, e não “dita como ela deve ser usada”. A linguística nada tem a ver com dizer o que está certo ou errado, mas sim em observar como ela funciona naturalmente e criar hipóteses. É científico. Até porque, perdoem-me os leigos teimosos, o “certo” é mera convenção, tal qual a escrita. Já se perguntou por que dizem “o certo é ‘para eu fazer’, e não ‘para mim fazer’”? A verdade é que os gramáticos apenas escolheram qual seria a forma que adotariam, pois, se pararem para ler textos bem antigos, não existia nenhuma convenção de como as palavras deveriam ser escritas e nem que normais gramaticais seguiriam. Sempre vejo pessoas usando o argumento de que o que a pessoa escreveu não seria aceita no ENEM, mas nem o que Camões ou qualquer escritor histórico renomado da nossa língua seria aprovado no ENEM. Uma mesma palavra podia aparecer escrita de forma diferente até no mesmo texto. Se esses textos antigos, sujos, rasgados, com uma grafia sem padrões e uma letra estranha podem ser lidos hoje de forma inteligível, seja nos livros didáticos, na internet ou em textos no geral, agradeçam aos profissionais da filologia. Poucas pessoas param para pensar sobre o enorme privilégio que é podermos ler, em pleno século XXI, a carta de Pero Vaz de Caminha sobre sua primeira impressão ao chegar ao que hoje conhecemos como Brasil, lá para 1500. O conhecimento ( nesse caso, o ocidental) advém de uma contribuição milenar de pessoas que vieram antes de nós, e, se temos acesso a isso, devemos agradecer, inclusive, às ciências que hoje são completamente desvalorizadas na sociedade. Voltando ao “para eu fazer”, não é estranho que a resposta leiga seja “porque ‘mim’ não conjuga verbo”, sendo que o verbo está no INFINITIVO? O que houve com “o certo é ‘entre mim e você’ ou ‘para mim’, pois a preposição exige o pronome oblíquo”? Bem, se em “para eu fazer” a regra da preposição exigir o uso do pronome oblíquo não vale, e muito menos a “explicação” de que “mim não conjuga verbo”, onde está a lógica? Você não vai achá-la nos livrinhos do professor Pasquale. No máximo, decorar (no pior dos casos, com algumas explicações absurdas e completamente inventadas). A resposta para entender é simples: história. Seguindo fatos históricos, a resposta correta seria, sem mais nem menos, “porque escolheram que fosse assim”. Quem escolheu? Os gramáticos, baseando-se na escrita literária portuguesa do século XIX (o que nem de longe pode ser exigido da FALA das pessoas, até porque essa já é uma questão muito mais complexa do que a escrita, com uma mudança extremamente mais fluida e frequente). Não é porque há uma suposta lógica nessas regras, pois elas surgiram não para dizer qual era o certo, mas sim porque precisava haver uma convenção que todos poderiam usar para escrever em língua portuguesa e evitar problemas de entendimento. Podem procurar dia e noite uma lógica perfeita para a nossa escrita, mas vão sempre chegar à conclusão de que a nossa forma de traduzir a língua em letras (ou, como são chamadas na minha área, grafemas) ou “regrinhas de certo e errado” é mera convenção, tanto quanto traduzir fenômenos da natureza em números e equações. Ver ou não lógica em cada um vai depender de como o seu cérebro funciona e, é claro, da competência do sistema educacional. Ainda não entendi a dos números, mas entendi a das letras.

Às vezes, as pessoas tentam justificar o motivo de eu ser uma autista que gosta da área de Letras e que tem dificuldade com as exatas com “é porque você estuda as regrinhas e blá blá blá”. Bem, já expliquei (de forma bem simplista e resumida) que nem essas tais regras possuem essa lógica com a qual tanto querem usar para explicar minha visão de mundo, e também que não é porque é de exatas que é tudo intuitivo e lógico. Eu posso lembrar de várias regras da escrita, mas também preciso ter a sensibilidade de saber que 1) é preciso usá-las com responsabilidade, pois até mesmo um texto acadêmico corre o risco de ser rejeitado/sofrer críticas por ter sido escrito de uma forma completamente pedante e inacessível (inclusive já ouvi histórias sobre a banca examinadora pedir para que o aluno mudasse isso) e 2) não existe o “certo” ou “errado” na linguística, não porque somos “cirandeiros de humanas”, mas porque a ciência não funciona dessa forma em área alguma. Assim como um biólogo que descobre uma variação genética em uma espécie não pode simplesmente decidir que não vai estudá-la porque acha feia, um linguista não pode usar seu juízo de valor (enormemente baseado em preconceito de classe, racial, de escolaridade etc) para decidir que vai ignorar alguma variação, pois achou feia e errada. A natureza não funciona assim, e é isso que a língua também é. A escrita é um recurso muito mais recente e que possui regras como forma de criar um padrão igual para todos (e que sofre alterações conscientes até hoje para facilitar e otimizar seu uso), ou seja, é algo tecnológico.

A área de Letras pode parecer sem lógica para muitas pessoas, assim como eu tenho dificuldade de perceber a de outras áreas. Para mim, ela faz mais sentido, mesmo eu não tendo entendido tudo sem esforço e de primeira. Eu me considero uma pessoa sensível para o pensamento crítico e questionador e nem por isso deixo de ser autista. Eu tenho uma experiência de vida muito mais silenciosa e de observação do que o contrário, e isso contribuiu bastante, ou seja, meu autismo contribuiu para que eu me tornasse o que gostam de classificar hoje como “de humanas” (apesar de eu ter tido dificuldade em várias matérias de humanas na época da escola, me dando bem melhor com a produção de textos e reflexão sobre o uso da língua. Em literatura eu sou uma desgraça porque envolve também sentimentos e outras coisas ainda bem abstratas para mim). É estranha essa divisão tão ferrenha, já que os primeiros matemáticos, físicos e seja lá o que mais do mundo ocidental foram filósofos. Antes de haver equações matemáticas e leis da física, houve o pensamento crítico e sensível, a observação atenta, até que o que podia ser observado ou percebido passou a ser traduzido em linguagem/comunicação humana. Ainda há quem ache que os meus já quase 5 anos de faculdade se resumiram a aprender a por vírgulas em textos e decorar regras gramaticais. Não é assim que o conhecimento funciona. Essas coisas eu poderia aprender na internet ou num curso preparatório, mas eu escolhi a área de Letras pelo meu fascínio em querer compreender a tradução do mundo em língua portuguesa, não porque eu queria melhorar em redação. Já ouvi tanto que eu deveria ir para qualquer área, já que minha faculdade serviria para qualquer uma por ter português e escrita. Não é assim que funciona. Ninguém aprende português na escola. Nós o aprendemos com a vida em sociedade, seja ela uma vida autista ou não. A escola seria, supostamente, o local para pensar a nossa língua crítica e cientificamente (além de aprender a escrita e ter contato com as normas de prestígio), mas, infelizmente, tem sido apenas mais um local desvalorizado que produz, em massa, pessoas arrogantes com o próximo que vão apenas repetir o mantra sem lógica “mim não conjuga verbo”.

Quando criança, o meu silêncio costumava ser bem observador e questionador. Eu me perguntava coisas como “como conseguimos reconhecer as pessoas se não temos o nome escrito na testa?”, “por que o pensamento dessas pessoas na televisão é igual a elas falando, só que sem mexer a boca?”, “será que essa voz que os personagens dublados têm é a que eles teriam caso fossem daqui?”, “por que as outras crianças conseguem ficar encostando uma nas outras, menos eu?”, “será que uma pessoa mais velha que eu já pensou tudo que eu já pensei e muito mais?” entre muitas outras que não me recordo no momento. Infelizmente isso diminuiu bastante depois que eu fui pega pela cruel depressão. Por mais que eu me faça um questionamento de vez em quando, principalmente relacionado ao que estudo, não sinto mais energia para levar adiante e nem prazer em buscar respostas. Isso talvez seja uma das razões pelas quais não tenho conseguido evoluir na minha monografia. Só resta isso para eu me formar. Eu costumo receber cobranças para trabalhar com qualquer coisa, mas pensar em um dia precisar me dedicar horas e horas seguidas diariamente a algo somente pela questão financeira, ignorando o principal motivo de ter escolhido a minha área e aguentado quase 5 anos com tanto, mas tanto esforço no meio da minha pior época depressiva me deixa mais e mais desmotivada a tirar energia não sei de onde para escrever, pesquisar sobre isso e terminar o curso de uma vez por todas.

Eu não lembro mais o que é sentir os pequenos prazeres da vida, não importa quantas coisas boas possam acontecer agora. Na pré-adolescência e início da adolescência, eu costumava tentar me convencer de que minha tristeza vinha do fato de eu não ter o bem material X. Eu pensava coisas como “eu vou ficar feliz quando conseguir comprar isso, ganhar o jogo tal ou o vídeo game tal”. Quando eu conseguia algo assim, eu nunca ficava feliz de novo como eu pensava, então voltava a culpar a falta de outra coisa por isso. “Deve ser porque ainda não consegui aquele outro jogo”. Pensava coisas assim. Depois que eu percebi que nada que eu fizesse ou que bem material meus pais conseguissem me dar em alguma data comemorativa ajudaria, eu passei a mudar a mentalidade e tentar pensar o que faria a Alice antiga feliz, ainda que não fosse fazer a atual. Ao menos com esse pensamento eu consegui não perder toda oportunidade que passava por mim, e consegui insistir em não desistir. Foi assim que eu suportei a escola até o final, me submeti a ir para a faculdade fosse lá quantas dificuldades isso me trouxesse. Tudo em nome de uma suposta Alice que talvez um dia voltasse e fosse ficar feliz com essas coisas. O sentimento que eu mais temo sentir é o de arrependimento, talvez por todas as coisas impulsivas que eu fiz na infância (não que tenha parado completamente…) e que tanto me causaram broncas por não terem uma explicação aparente. Acho que sou muito mais retraída do que seria por causa disso. Um dos meus maiores medos é o de ser inadequada, incomodar as pessoas e não perceber, que pensem coisas erradas sobre mim porque eu não consegui me fazer entender ou por ter tido uma atitude que não se espera normalmente. Eu ainda prefiro me prejudicar do que correr algum risco de prejudicar alguém. Hoje sou uma adulta que se desculpa por tudo, fala muito pouco (eu não entendo isso de pensar antes de agir porque ninguém nunca diz o que seria o certo de pensar. Acabei tendo medo de agir), chora com muita facilidade. Eu não gosto disso, pois tenho medo que se ofendam com meu choro ou que me interpretem errado. Por mais que eu tenha sido e ainda seja uma boa observadora e questionadora, minha parte emocional não é tão madura, e, às vezes, tenho vergonha disso. Eu não quero que me vejam como criança por ter alguns comportamentos interpretados como infantis, mas também não suporto que me façam exigências que excedam o que posso fazer no momento, inclusive emocionalmente. Não adianta. Pode ser muito difícil para os outros entenderem por que choro em uma situação que não precisa disso, ou que fique muito abalada com algo que não parece ser tudo isso para quem está de fora, que tenha dezenas de pesadelos em uma noite só e passe o dia isolada e com medo de ser mal compreendida. É difícil para mim também. Eu também não tenho paciência comigo mesma, não aguento o efeito de coisas supostamente simples em mim, odeio voltar aos momentos em que eu sinto que eu nunca vou deixar de me sentir assim e nunca vai haver alguém que consiga me acolher e não criticar, por a culpa em mim, dizer que exagero. Eu odeio chorar, odeio pesadelos, odeio que o dia passe tão rápido e que não tenha havido um único momento em que eu me senti feliz como antes ou satisfeita comigo mesma, cumprido as milhões de exigências que me faço e odeio parecer exagerada ou até ingrata pelas coisas boas que eu tenho. Às vezes até odeio ter coisas boas, pois não sinto que mereço e muito menos que consigo aproveitá-las direito. Às vezes eu vou à terapia e não me sinto no direito de estar ali, pois deveria dar vez a quem tem problemas de verdade e que vá usufruir melhor. Odeio os “médios e baixos”, essa variação insuportável entre os momentos neutros e os ruins, entre os momentos em que eu consigo tirar energia dessa ideia de uma Alice um dia vai voltar e se sentir feliz com o que fez e os em que eu quero desistir de tudo, principalmente de mim e morrer. Quem quer conviver com uma pessoa assim? Nem eu gosto de conviver comigo, mas eu não tenho escolha. Quando esses problemas estavam no início, eu ouvia que não devia me preocupar com essas coisas porque não eram problemas de verdade, problemas de adultos. Agora eu sou adulta, mas ainda me preocupo com essas coisas. Costumo me considerar uma adulta fajuta, assim como me considerei uma adolescente fajuta. Eu me cobro muito e não consigo fazer nada por mim mesma pensando no que eu sou agora, ao invés de tentar pensar no que uma eu do futuro, que seria a eu do passado, porém crescida, vai sentir, isso se ela ainda for recuperável. Questiono ainda se isso é possível ou utópico, se um dia vou ser substituída por uma outra versão de mim ou se esse processo é como o de um papel amassado que, mesmo reaberto, nunca volta a estar liso como antes. Consigo me sentir parcialmente aliviada quando traduzo em palavras escritas esses sentimentos, mas nunca tenho nenhuma garantia de que ele vai ser útil para mais alguém, especialmente a quem eu mais gostaria de poder me expressar sobre isso. Eu acho até que fugi do assunto principal, mas eu estava desesperadamente precisando desentulhar a mente. Nos últimos dias eu estava pensando em morte, naqueles dias abaixo do neutro, em que não existe em lugar algum essa pessoa que eu queria voltar a ser e que costuma ser minha única esperança e fonte de energia. Peço desculpas por isso a quem estiver aqui apenas pelo assunto principal e tenha se deparado com um texto sem “pé nem cabeça”. Vou tentar concluir com o que deveria ser o assunto do texto todo.

Em resumo, algo que me incomoda e que ainda é um pensamento comum é a noção de que, só por ser autista, a pessoa pensa de forma matemática e poderá somente exercer atividades que envolvam códigos e números. Ainda que não seja o ideal, já temos um aumento maior na quantidade de autistas que encontraram, na escrita, uma forma de expressão, que conseguiram acesso à comunicação alternativa. Já temos livros e páginas de autistas que não falam e dos que falam pouco, que seria mais o meu caso. O que eu mais vi nesses textos incríveis foi uma enorme sensibilidade que só poderia vir de alguém que passou a maior parte da vida em uma posição de observador e vive uma realidade interna que a maioria das pessoas nunca irá entender de verdade. Eu li poemas, visões de mundo, abstrações e ideias que nunca li de ninguém antes, de nenhuma pessoa dita como pertencente à norma. O que mais li foram textos que as pessoas gostam de dizer que são de humanas, e não uma tradução matemática do mundo. Eu digo que sou péssima em literatura e abstração por dificuldade de entender a dos outros. Isso não significa que eu não crie as minhas próprias abstrações, minhas próprias metáforas para traduzir a vida em arte, minha vida, minhas vivências. Há quem vá entender as metáforas cotidianas, as expressões populares, as intenções alheias, mas não vá entender as minhas próprias metáforas, expressões e intenções até que eu as ponha em um papel ou tela digital, ou quem, mesmo assim, não vá entender. Não somos robôs, não nos sentimos satisfeitos com a mera sobrevivência por nossa natureza humana. A natureza autista é uma variação da natureza humana. Queremos também viver e influenciar o mundo como qualquer outra pessoa. Nossos sentimentos são muito mais complexos do que meras imagens em desenho de alguém rindo, chorando, surpreso ou com raiva. Essas eu decorei vendo desenho. O que me interessa é a vida real, onde ninguém é em 2D e faz caras iguais as da cartelas de emoções básicas. É aí que acho difícil, assim como vão achar difícil entender porque eu comecei a rir ou chorar ou a ficar de mal humor de repente. Muitas vezes, nem eu sei o que está me incomodando. Muitas vezes, eu não sei o que estou fazendo com meus braços, rosto ou minha postura e depois vejo uma foto comigo ou olho no espelho e me acho com aparência esquisita. Muitas pessoas no geral também não sabem sempre o que as aflige, por que sentem um tal vazio. Não somos assim tão diferentes. Assim como você é único e complexo, eu também sou e nenhuma lista de site ou definição de um manual diagnóstico ou livro irá me definir bem, muito menos estereótipos. Observação e questionamento faz bem ao mundo e pode nos salvar dos pré conceitos.

Obrigada a quem leu e, mais ainda, a quem não leu,

Alice.

“Preciso aprender isso tudo?” – Autismo e Habilidades Sociais

Descrição de imagem: foto com fundo de um livro bem grosso. Na frente, está escrito na parte de baixo “preciso aprender isso tudo?, autismo e habilidades sociais” em uma barra colorida. Em cima da barra, três personagens em desenho. Da esquerda para a direita, um rapaz amarelo de cabelo preto e curto com a mão na cabeça pensando em remédios para dor, uma moça branca de cabelos castanhos segurando a cabeça com as duas mãos frustrada com uma linha embolada de confusão e uma moça marrom de cabelos castanhos ondulados com as mãos para cima de confusão e três interrogações em cima da cabeça. Na imagem, espalhados cinco símbolos do infinito coloridos, em tamanhos diferentes e girados em ângulos diferentes. Por fim, no topo da imagem, à esquerda e pequeno, a logo da página A Menina Neurodiversa.

Feliz aniversário, site A Menina Neurodiversa!

Antes de começar a redigir sobre o assunto anunciado no título desta matéria, gostaria de dizer que hoje, dia 06 de abril de 2021, fazem exatamente DOIS anos desde que criei esta página, que foi por onde tudo começou. Na época, eu estava passando pelo processo de finalmente aceitar meu diagnóstico como ele é, de tentar deixar para trás aquela ideia de que havia algo bastante errado comigo, mas que talvez tivesse conserto. Como foi bom aprender que, para início de conversa, eu jamais estive quebrada. Para mim, desde que consegui entender minhas diferenças em relação às outras crianças, como não ter habilidades que elas tinham ou zero tolerância para coisas que elas faziam tranquilamente, precisava da mãe para muitas atividades de independência mesmo enquanto crianças até mais novas do que eu já as faziam sozinhas. Isso desde o ensino básico. Eu era muito observadora, mas, mesmo assim, não conseguia imitar os outros, pois nada daquilo era inato em mim. Tive atraso de linguagem, tinha muitas manias, rituais e peculiaridades, mudanças de humor difíceis de compreender (tanto para mim quanto para quem precisava lidar comigo) e muitas outras coisas. Naquele momento dos anos 2000, isso não foi chamado de autismo, mas sim de “o jeito dela”. Não vou entrar em mais detalhes sobre isso, pois não é disso que o texto se encarregar hoje. Gostaria apenas de dedicar este primeiro parágrafo para fazer uma silenciosa comemoração do dia em que finalmente ganhei uma voz, uma forma para me expressar. Desse modo, feliz aniversário, A Menina Neurodiversa! Sua existência definitivamente dividiu a minha vida em um antes e um depois.

“Preciso aprender isso tudo?” – Autismo e Habilidades Sociais

Algo muito bem estabelecido para o diagnóstico de Transtorno de Espectro Autista atualmente são seus dois principais critérios diagnósticos: dificuldades na comunicação social e padrões de comportamentos restritos e repetitivos. Essas são as duas grandes áreas que tornam uma pessoa autista neurologicamente discrepante de pessoas não autistas, e que tornam o autismo uma condição diagnosticável. Com isso em mente, percebemos que essa condição está muito atrelada a um conjunto que diz respeito a questões de saúde, seja com terapias, médicos ou o que for, mas sabemos que não é apenas isso. Para muito além disso, em um outro conjunto, autismo é uma deficiência que faz de nós pessoas autistas, nascidas com uma configuração neurológica diferente, que é o se entende por autismo.

Saber que uma pessoa é autista é de extrema importância para entender suas atitudes e, principalmente, sua natureza. É algo tão importante, que sua descoberta, ainda que tardia, pode mudar a vida de milhões de pessoas pelo mundo para melhor e na medida do possível. Apesar disso, mesmo entendendo melhor sobre nós mesmos ou nossos amigos, parentes etc, um fato não deixa de desaparecer: a percepção de que a sociedade e a natureza autista entram em confronto. As regras sociais de cada cultura é aprendida naturalmente por grande parte das pessoas, assim como as formas de existência e funcionamento que são vistas como padrão. Autistas, assim como pessoas com deficiência no geral, ao se apresentarem como são, geram desconforto aos outros, a sensação de que tem algo a ser consertado nessas pessoas tão destoantes. Essa percepção, se não confrontada e posta em evidência (que é o que pessoas consideradas ativistas tentam fazer, sempre tento como objetivo uma mudança real e concreta no mundo), gera diversos problemas e obstáculos para a plena participação da pessoa com deficiência na sociedade.

Quanto ao autismo, para o qual vamos direcionar nosso foco neste espaço, sabemos da importância de diversas intervenções pensadas para nos ajudar, seja com questões sensoriais que nos deixam em crise, com as dificuldades para nos expressar ou a tremenda rigidez mental que tornam nossas emoções tão difíceis de controlar. Ao mesmo tempo, existe o grande perigo de muitos, senão a maioria, dos profissionais que nos atendem ficarem presos ao primeiro conjunto, do autismo como uma mera questão de saúde, e nunca buscarem o mais importante, que é a do autismo como uma deficiência provocada por uma configuração neurológica em oposição a uma sociedade em que essa configuração não é o padrão, mas que deve ser respeitada a partir do entendimento de que a nossa natureza é e sempre será autista. Por isso, ainda é muito comum o pensamento de que terapia, quando se trata de autistas, deve ter como objetivo principal nos fazer “indistinguíveis de nossos pares”.

Existe uma terapia que promove o treino de habilidades sociais. Ela pode ser benéfica se usada da forma correta, a partir do segundo conjunto. Não deve ser usada como ferramenta para nos ensinar a maneira padrão de funcionamento como o certo, mas sim para que, quando acharmos necessário (inclusive por motivos de segurança) e realmente quisermos usá-la, ela estar disponível, seja decorada mentalmente ou textualmente. Seria uma forma de nos mostrar: “os não autistas fazem isso e esperam dos outros aquilo. Não é estranho? Pois é, mas eles fazem isso” e não “o seu jeito está errado e esse é o motivo de todas as suas dificuldades, portanto vou lhe ensinar como fazer o certo e se encaixar”. Na verdade, ser autista não é o motivo de todas as nossas dificuldades, mas sim a sociedade excludente, que nos vê como menos, como coitadinhos ou incapazes. A proporção da parcela de pessoas que esperam que nós façamos todo o esforço sozinhos, adaptando a nós mesmos, em relação a de pessoas que entendem que a sociedade deve ser diversa, plural, acessível e inclusiva, estendendo a responsabilidade para o coletivo e não a deixando apenas conosco, ainda é extremamente maior. Isso não é justo, não é? Como disse um querido amigo autista, o Lucas, que fiz através do ativismo, os autistas e os não autistas devem se encontrar no meio da ponte, ao invés de nós termos que atravessá-la sozinhos para chegar ao outro lado. Não queremos terapias para nos normalizar; queremos terapias que nos deem recursos para uma melhor independência, autoestima e autonomia, além dos recursos para que consigamos alcançar nossos próprios objetivos, e não os dos outros.

Por fim, isso me leva ao próprio título do texto: “preciso aprender isso tudo?” (em relação às regras sociais neurotípicas). A resposta é “não, eu não preciso. Eu tenho o direito de escolher se quero ou não adquirir alguma habilidade neurotípica, pois, em muitas ocasiões, entendo que o problema é a falta de compreensão e aceitação dos outros sobre mim”. Acho que essa é a melhor maneira de conduzir as intervenções voltadas para nós, a que respeita nossas diferenças e não quer nos mudar, mas sim nos ajudar a nos entender e aceitar melhor como somos, para que possamos perceber nosso próprio potencial e usá-lo da melhor forma possível. Já somos bombardeados com informações todos os dias, que deixam nossos cérebros hiperestimuláveis muito sobrecarregados. Isso já causa dor o suficiente. Imagine também termos que estar na rua (ou fora da zona de conforto num geral), com todos aqueles estímulos, gastando toda nossa energia para lidar como podemos com as pessoas e objetos ao redor, e tendo ainda que evocar toda a enciclopédia de regras do comportamento social neurotípico. Se tivermos aprendido que esse é o jeito correto, o único jeito possível, estaremos sendo impedidos de utilizar nossos próprios recursos naturais para lidar com a situação (como exemplo: fazer stims, sair do local etc), e isso pode ser uma receita para o completo desastre. Um exemplo interessante é, ao invés de considerar não olhar nos olhos como falta de atenção, interesse ou até como forma de nos ver como suspeitos, considerar entender que olhar para o rosto das pessoas nos traz estímulos extras e desnecessários que podem potencializar nossa dificuldade de processar o que estão nos dizendo, ou seja, se quiser que eu te ouça, deverá me permitir tirar o foco do sentido da visão ou nada feito. E isso não é escolha minha, mas sim o meu funcionamento, programado geneticamente mesmo antes de eu nascer. Essa seria uma forma de nos encontrarmos no meio da ponte neste caso.

Autista na família: o que os pais e parentes precisam entender?

Descrição de imagem: Uma moça de trança longa e cabelo cacheado confusa e com as duas mãos abertas para cima ao fundo. Ao lado esquerdo da cabeça dela, três pontos de interrogação. Do lado direito, está escrito “autismo?”. Na parte de baixo na imagem, Está escrito “autista na família?? O que que devo fazer? Como posso ajudar? com um símbolo do infinito colorido de cada lado. No canto superior esquerdo a logo da página A Menina Neurodiversa.

Olá! Hoje pretendo falar sobre coisas importantes que as famílias de autistas PRECISAM saber não apenas pelo bem da pessoa autista, mas também para evitar suas próprias frustrações com tantas expectativas não atendidas oriundas de uma grande falta de conhecimento a respeito do autismo. Como sou expert apenas no MEU autismo e também conhecedora dos critérios diagnósticos, as informações serão fortemente baseadas nas minhas experiências (diagnóstico tardio), com o acréscimo de informações gerais já conhecidas sobre o diagnóstico pelos não leigos. Espero que apreciem, que ajude de alguma forma, especialmente as pessoas que eu tanto amo e que convivem comigo. Utilizarei o formato de tópicos.

#1 POR QUE MINHA (INSERIR NÍVEL DE PARENTESCO) AUTISTA NÃO INTERAGE TANTO COMIGO?

Bem, para quem não faz ideia do que seja autismo, incluindo as características que fazem com que uma pessoa seja diagnosticada com tal condição, aqui vai um dos PRINCIPAIS critérios diagnósticos: DIFICULDADE NA COMUNICAÇÃO SOCIAL. O que é isso? Bem, é algo que vai muito além de não falar nada. A comunicação social representa a utilização da linguagem (verbal ou não verbal) com propósito de/êxito na comunicação. Autistas possuem dificuldade (alguns mais, outros menos) em INICIAR e MANTER uma conversa fluida, com assuntos variados e da forma como o interlocutor espera. Caso você possua um parente autista, isso é essencial de se saber, pois é muito injusto receber julgamento por puro desconhecimento alheio. Para interagir comigo, muito provavelmente você terá que iniciar essa interação, com grandes chances de respostas curtas e sem perguntas em retorno. Como lidar com isso? Pergunte sobre coisas que eu gosto, meus interesses, que logo estarei lhe mostrando minha coleção de quadrinhos, ou vídeo atrás de vídeo sobre meus interesses restritos (outra característica do autismo é ter interesses intensos e restritos a poucos assuntos, causando dificuldade de acompanhar conversas sobre outras coisas por conta de um baixo repertório de assuntos). É assim que consigo interagir na vida real. Se você tivesse essa mesma dificuldade, também passaria a maior parte do seu tempo isolado em seu quarto. Com um pouco de empatia, talvez possa se imaginar nesse cenário.

Se você acha ruim que essa falta de busca por interação e se frustra, procure ler algo sobre autismo para entender que funcionamos assim e relaxe, pois não é nada pessoal. Nesses casos, inicie você a interação. É muito frustrante para mim ter que ouvir reclamações por causa disso mesmo após tendo um laudo médico que diz, basicamente, “ALICE É AUTISTA”. Às vezes, sinto que posso jogar esse laudo no lixo e fingir que nunca existiu, pois nem assim consigo o nível de compreensão e adaptação que gostaria e que me ajudaria a conseguir alcançar mais e mais objetivos. Aliás, eu me saio muito melhor com mensagens de texto. Essa é outra alternativa para conversar comigo e ainda receber mais interação do que receberia na vida real. Por favor, não diga coisas como “essa parente põe uma barreira que impede os outros de interagirem” ou “ela afasta as pessoas/é antipática”, pois isso não é real e, como já disse, julgamentos errados machucam, até porque eu NÃO escolhi ser assim. Eu NASCI assim. Cabe a mim aprender a me aceitar e perceber o meu funcionamento, e a família, a compreender e respeitar. Não é porque me retiro do local com outras pessoas que eu simplesmente não me importo. Isso acontece porque interação social contínua me esgota imensamente, e eu preciso me afastar para recarregar as energias, ficar mais calma, evitar ao máximo uma crise de ansiedade e as dores da sobrecarga sensorial. Até porque as pessoas falam alto e ao mesmo tempo, uma tenta falar mais alto que a outra, eu não entendo nada dos assuntos ou não consigo mais entender o que ninguém fala porque tudo vira um grande ruído maçante, não lido bem com grupos de pessoas.

As outras pessoas costumam ter um repertório maior de assuntos para conversar, principalmente sobre tendências atuais, quem traiu quem, que celebridade se divorciou, a sexualidade alheia, novelas, reality shows e muitas outras coisas. Isso tudo é muito difícil de suportar, pois não só me sinto perdida (e até burra), como não tenho meios de interagir nesse momento. Acabo ficando alheia, extremamente entediada, frustrada, então saio de perto e deixo as pessoas conversarem, pois a minha realidade de assuntos e interesses não converge com a delas, incluindo familiares. O que eu vou fazer no meu quarto sozinha? Basicamente fico me balançando na cadeira (isso é um movimento que acalma), posso pôr meus abafadores de ruído, posso tentar, metaforicamente falando, sair dessa realidade através do meu “mundinho”, que, no momento, se resume a ver vídeos, principalmente de Star Wars, autismo, Suécia e jogos ou tentar encontrar alguma outra pessoa autista na internet para desabafar, trocar experiências, basicamente interagir com alguém que me entende melhor.

Você pode dizer: “se esforce”, “vá lá e aprenda/faça”, mas não funciona assim e parece que não importa quantas vezes eu escreva sobre isso, pois continuo recebendo demandas, expectativas nas minhas costas que, no momento, não tenho como atingir e reclamações sobre algo COMPLETAMENTE fora do meu controle. Inclusive eu poderia ter menos dificuldade com isso hoje em dia se tivesse recebido ajuda especializada na infância. Isso fez (e ainda está fazendo) muita falta, e considero um dos maiores motivos pelos quais meu nível de dependência ainda é médio/alto em comparação a vários colegas da mesma idade ou até mais jovens. Isso me frustra muito e, ao invés de ajudar, me atrapalha, pois minha autoestima diminui mais ainda enquanto a ansiedade sobe. Detesto ser comparada, principalmente com pessoas que não são autistas. Também acho difícil falar ao telefone, então utilize mensagens de texto e leve em conta que tendo a ser muito literal.

#2 POR QUE MINHA (…) AUTISTA NÃO FAZ ISSO E AQUILO JÁ QUE AUTISMO É BASICAMENTE A MESMA COISA QUE TIMIDEZ FORTE?

Bem, esse é um pensamento muito leigo a respeito do autismo. Isso acaba causando comparações e cobranças injustas e sentimento de culpa, afinal, fulano e ciclano já faziam X coisas na minha idade ou até bem antes. Bem, por mais que essas pessoas tenham tido suas dificuldades, eram dificuldades diferentes das minhas. Realidades diferentes, dificuldades diferentes, certo? Oralmente a minha comunicação não é das melhores, então muito provavelmente não vão entender de verdade o que seriam as minhas dificuldades. Eu costumo acabar chorando de frustração por não conseguir explicar direito. Com a escrita, mesmo demorando horas para escrever uma matéria robusta como esta, tenho infinitamente mais facilidade de me fazer entendida, basta apenas que leiam com carinho e a mente aberta ao aprendizado.

Autismo e timidez (assim como introversão), são coisas COMPLETAMENTE diferentes. Timidez é um traço de personalidade da pessoa, que a torna mais reservada, entre outras coisas. “Timidez” que causa PREJUÍZOS reais na vida de uma pessoa NÃO é timidez, já é algo patológico que precisa de ajuda especializada. Timidez é algo normal, e muitas pessoas no mundo são tímidas, assim como a introversão. Uma pessoa introvertida perde energia com interações sociais (mesmo gostando de interagir) e precisa de um tempo só depois. Ao contrário, uma pessoa extrovertida se sente mais energizada e disposta quando está com outras pessoas. Mas e o autismo? Bem, se quer saber sobre autismo, prepare-se para ler a definição do DSM 5 (Manual Estatístico e Diagnóstico de Transtornos Mentais, da Associação Americana de Psiquiatria) a respeito dessa condição, que não é simplesmente timidez ou introversão, mas sim um TRANSTORNO DO NEURODESENVOLVIMENTO.

CRITÉRIOS DIAGNÓSTICOS PARA O TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA:

A. Déficits persistentes na comunicação social e na interação social em múltiplos contextos, conforme manifestado pelo que segue, atualmente ou por história prévia (os exemplos são apenas ilustrativos, e não exaustivos; ver o texto):

  1. Déficits na reciprocidade socioemocional, variando, por exemplo, de abordagem social anormal e dificuldade para estabelecer uma conversa normal a compartilhamento reduzido de interesses, emoções ou afeto, a dificuldade para iniciar ou responder a interações sociais.
  2. Déficits nos comportamentos comunicativos não verbais usados para interação social, variando, por exemplo, de comunicação verbal e não verbal pouco integrada a anormalidade no contato visual e linguagem corporal ou déficits na compreensão e uso gestos, a ausência total de expressões faciais e comunicação não verbal.
  3. Déficits para desenvolver, manter e compreender relacionamentos, variando, por exemplo, de dificuldade em ajustar o comportamento para se adequar a contextos sociais diversos a dificuldade em compartilhar brincadeiras imaginativas ou em fazer amigos, a ausência de interesse por pares.

B. Padrões restritos e repetitivos de comportamento, interesses ou atividades, conforme manifestado por pelo menos dois dos seguintes, atualmente ou por história prévia (os exemplos são apenas ilustrativos, e não exaustivos; ver o texto):

  1. Movimentos motores, uso de objetos ou fala estereotipados ou repetitivos (p. ex., estereotipias motoras simples, alinhar brinquedos ou girar objetos, ecolalia, frases idiossincráticas).
  2. Insistência nas mesmas coisas, adesão inflexível a rotinas ou padrões ritualizados de comportamento verbal ou não verbal (p. ex., sofrimento extremo em relação a pequenas mudanças, dificuldades com transições, padrões rígidos de pensamento, rituais de saudação, necessidade de fazer o mesmo caminho ou ingerir os mesmos alimentos diariamente).
  3. Interesses fixos e altamente restritos que são anormais em intensidade ou foco (p. ex., forte apego a ou preocupação com objetos incomuns, interesses excessivamente circunscritos ou perseverativos).
  4. Hiper ou hiporreatividade a estímulos sensoriais ou interesse incomum por aspectos sensoriais do ambiente (p. ex., indiferença aparente a dor/temperatura, reação contrária a sons ou texturas específicas, cheirar ou tocar objetos de forma excessiva, fascinação visual por luzes ou movimento).

C. Os sintomas devem estar presentes precocemente no período do desenvolvimento (mas podem não se tornar plenamente manifestos até que as demandas sociais excedam as capacidades limitadas ou podem ser mascarados por estratégias aprendidas mais tarde na vida).
D. Os sintomas causam prejuízo clinicamente significativo no funcionamento social, profissional ou em outras áreas importantes da vida do indivíduo no presente.
E. Essas perturbações não são mais bem explicadas por deficiência intelectual (transtorno do desenvolvimento intelectual) ou por atraso global do desenvolvimento. Deficiência intelectual ou transtorno do espectro autista costumam ser comórbidos; para fazer o diagnóstico da comorbidade de transtorno do espectro autista e deficiência intelectual, a comunicação social deve estar abaixo do esperado para o nível geral do desenvolvimento.

NÍVEIS DE SUPORTE DE PESSOAS COM TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA, SEGUNDO O DSM 5:

Nível 3: “Exigindo apoio muito substancial” – Déficits graves nas habilidades de comunicação social verbal e não verbal causam prejuízos graves de funcionamento, grande limitação em dar início a interações sociais e resposta mínima a aberturas sociais que partem de outros. Por exemplo, uma pessoa com fala inteligível de poucas palavras que raramente inicia as interações e, quando o faz, tem abordagens incomuns apenas para satisfazer a necessidades e reage somente a abordagens sociais muito diretas. Inflexibilidade de comportamento, extrema dificuldade em lidar com a mudança ou outros comportamentos restritos/repetitivos interferem acentuadamente no funcionamento em todas as esferas. Grande sofrimento/dificuldade para mudar o foco ou as ações. Nível 2: “Exigindo apoio substancial” – Déficits graves nas habilidades de comunicação social verbal e não verbal; prejuízos sociais aparentes mesmo na presença de apoio; limitação em dar início a interações sociais e resposta reduzida ou anormal a aberturas sociais que partem de outros. Por exemplo, uma pessoa que fala frases simples, cuja interação se limita a interesses especiais reduzidos e que apresenta comunicação não verbal acentuadamente estranha. Inflexibilidade do comportamento, dificuldade de lidar com a mudança ou outros comportamentos restritos/repetitivos aparecem com frequência suficiente para serem óbvios ao observador casual e interferem no funcionamento em uma variedade de contextos. Sofrimento e/ou dificuldade de mudar o foco ou as ações.
Nível 1: “Exigindo apoio” – Na ausência de apoio, déficits na comunicação social causam prejuízos notáveis. Dificuldade para iniciar interações sociais e exemplos claros de respostas atípicas ou sem sucesso a aberturas sociais dos outros. Pode parecer apresentar interesse reduzido por interações sociais. Por exemplo, uma pessoa que consegue falar frases completas e envolver-se na comunicação, embora apresente falhas na conversação com os outros e cujas tentativas de fazer amizades são estranhas e comumente malsucedidas. Inflexibilidade de comportamento causa interferência significativa no funcionamento em um ou mais contextos. Dificuldade em trocar de atividade. Problemas para organização e planejamento são obstáculos à independência.

Pois é, autismo é uma condição do neurodesenvolvimento, não um jeito de ser. É uma deficiência que exige apoio para atingir mais independência. Não é só ir lá e fazer algo, pois, se não tiver aprendido essa habilidade, não vai vir do nada (exceto em casos de pessoas com menor necessidade de suporte e capacidade de ser autodidata, o que claramente não é meu caso). Esse tal de apoio que consta na parte anterior do texto é justamente o que se deve receber desde a infância, mas que eu estou começando a receber agora, aos 22 anos. Faço Terapia Ocupacional tanto para conseguir lidar com os estímulos e sentidos (tais como barulhos, cheiros, toques, luzes, cores fortes, perceber meu corpo no espaço, equilíbrio, ter melhor coordenação motora etc), que seria a parte de Integração Sensorial, quanto para desenvolver habilidades do dia a dia, de independência. Faço terapia com fonoaudióloga para melhorar minha comunicação e algumas alterações na fala. Faço psicoterapia para lidar com minha parte emocional. Vou ao psiquiatra para ajudar com o transtorno de ansiedade e a depressão. Tenho apoio psicopedagógico (com uma pessoa muito acolhedora e excelente profissional) para lidar com as disfunções executivas, ansiedade e dificuldades relacionadas ao estudo. Estou fazendo uma avaliação neuropsicológica porque meu diagnóstico do SUS está incompleto (não especificou minhas áreas de dificuldade e nem de habilidade), não foi feito com testes ou escalas (então NÃO sei meu nível de suporte ou “grau de autismo”, como muitos dizem. Pelo que percebo, me encaixo em muitas coisas do nível 1 e em muitas do nível 2), desatualizado (CID 10) e não houve qualquer investigação mais profunda para ver se há outros diagnósticos associados além dos óbvios à vista, nem informações sobre o que fazer depois de receber o papel (terapias, adaptações etc).

O que eu quero dizer é: eu conheço os meus limites mais do que qualquer pessoa e estou fazendo o possível para tentar recuperar todos esses anos perdidos, o atraso acumulado. Essas ajudas que estou recebendo de fora não é para ficar só lá. É para ser praticado em casa também, começando pelo mais fácil até chegar ao mais difícil. Por isso, os pais precisam saber o que está sendo trabalhado nas terapias, acompanhar esse processo, manter contato com os terapeutas e participar, perguntar como dar continuidade em casa. É algo que exige o apoio da família. Quando eu digo que não estou conseguindo me organizar para fazer algo, que não consigo entender quando eu preciso ajudar em casa sem que me digam o que fazer e como fazer (de forma bem explicada, pois um dia desses mãe pediu para tirar a roupa da corda, então desci e tirei a roupa da corda. No final das contas, ela quis dizer que era para tirar tudo da corda, mas eu entendi o que ela pediu literalmente e sem generalizar), que preciso de um apoio visual para não atrapalhar mais do que ajudar, é porque eu realmente preciso e acho que pode ajudar, então preciso do envolvimento da família para que a gente consiga cooperar e não frustrar um ao outro. Quando digo que não consigo limpar algo, como um prato com restos de pudim, não é porque não quero ajudar. Na verdade eu sempre fico feliz em ajudar. O problema é que não deixei de ter dificuldades sensoriais do dia para a noite, e alguns alimentos me causam enorme repulsa, inclusive para olhar, sentir o cheiro e até tocar. Pode me fazer até vomitar ou ficar enjoada. Viver com um cérebro hiperestimulado 24 horas por dia não é nada fácil. É doloroso, literalmente. Quero dizer, fisicamente mesmo. Tenho que processar muitas coisas ao mesmo tempo ao invés de uma por uma e isso se torna maçante, doloroso e mais demorado. Por isso, eu tenho um tempo diferente, posso precisar de uma pausa, ajuda ou até não conseguir fazer algo (até o momento).

São MUITAS coisas que diferenciam uma pessoa autista de uma pessoa apenas tímida. Os autistas possuem algo que profissionais chamam de “atrasos no desenvolvimento”, o que significa desenvolver habilidades em um ritmo mais lento do que crianças típicas. Isso não é sinônimo de ter um problema ou ser inferior às outras, apenas denota que a pessoa com esses “atrasos” (baseados em parâmetros de pessoas típicas), precisa de uma ajuda extra para desenvolver certas habilidades importantes para que no futuro tenham maiores chances de ter mais independência. Fui um bebê risonho e vocal, mas não olhava para minha mãe quando ela me amamentava. Nessa idade tão pequena é difícil perceber sinais. Consigo ver, graças a filmagens antigas, que a partir de um ano de idade fui ficando mais séria, não tinha atenção compartilhada (que é o ato de triangulação que crianças típicas adquirem cedo, olhando para algo que acham interessante, depois para seu cuidador para ver o que ele está achando, e voltar a olhar para aquele algo), ficava mais olhando para o objeto sozinha mesmo.

Com dois anos, os stims (ou estereotipias) já eram bem notáveis, mesmo já se manifestando muito antes (mas, como disse, em bebês é algo muito sutil). Minhas atividades preferidas eram correr de um lado para o outro fazendo som, correr em círculos, derrubar os CDs da minha mãe um por um várias vezes (desculpa, mamãe! <3), entre outras coisas sensorialmente estimulantes. Eu já podia falar, mas, pelo que observei nos vídeos aos quais tive acesso, falava bem pouco em relação a outras criancinhas de 2 anos, tinha pouca expressão facial, vocabulário e habilidade de comunicação não estavam “lá” ainda e muitas coisas que eu dizia era repetindo o que haviam me dito. Isso se chama atraso da fala e de comunicação. Outra coisa interessante é que ainda não havia atenção compartilhada. Em uma cena, minha madrinha me segurava e eu apontava para um balão na mesa da minha festinha de aniversário na hora de tirar foto e ficava repetindo “olha a bola, olha a bola” sem olhar para ela ou mudar o tom de voz nenhuma vez. Eu acho que o que eu queria era dizer “eu quero a bola”, mas comuniquei como podia. Nessa mesma festinha, também houve uma parte em que eu queria ajudar a cortar o bolo, mas me tiraram do banco. Ao invés de dizer o que eu queria, eu simplesmente chorei. Nota-se também minha rejeição a beijos e abraços, que também pude notar nos vídeos de 1 ano de idade. Eu ficava meio rígida no colo, tentando não encostar na pessoa. Em um momento do meu aniversário de 2 anos para tirar foto (coisa que eu detestava), mamãe me segurava no colo e me deu um beijo, chegou pertinho rosto no rosto. A minha reação foi me afastar e tentar proteger meu rosto. Assistindo mais velha, fiquei um pouco triste pensando que minha mãe poderia achar que eu não gostava do carinho dela. A verdade é que era só a minha dificuldade com toques, incluindo beijos. Toques leves e beijos são sensações que demoram a ir embora, mesmo que já tenha passado minutos. Por isso eu preciso “limpar” ou passar a mão na minha pele de forma mais forte na parte que foi encostada de leve, para que a sensação passe logo. Nunca é algo pessoal, pelo menos se tratando da minha família. Eu os amo muito e receber carinho é sempre um momento especial para mim, mas quando eu estou sobrecarregada eu posso não conseguir. É por isso que parece que eu sou carinhosa “só quando eu quero”. Não é isso. Eu sou carinhosa sempre que sinto que consigo suportar os estímulos envolvidos nesse momento, a interação. Quando eu chego por conta própria para fazer isso, é porque sei que, naquele momento, consigo. Eu lembro da sensação de estar no colo de alguém em pé ou sentado; era desconfortável, fazia minha roupa me incomodar mais ainda. O que eu gostava mesmo era de ser carregada com o tal “estilo de noiva”. Com três eu já falava mais um pouco, inclusive sabia dizer, no colo de outra pessoa “eu quero o papai” (isso nunca mudou. Eu sempre quero o “papai”), mas ainda ignorava várias vezes quando era chamada. Foi no vídeo de 4 anos que eu notei que estava muito mais fluida na fala e na interação (apesar de ainda haver dificuldades). Eu pude dizer a uma amiga, por exemplo “olha o que eu sei fazer”. Foi nessa época que voltei a ser mais sorridente.

Dessa forma, não, meu desenvolvimento não foi típico como de uma criança qualquer. Dizer isso é esquecer todos os sinais percebidos. Se tivesse sido, eu não teria aprendido a relatar febre à minha mãe apenas aos 18 anos, ou a amarrar os cadarços com uns 14, abotoar a blusa também tarde, assim como me vestir, tomar banho e ir ao banheiro sozinha. Se tivesse sido, eu possivelmente já estaria indo sozinha comprar minhas próprias roupas, pegando ônibus e metrô para qualquer lugar da cidade sem preocupação de me perder ou de não reconhecer alguém mal intencionado (ou ficar muito nervosa com os estímulos), com uma agenda com dias marcados para sair com amigos, pedindo para ir a shows, festas ou viagens ao invés de um brinquedinho sensorial para minha coleção ou mais um quadrinho de Star Wars, não precisaria de comandos para fazer coisas na casa, saberia isso intuitivamente, não pareceria grosseira quando, para mim, estou falando normalmente e com respeito, poderia vestir tipos variados de roupas, saberia fazer diferentes penteados em mim mesma, iria ao banco sozinha, suportaria estar em um supermercado ou até no mercadinho aqui perto, não teria crises, saberia o que dizer e a hora de dizer, não ficaria ansiosa e perdida o resto do dia porque veio visita aqui e eu não fui avisada antes e estaria sendo a filha que foi desejada, que cumpre todas as expectativas. Eu me sinto culpada de não ser isso! Corro atrás de terapias, dou aula particular para um aluno mesmo sendo difícil para nós dois, ambos autistas, peço para minha psicopedagoga para me ajudar com materiais para me ajudar a fazer as coisas em casa rotineiramente. E eu escrevo porque eu quero que me entendam melhor, que consigamos nos adaptar como família, não fazer cobranças além do que estou conseguindo agora, pois sim, queria ser a filha que só dá orgulho e não deixa a família com medo do que vai ser de mim quando partirem. Eu tenho medo disso também, mas não adianta só temer, tem que começar o preparo, e isso exige a família toda. A minha parte eu já estou fazendo e espero cada vez mais conseguir mostrar que não é coitadismo, não é timidez, não é porque eu não quero ouvir. Eu apenas sinto uma grande falta de mais entendimento sobre autismo (ele não aparece, vai embora, tira férias, depois volta. É a vida toda), sobre mim, sobre o fato de eu amar a minha família não importa as diferenças, de que ninguém sabe tudo ou é dono da verdade, que procurar ajuda para os problemas faz bem a todos do convívio. Eu só quero genuinamente que aprendam sobre autismo, não só uma coisa ou outra, não lembrar em um momento e no outro esquecer, como se o autismo tivesse tirado férias. Sempre tento sentir orgulho de ser como eu sou, mas nem sempre é fácil, principalmente quando não entendem nada sobre isso. Já estou há quase cinco horas escrevendo isso. Espero mesmo que ajude. Eu gosto das minhas manias, das minhas coisas sempre no mesmo lugar, dos movimentos “estranhos” que eu faço e da minha risada que pode parecer “do nada e sem motivo”, segundo quem vê de fora mas eu gostaria de me sentir segura fazendo isso fora do meu quarto, da minha casa), de ser uma pessoa doce, de bom caráter, respeitosa e carinhosa. Eu tenho várias qualidades, mas ainda sou autista e preciso de mais ajuda. As terapias não são para me “consertar”. Não estou quebrada ou com defeito, apesar de ter crescido acreditando nisso, eu apenas preciso dessa ajuda extra por ser autista. Nunca vou deixar de ser, mas sou capaz de aprender muitas coisas.

Eu já escrevi tanto que vai ficar só com 2 tópicos mesmo. Caso esse texto enorme consiga ajudar alguém ou alguma família, já ficarei bem feliz.

Por fim, não sou exemplo de superação para ninguém. Sou apenas uma pessoa que é obrigada a lidar com barreiras da sociedade, o que não deveria acontecer.

Como o filme “Divertida Mente” ajudou uma autista a entender melhor as emoções

Descrição de imagem: foto das personagens do filme divertida mente num fundo azul. Tem a tristeza, que usa óculos redondos e é toda em tons de azul, o medo, que é roxo e está com cara de assustado, o raiva, que é vermelho com a cabeça meio quadrada e parecendo estar com raiva, a nojinho, que é verde e está de braços cruzados e a alegria, que tem cabelo curto azul e corpo amarelo alaranjado. Ela está sorrindo sem mostrar os dentes e com a mão no queixo. Ao lado esquerdo dos personagens, o título Autismo: emoções e empatia, com um símbolo infinito colorido atrás da palavra autismo e embaixo à esquerda escrito a menina neurodiversa.

Olá! Meu nome é Alice, tenho 22 anos e sou autista. Para ser mais específica, sou a autista à qual o título se refere. Estou há uma grande quantidade de meses sem escrever aqui por motivos variados e acumulados. Por alguma razão, hoje me senti motivada a escrever. Estive com a ideia desse texto na cabeça há um tempo já, mas não conseguia nem começar. Agora que estou aqui, na plataforma que me permite me expressar da forma mais satisfatória para mim, vamos ao que interessa: hoje irei compartilhar como mudei de uma pessoa que ficava extremamente nervosa na presença de alguém emocionalmente instável (e saía de perto) e que, depois, evoluiu apenas para alguém que dava tapinhas na cabeça, sem saber o que dizer, para uma pessoa que hoje entente muito melhor sobre como aplicar toda a sua empatia no apoio emocional ao outro.

Como é possível notar na imagem acima (ou na sua descrição), o filme Divertida Mente, da Pixar, teve um papel muito importante nisso. Não estou aqui para contar sobre a categorização das emoções, mas sim como aprendi mais sobre elas de forma a conseguir demonstrar a quem eu gosto ou amo a minha empatia em seus momentos de necessidade de apoio emocional. Sim, eu sinto empatia, apenas não sou boa em perceber as emoções alheias através de suas expressões corporais. Não acredite em quem diz que autistas não têm empatia porque é não apenas uma visão externa e equivocada, mas também preconceituosa. E ainda há profissionais da saúde e educação que divulgam isso. Bem, agora voltando ao assunto: como é que esse filme de animação “para crianças” (só nas aparências, pois é mesmo muito profundo e incrível para qualquer idade) conseguiu me ajudar de uma forma que ninguém nunca conseguiu no que tange às emoções?

Antes de ir direto às respostas, é necessário entender a relação que nós autistas temos com desenhos animados ou coisas consideradas infantis, mesmo na adolescência e vida adulta. Uma coisa muito reproduzida por aí (e que deixa muitos de nós furiosos) é que somos eternas crianças no corpo de adultos ou que nossa idade mental é de uma criança. A verdade é que nós não somos eternas crianças e nossa “idade mental” (um conceito bem capacitista) é a mesma que a nossa idade cronológica. Não importa se assistimos desenhos para crianças pequenas, se gostamos de brinquedos ou bichos de pelúcia e muito menos se pontuamos baixo numa escala de QI prepotente o suficiente para querer medir a inteligência de uma pessoa. Ainda temos a idade que temos. Para alguém que não é autista, muitas vezes é mais interessante ver coisas consideradas mais adultas. No meu caso, eu não me interesso por esse tipo de entretenimento, até porque costuma envolver relações e comunicações sociais muito complexas que eu simplesmente não entendo (tampouco tenho interesse em entender) e/ou não entendo o motivo. É algo muito imprevisível, talvez até caótico. Eu vejo muita beleza nas coisas mais coloridas (não daquelas que sobrecarregam a visão), previsíveis e sutis ou apenas sensorialmente estimulantes. Isso não faz de mim uma criança, mas sim apenas uma adulta autista. E eu não ficaria nem um pouco feliz se tentassem me privar do que me dá prazer e alegria porque não consideram “socialmente apropriado” ou “funcional”. E, além do mais, amo repetição, amo repetir as cenas que mais me interessam, e ninguém deve nunca tirar essa minha felicidade.

Com isso esclarecido, me sinto mais segura para prosseguir com o raciocínio iniciado anteriormente. Pelo que me lembro, foram duas cenas específicas que me impactaram e, figurativamente falando, acenderam uma luz em cima da minha cabeça. Não que isso tenha acontecido imediatamente. Eu li textos sobre o filme por ter dificuldades de entender questões mais abstratas, como as emoções dos personagens. Foi um processo. A primeira cena que me tocou foi a em que a personagem Tristeza, constantemente menosprezada pela Alegria, consegue consolar Bing Bong, o amigo imaginário da Riley (a menina em que as emoções vivem), que estava em um momento de grande fragilidade emocional. Ela não se utilizou da positividade tóxica que a Alegria tentou usar e muito menos fez julgamentos. Ela estava ali para apoiar emocionalmente o amigo e companheiro de jornada. Ela fez perguntas como “como você está se sentindo em relação a isso” e teve uma escuta empática ao ponto de Bing Bong conseguir tirar o peso daquela forte emoção de tristeza e se sentir aliviado por poder desabafar com alguém que está ali realmente para ouvir e demonstrar empatia com sua situação. Isso me ensinou uma coisa importante: uma pessoa nessa situação não precisa de críticas, lição de moral e muito menos que digam que seu problema não é nada demais, que é bobeira. Isso não apenas não funciona, mas piora a situação. O que ela precisa, ao menos de um amigo, é de uma escuta empática e da validação dos seus sentimentos.

Isso também acontece em um episódio do programa de televisão que passava quando eu era criança chamado Todo Mundo Odeia o Chris, em que a esposa chega do trabalho e reclama/desabafa sobre uma colega de trabalho que a irritava. O marido, sem saber muito o que fazer, tenta relativizar a situação, dizendo coisas como “talvez você tenha exagerado” ou julgamentos do tipo. O que ocorre depois é que a esposa fica muito brava. Conforme passa por mais experiências assim, Julius (o esposo) percebe que aquele não era o momento de julgar, mas sim de ouvir, acolher e validar os sentimentos da esposa, mesmo se ela não estivesse certa. No momento da fragilidade emocional (Seja tristeza, raiva, ansiedade ou outra coisa), não é momento para isso. É o momento de contribuir para que a pessoa se acalme, se sinta ouvida e validada, tire o “peso” das costas que a deixou emocionalmente sobrecarregada. É claro que, em um outro momento, em que a pessoa não tenha mais problemas com a situação ocorrida, ter uma conversa a respeito é bem-vindo, incluinve tentar mostrar que talvez a mudança de atitude não precise vir apenas do outro lado.

Hoje, eu me acho uma ótima “ouvinte” (ler textos longos só consigo de quem é muito próximo) e consigo aplicar bem essas técnicas aprendidas, mas apenas por mensagem de texto, o que, para mim, no momento, já basta. Pessoalmente continuo nervosa demais para lidar com essas situações e apenas me faço presente, mas deixo a ação para os mais habilidosos nessa área. Eu tenho muito medo de fazer a coisa errada, às vezes paraliso. Depois que os “experts” fazem sua parte, eu consigo continuar presente e até perguntar se a pessoa está melhor! Por mensagem de voz, o máximo que consigo providenciar, com muito esforço e força de vontade, é enviar um áudio (apenas para pessoas muito especiais) com uma voz monotônica e com um vocabulário que parece muito distante do que eu tenho para escrever (o google e o site de sinômenos também ajudam muito), fora que, com a escrita, tenho tempo para pensar, posso apagar, editar, levar o tempo que precisar etc.

Para finalizar, gostaria de dizer que um “eu sinto muito que esteja passando por isso, mas estou aqui para o que precisar”, um “puxa, e como você se sente em relação a isso?” ou “conte comigo se precisar desabafar/deve ser difícil para você” e mais o alívio de se sentir segura por ter alguém com quem desabafar sem ser julgada vale infinitamente mais do que um “que besteira/exagero”, um “você está chorando por isso? E eu que estou na situação tal?” ou qualquer tipo de crítica/opinião não solicitada naquele momento. Já passei pelas duas coisas e posso seguramente dizer que a diferença é imensa, o tempo de recuperação é bem melhor e mais rápido, e que só o fato de ter havido uma escuta empática (mesmo por alguém que não entenda muito da situação) já é suficiente para evitar o sentimento de culpa que vem junto com as dificuldades emocionais, os pensamentos intrusivos e negativos de si mesmo (que, dependendo do caso, pode levar ao suicídio ou a uma tentativa), o sentimento de não ser compreendido e de estar sozinho, se afogando em uma parte remota do oceano. Não compare os problemas das pessoas, não transforme a conversa em algo sobre você quando estiver tentando consolar alguém. Aquele é o momento da pessoa, assim como também haverá o seu.

Espero que tenham gostado desse texto depois de tanto tempo, mas não posso garantir que irei voltar à ativa como fiz boa parte de 2019 e um pouco de 2020. Estou muito atarefada, com muitas terapias, estudo a fazer, problemas pessoas e outras coisas. Algo que também me afastou um pouco foi ter hiperfoco em outras coisas além de escrever sobre autismo, como Star Wars (já tive antes e agora voltou a “todo vapor”), fora comentários ofensivos de pessoas. De qualquer forma, também tenho as páginas A Menina Neurodiversa no facebook e instagram, apesar de estarem sem conteúdo há um tempo por conta de desânimo e problemas familiares e muitos compromissos. Até a próxima e tchau tchau!

Autismo e eloping: quando o autista foge dos pais

Descrição de imagem: criança correndo. A foto mostra apenas do torso para baixo.

Eloping ou elopement podem ser termos difíceis de traduzir para o português. Seria algo como “fuga”. Esse é um termo muito usado no exterior para se referir a um comportamento comum em autistas, que é o de fugir correndo na rua ou sair andando para longe dos pais. De fato, é algo que assusta muitos cuidadores, pois a rua pode ser um lugar perigoso por diversos fatores, principalmente quando se trata de uma pessoa com certas necessidades de suporte, como crianças e algumas pessoas com deficiência. Muitos pais relatam que seu maior medo nesses casos é o de atropelamento. Não é incomum que autistas tenham uma noção de perigo reduzida e acabem sendo mais vulneráveis tanto a acidentes quanto a pessoas mal intencionadas.

Em seu livro “O que me faz pular” o autista não falante Naoki Higashida relata uma dificuldade de andar na rua de mãos dadas. Ele conta que, quando algo chama sua atenção, não consegue evitar ir correndo em sua direção. Por conta disso, ele acaba soltando a mão da pessoa que o acompanhava e passando a impressão de que não gosta de andar de mãos dadas. Ele deixa bem claro que não é isso o que acontece, mas sim que, como já mencionado, não consegue reprimir a vontade de ir interagir com aquilo que o intrigou. É possível afirmar que essa é uma das formas de manifestação dessa “fuga” do autista. Se o que o chama atenção estiver do outro lado da rua, a travessia pode ser perigosa caso o sinal esteja aberto para os carros.

Para evitar acidentes, muitos pais usam algo chamado safety harness, que também carece de uma tradução precisa. Por causa disso, muitos acabam chamando o dispositivo de “coleira” por aqui, criando um estigma desnecessário àqueles que o usam. O termo “coleira” é usado quase que exclusivamente para se referir a algo que animais de estimação usam quando saem de casa, de forma que não possam fugir de seus donos e sofrer acidentes. A premissa com as crianças é a mesma, mas isso não quer dizer que os pais os estejam tratando como animais. Esse é um estigma que precisa acabar. Recentemente houve um caso de uma mãe que mantinha o filho pequeno preso a essa dita “coleira” enquanto usava o aparelho celular. Alguma pessoa maldosa a fotografou e divulgou a imagem nas redes sociais, que viralizou pouco tempo depois. A mãe foi tão criticada que precisou vir à público se manifestar. O caso ganhou visibilidade e chegou a aparecer na televisão. A mãe relatou que estava chamando um uber e que seu filho é autista.

Não são só crianças autistas que podem se beneficiar do dispositivo. É comum pais o usarem em suas crianças neurotípicas quando são pequenas, pois elas também estão suscetíveis a fugir dos pais e se perder. Se não fosse o estigma, a mãe não teria que ter explicado que seu filho é autista para que as pessoas parassem de criticá-la. Na verdade, ela sequer teria sido exposta da forma como foi.

Fugir correndo não é a única forma de fuga que ocorre em autistas. A forma que mais ocorria comigo, em minhas experiências pessoais na infância, era sair andando sozinha para explorar o ambiente sem perceber que estava deixando meus acompanhantes adultos para trás. Isso já aconteceu diversas vezes e causou muitas preocupações (e broncas). Não apenas quando estávamos fora de casa. Lembro de, uma vez, quando estava em casa com a minha mãe (que estava em sua cama), eu fui até a porta da frente, destranquei a fechadura e simplesmente saí. Felizmente não fui muito longe, apenas até a portaria e voltei. Mas, quando voltei, minha mãe já havia percebido e ficado preocupada. Desde então, ela nunca mais deixou a chave na porta.

Não é incomum que autistas possuam uma maior ingenuidade e pouca noção de perigo. Isso não quer dizer que é algo que não possa ser aprendido. Trabalhe isso com seus filhos desde pequenos. Ensine-os a ligar para os números de emergência e a agir no caso de se perderem. É claro, não se sintam culpados em usar o safety harness caso sinta que é necessário. A segurança dos seus filhos é muito mais valiosa do que qualquer crítica descabida e ignorante que possam fazer.

Espero que tenham gostado do texto! Contem-me das suas experiências com o eloping e como lidam com essa situação. Eu adoraria ouvir. Não esqueçam de curtir a página do Facebook A Menina Neurodiversa. Até a próxima e tchau tchau!

Autismo em tempos de quarentena: a solidão de sempre

Descrição de imagem: imagem em preto e branco. Homem, de costas e do lado de dentro, onde tudo está escuro, olha para fora, onde está claro, por uma janela.

Atualmente, o mundo se encontra em quarentena, uma medida de proteção contra o contágio de uma ameaça viral que pode sobrecarregar o sistema de saúde dada sua grande capacidade contaminatória: o coronavírus. Fomos afetados das mais diversas formas possíveis. Uns não podem trabalhar ou estudar, outros precisam sair diariamente e correr o risco de se contaminar; uns estão trabalhando de casa, outros perderam o emprego. Foi decretado estado de pandemia. Precisamos nos isolar em casa e ficar longe de quem amamos por um bem maior e coletivo. Para uns, isso representa uma completa mudança de rotina. Para outros, o isolamento social é mais um dia como outro qualquer.

Muitos autistas se encontram no segundo grupo, aquele no qual o isolamento sempre foi rotineiro. Não apenas os autistas, mas suas famílias também. É claro que, para quem possuía uma rotina de estudos e terapia semanal, ter que ficar em casa pode ser uma grande mudança. Muitos responsáveis estão se virando para estimular suas crianças como podem em casa, e muitos autistas que trabalhavam ou estudavam estão sentindo a alteração em sua rotina. Apesar disso, não é disso que estou falando. Estou falando do convívio social para além das obrigações diárias, para além das terapias. A solidão é uma parte muito presente da vida de grande parte dos autistas e suas famílias.

Não sou familiar de alguém autista, mas sim autista. Por isso, vou relatar apenas a minha experiência, e deixar relatos de experiências que não vivencio para aqueles que podem falar com propriedade sobre isso.

Conheço autistas que prezam muito pelo tempo que passam sozinhos e não costumam sentir falta de estar com outros. Considero isso algo chamado solitude e gosto de diferenciá-la do que chamo de solidão. O primeiro caso seria algo voluntário, ou seja, a escolha de estar sozinho. Realmente, aprecio os momentos em que quero ficar sozinha fazendo as minhas coisas. Isso ocorre muito quando passo horas fora de casa, como nos dias de aula. Nada como descansar dessa interação social demasiada passando um bom tempo comigo mesma. O problema é quando sinto a solidão, que independe de mim e do que eu quero.

Antes da quarentena, eu passei pouco mais de uma semana indo à faculdade. Também cheguei a ir um dia ao meu novo emprego de estagiária. Tinha acabado de voltar de férias. Quando descobri que precisaria ficar em casa, de quarentena, já sabia que viveria as minhas férias tudo de novo. Tirando uma viagem especial que fiz no final do ano passado para visitar uma pessoa amada, o resto das minhas férias foram exatamente como a quarentena está sendo agora para mim: solitária. A ansiedade de querer ser produtiva sem conseguir, as horas excessivas na cama para não precisar enfrentar o dia, o desejo não realizado de ter uma companhia e de conseguir se ocupar com uma atividade prazerosa…tudo isso continua o mesmo. Às vezes, sinto que eu já vivia em quarentena. Ou quase isso. Se, por um lado, o período da faculdade é tão estressante, por outro, estar de férias dela pode ser tão desagradável quanto estar sobrecarregada com trabalhos, provas, viagens longas de ônibus e matérias chatas.

Minhas maiores distrações têm sido basicamente assistir a vídeos de jogos que nunca vou ter e dormir. Felizmente, tenho um namorado que pode jogar comigo aos sábados à noite e, às vezes, aos domingos. Tenho feito esforços para conhecer novas pessoas pela internet para ter alguém para jogar comigo ou conversar sobre assuntos em comum. Mas para quê? Eu não consigo conversar com estranhos mesmo, eu não sinto mais tanto prazer nas coisas quanto já senti um dia sabe-se lá quando. Só consigo sentir alguma motivação para fazer alguma coisa quando tem alguém para fazer comigo, e isso é muito raro. Os últimos dias foram um tanto quanto abençoados e discrepantes dos anteriores, pois consegui arrumar uma companhia para jogar. Fora isso, raramente estou fazendo alguma coisa divertida.

O que tornava minhas férias suportáveis eram minhas idas semanais à terapia e também minhas consultas periódicas com minha psiquiatra. Fiquei sem a psiquiatra ainda nas férias e sem a psicóloga por causa da quarentena. Agora estou sem as duas. Consegui um atendimento psicológico online temporário e gratuito para o período da quarentena, mas me pergunto se foi uma boa escolha. Tive dois atendimentos até agora e posso dizer que foram muito bons, mas eu queria mesmo mudar de profissional depois de quase dois anos com a mesma, com aquela que já sabe tanto sobre mim? Começar do zero é sempre tão doloroso, e eu sinto tanta, tanta falta do contato com a terapia presencial ou, mesmo que à distância, com a mesma pessoa de antes. Está tudo diferente e, ao mesmo tempo, tudo igual. Isso dói bastante. Não tenho mais quem antes estava disponível para me ajudar. É como se o lado ruim das férias estivesse presente na quarentena, e o lado bom tivesse todo ido embora. As raríssimas saídas de casa para ir ao cinema agora são impossíveis, minha formatura provavelmente não acontecerá mais esse ano, perdi meu emprego, me sinto rejeitada, triste, sozinha e imprestável…e isso não é nada. Já são mais de 100.000 mortes em todo o mundo. Quem será o próximo?

Fique em casa.

Não sei o que aconteceu.

Algumas pessoas entram na nossa vida e se tornam uma parte importante dela. Podem mudar completamente nosso entendimento sobre nós mesmos, podem trazer luz a uma vida que parecia ser completa escuridão. Quando isso acontece, só resta agradecer. Agradecer porque não nos sentimos mais uma mera existência, mas sim energia, vida, potência. Quando nos deparamos com algo assim, a constatação é automática: “estou diante de alguém especial”.

E, toda semana, aquela inquietação se instala. Que o dia chegue logo, que chegue logo. Que eu seja iluminada pela luz calorosa do acolhimento, da escuta e da empatia. Que eu me sinta segura logo, que eu me sinta eu de novo. Que eu ganhe mais um aperto de mão no início e mais um abraço no fim. Que eu, a cada segundo, me sinta mais à vontade para questionar e relatar, para sentir com olhos que, mesmo sem fitar, se emocionam. Um forte laço de confiança e carinho se fortalece a cada um desses momentos. Os singelos rabiscos exprimem: “me sinto bem por estar diante de ti. Obrigada por tudo”.

Mas, agora, não sei o que aconteceu. O perigo está lá fora, e estamos, cada um, em seu aqui dentro. Não posso mais receber a calorosa luz que me faz dar o próximo passo todos os dias, a saber evitar a sombra durante a minha eterna caminhada, ou, ao menos, resistir a ela quando o Sol vai embora. O meu aqui dentro é solitário, confuso e conturbado. Uma medida emergencial se torna a exceção necessária. Se não posso estar diante de ti, preciso estar diante de alguém. Mesmo que não seja aquela mesma luz, aquele mesmo acolhimento. Mesmo que não possa ser, no momento, em especial companhia. Mesmo que vá durar apenas enquanto o meu aqui dentro for meu único aqui. O que eu queria mesmo é que nada disso fosse real.

Não sei o que aconteceu. Tudo estava bem. O meu aqui não me separava de ti, pois a nossa troca me iluminava tão fortemente que não se limitava ao espaço. O acolhimento era tão forte assim. Era. Era? Não sei o que aconteceu. Tudo pareceu mudar de repente. Só consigo sentir falta de quando estava aqui para mim, de quando a luz era visível e me aquecia de tal forma que eu pensava: “estou diante de alguém especial”. Eu não queria estar diante de nenhuma outra luz que não a sua. Nenhuma outra seria capaz de me iluminar tão fortemente. Agora está escuro. Não enxergo nada. Queria te enxergar, queria que me enxergasse. Por favor, não me deixe. Não sei o que aconteceu, mas queria que nunca tivesse acontecido.

Entrevista com Tiago Abreu, do podcast Introvertendo.

Descrição de imagem: Com um fundo desfocado de cidade, Tiago Abreu com uma blusa preta escrito “Radiohead” e óculos olha para a câmera.

O podcast Introvertendo, que fala sobre autismo, tem como um de seus participantes e criadores o jornalista Tiago Abreu. Algo que o diferencia fortemente dos outros conteúdos som a mesma temática é a questão do protagonismo autista. Todos os integrantes do Introvertendo são autistas e, por isso, seu conteúdo é produzido a partir da visão de quem verdadeiramente sente e vive o autismo diariamente. Com isso em mente, convidei o Tiago Abreu para uma entrevista não apenas sobre seu trabalho com o podcast, mas também sobre suas experiências enquanto autista. Acompanhe as 10 perguntas que fiz a ele e suas respectivas respostas.

Alice: Conte um pouco sobre você e da sua trajetória até o seu diagnóstico.

Tiago: Minha história é bastante parecida em relação aos autistas diagnosticados na vida adulta. Tive vários sinais na infância. Demorei para falar, não respondia com facilidade aos estímulos que minha mãe apresentava, e ela pensou que eu poderia ser surdo porque temos parentes surdos. Por sugestão médica entrei na escola com 2 anos e, neste sentido, meu desenvolvimento foi muito bom. Aprendi a falar, aprendi a ler, mas frequentemente tinha problemas de relacionamento com meus colegas. No recreio, saía de perto de todo mundo e ficava batendo papo com pessoas mais velhas, como a coordenadora da escola ou o pessoal da limpeza. Sempre era essa contradição, o que fez com que eu fosse julgado pelas pessoas como alguém que não queria socializar e não alguém com dificuldade para interagir com as pessoas da mesma idade. E, claro, foram anos de bullying na escola, nos ambientes religiosos, nos diferentes espaços sociais.

Em 2013, uma psicóloga de RH, num ambiente que nada tinha a ver com a profissão, julgou o meu abraço afirmando que “gente que abraça assim é porque quer soltar logo”. Eu voltei para casa muito confuso e constrangido, lembro bem. Acho que autistas sabem a sensação de quando você não se encaixa no mundo e não há nada que você faça para mudar isso. Eu sentia aquilo em diferentes períodos da vida, mas não tinha um nome para aquilo. E eu aproveitei aquela noite para ler sobre depressão. Encurtando o processo, acabei depois de meses em um grupo sobre Síndrome de Asperger no Facebook. Eu nem sabia direito o que era autismo e só em pensar na hipótese de autismo considerava absurdo, mas as queixas e relatos faziam muito sentido. Eu não odiava e desprezava pessoas como os outros diziam. Foi então que procurei uma psicóloga, ela pensou bem a hipótese e escreveu um relatório completo. Com o relatório, procurei um neurologista e ele fez todo o processo com a ajuda de uma equipe e alguns exames. Março de 2015, tinha acabado de entrar na universidade e estava com laudo de autismo.

Costumo dizer que 2014, quando trabalhava a hipótese, foi o ano divisor de águas na minha vida. Foi quando eu passei a aceitar minhas diferenças e comecei a construir algumas amizades saudáveis que me ajudaram e ainda me ajudam muito. Só o fato de você saber que você tem certas características te ajuda imensamente a se reconhecer e ser alguém melhor, é essa a função de um diagnóstico. De lá para cá, tenho vivido os melhores anos da minha vida.

Alice: Como surgiu a ideia de criar o Introvertendo? Foi algo que te ajudou a se conectar mais com outros autistas e a melhorar a socialização?

Tiago: Ah, é uma história extremamente longa.

Antes do diagnóstico do autismo, eu era um fã intenso de podcasts. Gostava muito de podcasts sobre música, meu principal hiperfoco, e sonhava ter o meu, isso ainda em 2013. Mas meus amigos não queriam fazer comigo. Eles achavam que ninguém se interessava em podcast e deveríamos fazer um canal no YouTube. Eu detestava a exposição de imagem e pensava no podcast como ferramenta exatamente para evitar isso. Entrei na Universidade Federal de Goiás (UFG) com um diagnóstico em mãos e a primeira coisa que eu quis foi procurar outros autistas na UFG. Eu só conhecia pessoas pela internet. O Núcleo de Acessibilidade tinha o contato por e-mail de duas, que era o Marcos da Física Médica e um estudante do mestrado em Sociologia chamado Renato Moreira, que até entrevistei no Introvertendo uma vez. Houve greve na universidade, minha terapia foi encerrada abruptamente por um pedido de demissão da psicóloga, fiquei bastante desassistido e quase larguei o curso de Jornalismo no primeiro semestre. Meus amigos insistiram pra eu continuar e só abandonar quando soubesse minha nota no Enem seguinte. Fiz isso. Acabei mudando de ideia, gostei do curso, e fiquei.

Em 2016, eu já tinha desistido da ideia de procurar terapia, o processo era muito burocrático. Até entendia o porquê muitos autistas na universidade não procuravam os espaços de assistência estudantil. Aí, num dia, recebi uma mensagem no WhatsApp de uma psicóloga chamada Tatiana. Ela conseguiu meu número a partir do Núcleo de Acessibilidade, atendia um aluno da Medicina com Asperger e afirmou que ele não conhecia ninguém com o mesmo diagnóstico. Dias depois, estávamos juntos no consultório. Era o Otavio. E conhecer o Otavio foi sensacional, porque ele tem um jeito intenso, um senso de humor desconcertante, mas um interesse genuíno quando se envolve em algo. Estava criado ali o grupo Asperger. Coincidentemente, tempos depois, chegou um aluno pedindo ajuda, chamado Michael, diagnosticado em 2012. Tempos depois, eu estava andando no prédio da Física e vi o Marcos arrumando a mochila. Eu nunca tinha conversado pessoalmente com ele, apenas o visto andando pelo campus, e sabia que era o cara dos e-mails. Tomei coragem, puxei conversa, disse que tinha um grupo para aspies e perguntei se ele topava ir comigo de ônibus. E daí nós quatro nos encontramos e vimos que, quando conversávamos juntos, era um tipo de conversa que eu não tinha em lugar nenhum, era muito divertida e pouco comum. Lembro desse período com muito carinho, porque valia muito a pena passar todo aquele calor goianiense nas tardes de quinta pra conversar com pessoas parecidas comigo.

Fora da universidade, num grupo de fãs de um podcast, eu conheci o Luca Nolasco. Ele era aluno do ensino médio, morava em Goiânia, e a gente se encontrou. E foi uma conversa bem engraçada, porque éramos bastante parecidos. Tínhamos um hiperfoco em música e, pouco tempo depois, ele foi diagnosticado com autismo também. Levei ele ao restante do pessoal no final de 2017. Eu já tinha falado que queria um podcast sobre música, mas na altura do campeonato já dava para perceber que deveria ser um podcast de autistas. Não exatamente sobre autismo, mas deveria ser um podcast nosso. Antes disso, em 2017, já tinha feito um perfil de Jornalismo Literário sobre o Michael e um radiodocumentário. Foi o suficiente pra convencer eles. Usei meu computador, um gravador, um microfone, e começamos a gravar após o horário da terapia. A Tatiana conseguiu deixar que ficássemos na sala nos primeiros episódios (até o 16), até que o nosso barulho começou a atrapalhar as outras consultas e ficamos perambulando de prédio em prédio da UFG (risos). E, depois disso, até meados de junho de 2019, continuamos gravando presencialmente de vez em quando e a maior parte do conteúdo passou a ser feito pela internet.

Depois dessa introdução gigante, mais objetivo: O Introvertendo foi criado porque, na minha busca por podcasts sobre autismo, encontrava apenas um estrangeiro, chamado Aspie Cast, que lançava nem 3 episódios por ano. Vimos uma oportunidade de fazer um projeto pioneiro. O Michael até fazia piada sobre as questões culturais do Brasil com o autismo, dizendo: “É até difícil achar um autista gravando seus videozinhos lá fora, e no Brasil você tem o Paulo Kogos”. É engraçado que uns podcasts de autistas em inglês hoje, como o Them Aspergers e This Podcast Has Autism, foram lançados dias depois do Introvertendo, no mesmo mês. É muita coincidência. Do ponto de vista objetivo, não nos ajudou tanto na socialização, porque ele era consequência de um processo de socialização. Mas nos ajudou muito a participar mais efetivamente da comunidade do autismo no Brasil. De alguma forma viramos um tipo de Asperger’s Are Us brasileiro – sem ser um grupo de comédia (risos).

Alice: Como você acha que o podcast contribui tanto para a comunidade autista quanto para a sociedade brasileira?

Tiago: Para a comunidade autista e a comunidade do autismo, creio que a principal função do podcast é mostrar como autistas interagem e a variação de características dentro do espectro. É como começamos e é o que seremos enquanto existirmos. Ao longo do tempo, também vimos uma outra contribuição singular e natural: Por sermos uma produção em áudio, sem as barreiras do vídeo, trazemos figuras da comunidade de todos os lugares do Brasil e conseguimos juntá-las em encontros inéditos. Para a sociedade brasileira, conseguimos mostrar que nós existimos e que nós podemos contribuir nas discussões sobre autismo e saúde mental. E há muito o que conversar sobre isso.

Alice: Na sua opinião, o que significa ser autista?

Tiago: Uma vez, um autista publicou um poema no Facebook falando o que era “ser autista”, e até chegou a viralizar entre autistas e mães. Outro, discordando, comentou logo abaixo: “Ser autista é estar no transtorno do espectro do autismo”. Eu geralmente não curto muito descrições floridas sobre o autismo. São perfeitamente válidas para emocionar pessoas em contextos específicos, mas não têm muita utilidade para além disso. Não vejo o autismo como uma tragédia, não o vejo como o auge da existência humana, vejo como uma condição. Uma condição que não me torna um ser humano pior ou melhor em relação às outras pessoas, que não me torna menos gente. Pra mim, ser autista é ser alguém com qualidades e defeitos, com dificuldades mais significativas em certos aspectos e, em alguns casos, mais habilidades. Só não podemos usar esse tipo de discurso para dizer que o autismo não é uma deficiência, ou que no fundo no fundo todo mundo é igual, porque sabemos que não é.

Alice: Você é formado em jornalismo. Poderia nos contar um pouco sobre a sua experiência no ensino superior e no mercado de trabalho enquanto autista? Teve alguma adaptação?

Tiago: Como obtive o laudo exatamente quando ingressei no ensino superior, procurei rapidamente os serviços de assistência estudantil. Uma psicóloga me atendeu, duas consultas depois pediu demissão, depois veio a Tatiana, como já contei. E o atendimento individual que eu tive com ela, junto com o grupo Asperger, certamente foi um incentivo para continuar na universidade. Era um período muito crítico, estava cumprindo 10 disciplinas ao mesmo tempo e fazia uns freelas na internet para complementar a renda, praticamente um overclock insustentável. Tive problemas com depressão e ansiedade neste período e fui atendido de graça na universidade, consegui até parte da medicação. Eu diria que os serviços de saúde mental são fundamentais para autistas na universidade. No sentido curricular não precisei de nada muito específico. Meu curso era complicado porque eram muitas atividades em grupo, mas consegui ter três pessoas próximas que eram a minha “turma”. Depois que terminei a graduação, continuei muito bem. Já não preciso de medicação há quase 2 anos.

Em termos profissionais, eu trabalho de forma remota na mesma empresa desde 2017. Ela fica em Porto Alegre e, de vez em quando, vou para lá. Levei um ano e meio para contar sobre o diagnóstico, porque trabalhar à distância sempre foi tão tranquilo para mim que isso acabou passando batido. Hoje, a empresa que eu trabalho faz a produção do Introvertendo. Tem sido ótimo. Fora do mercado de trabalho formal, ainda faço algumas atividades jornalísticas. Escrevi um livro chamado Histórias de Paratinga, sobre um município baiano, e escrevo umas reportagens sobre música e autismo.

Alice: Como você vê o movimento da neurodiversidade? E a questão da inclusão e aceitação do autista no Brasil?

Tiago: O movimento da neurodiversidade, sendo sincero, ainda é uma incógnita pra mim. Ouvi falar sobre ele logo que tive o primeiro contato com autismo, lá em 2013, e fiquei muito empolgado. Mas, apesar do entusiasmo, minha leitura sobre o tema era muito superficial. Nos grupos virtuais de autistas, maior parte pró-neurodiversidade, isso em meados de 2013 e 2014, era uma briga frequente entre autistas, uma baixaria que me deixava bastante decepcionado. Nesta época, eu conheci várias pessoas autistas muito legais, que poderiam dar uma contribuição social absurda, mas acabaram desistindo da comunidade por completo e nunca mais voltaram. Até que eu comecei a interagir mais com pais de autistas, acabei presenciando alguns ruídos no ativismo autista no país e no exterior, e comecei a adotar uma postura bastante receosa (e até discordante) com o movimento. Tinha as questões conceituais, algumas dicotomias que eu ainda discordo. Até porque a própria Judy Singer, nos últimos anos, andou criticando várias interpretações sobre a ideia de neurodiversidade, a um nível que já vi o termo ser usado em contextos extremamente genéricos. Mas como alguém que procura ler antes de tomar decisões precipitadas, comecei a ler muito sobre a história do autismo de uns anos pra cá, e posso dizer que eu ainda estou num processo de reconciliação gradual com a neurodiversidade. Como jornalista, uma das minhas tarefas é entender os diferentes guetos da comunidade do autismo, e todos eles tem seus problemas (alguns mais que outros, claro). E cada vez mais estou chegando à conclusão de que sou mais respeitado, enquanto indivíduo, entre as pessoas que defendem a noção de neurodiversidade.

Sobre a inclusão e aceitação, podemos admitir que falamos sobre autismo muito mais do que falávamos há 10 anos. E as políticas públicas se orientaram neste sentido. Tivemos a Lei do Autismo em 2012, a Lei Brasileira de Inclusão em 2015, e mesmo depois de uma guinada absurda do Governo Federal, por meio do IBGE, em enxugar o Censo, o autismo vai entrar no questionário por livre e espontânea pressão. Quando vemos, dia a dia, notícias sobre discriminação a autistas e a falta de suporte que muitos de nós deveríamos receber, podemos pensar que as coisas não estão andando, mas daqui a alguns anos veremos o quanto avançamos em cerca de uma década. Não é ideal ainda, mas está progredindo.

Alice: Você já enfrentou alguma barreira atitudinal ao revelar seu diagnóstico para as pessoas? Sente-se acolhido?

Tiago: Sim, já percebi várias barreiras atitudinais, mas não vejo um padrão nelas, porque essas barreiras ocorreram em períodos e contextos diferentes. Vi barreiras atitudinais na universidade quando colegas faziam piadinhas pelas costas, vi barreiras atitudinais em eventos de autismo ao ser encarado como um herói ou como uma criança, vi barreiras atitudinais até em relacionamentos amorosos, quando ouvi que eu usava o autismo como escudo. É complicado ser autista nestes contextos, porque você não tem como prever como as pessoas vão reagir ao assunto. Ao mesmo tempo, existe um período de amadurecimento pós-diagnóstico. Levei cerca de 3 anos para ter um olhar mais sereno para todas as mudanças ocorridas em tão pouco tempo. Porque, no início, era uma empolgação tão grande com as respostas que tive e, olhando pra trás, realmente eu falava sobre autismo em todos os contextos. Depois disso foi o inverso, fiquei extremamente retraído. Hoje em dia o autismo só se torna assunto quando há um contexto para ser introduzido. E, por conta do Introvertendo, muitas pessoas acabam sabendo do autismo antes mesmo de falar comigo. Neste sentido, as reações têm sido boas, no geral.

Alice: Você acha que ainda existe uma barreira no que diz respeito ao autista ter sua voz ouvida e seu lugar de fala respeitado?

Tiago: Com certeza. Tem vários aspectos e contextos, na verdade, que envolvem isso. Eu percebo que isso é muito evidente no ativismo local, cuja construção histórica foi de mães com certas demandas e estas demandas, naturalmente, podem não ser as mesmas de alguns autistas. E acho até natural que as pessoas tenham essas reservas quando elas estão nessa trajetória há muito mais tempo que nós. Mas temos visto mudanças significativas pelo país. Em Goiânia, por exemplo, há uma associação com vários autistas na diretoria, e tem feito um trabalho formidável em amparar adultos com suspeita de autismo e produz conteúdos culturais sobre autismo. 

Quando ingressei na comunidade, lá em 2013, quase todos os eventos sobre autismo eram feitos apenas por profissionais. Entendo bem que um congresso científico, de capacitação na área de educação ou psiquiatria, por exemplo, deve ter só pessoas especializadas, independentemente de serem autistas ou não, porque o conteúdo é mais importante que o emissor da mensagem. Mas a gente sabe bem que também existia uma parte massiva de eventos com mães e pais de autistas, sem conhecimento técnico sobre autismo, relatando experiências. Se eles podiam estar na mesa, por que autistas não? Pais falando horas sobre questões do autismo nem um pouco técnicas e especializadas, num evento que deveria promover mais informação… Criei um mal estar localmente há anos, durante uma audiência pública, quando sugeri, educadamente, que seria interessante ter um autista na mesa numa próxima audiência. O deputado coordenador da mesa riu, levemente, de um jeito que eu não sei se ele zombou ou ficou desconfortável. Nem fui na audiência seguinte porque estava viajando para uma outra palestra, mas fiquei sabendo que teve autista na mesa. Em 2020, as coisas mudaram absurdamente. Autistas não são mais apenas parte das apresentações culturais e participam de mesas, são palestrantes. Não que eu concorde com o que todos os autistas palestrantes falam, mas lanço essa provocação aqui: Se não tinha nenhum critério sobre os pais que falavam (e ainda às vezes falam) sobre autismo, por que só os autistas deveriam ficar de fora?

Alice: Como você se sente em relação às mudanças no diagnóstico de autismo que serão introduzidas no novo CID-11 futuramente?

Tiago: Critérios diagnósticos sempre foram algo confuso para mim, e só consegui entender razoavelmente bem com muita leitura e ajuda de alguns colegas. Eu entendo que o CID-11 vai resolver um problema muito significativo da última edição do DSM, o qual é o “autismo moderado”. Falar sobre os antigos aspies é fácil, falar sobre o que se chamava de “autismo infantil” de Kanner também é um território muito bem demarcado, mas o que tinha entre os dois “extremos” do espectro nunca ficou muito palpável. E as divisões do CID são muito mais intuitivas do que as o DSM-V. Até hoje essas fronteiras não são bem específicas. Existe um senso comum de que todo autista não-oralizado, por exemplo, é autista severo e isso não é verdade. Terá um efeito muito positivo na comunidade, em principalmente alertar a muitas pessoas que existem autistas de muitas formas, inclusive sem deficiência intelectual e sem forte comprometimento na linguagem. Vai quebrar muito do papo “Asperger não é autismo” e vai fazer também muita gente, outrora na mesma “categoria”, receber códigos diferentes. Se estou equivocado, só o tempo vai dizer…

Alice: Quais foram os momentos mais memoráveis da sua jornada no Introvertendo? Pode contar sobre seus projetos futuros?

Tiago: É muito difícil responder isso, porque foram tantas fases nestes dois anos, ainda mais no meu caso que estou em todas as etapas de gravação e pós-produção… Mas, com certeza, o início me dá mais saudade. Época que nos encontrávamos pessoalmente na UFG para gravar e tudo ainda era muito romântico e sem filtros… Mas quem ouve não imagina que foi uma época muito complicada pra mim, na verdade. Estava com problemas sérios com depressão, terminando o curso próximo ao TCC, tive um relacionamento o qual me deixou desestruturado, e o podcast era uma válvula de escape, um momento pra me divertir de verdade. Gravamos os episódios 1 ao 25 em cerca de dois meses e lançamos aos poucos. Aí teve a Copa do Mundo, o Michael foi embora, eu estava focado no TCC, o grupo presencial se desfez e ficou só pela web. Vieram a Thaís, Paulo e Yara, trouxeram uma maturidade que nós fundadores não tínhamos e, mais tarde, a Mariana e o Willian Chimura, um cara extremamente sério e que sempre sabe o que está fazendo, que complementa muito nas discussões com um viés científico que só temos explorado de uns meses pra cá. Acho que, enquanto o tempo passar, eu vou sempre sentir saudade de todo o processo, porque cada dia é uma descoberta.

Tenho muitos projetos futuros. Sobre o Introvertendo, estamos com planos de entrevistar figuras internacionais do autismo. Apenas não sabemos como vamos fazer isso nos episódios, mas é um sonho antigo que vamos executar este ano ainda. Queremos muito que a comunidade internacional saiba o que os autistas do Brasil estão fazendo. Também tenho muita vontade de organizar um evento local sobre autismo em Goiânia, o qual venha atrair a audiência do podcast pra cá. Um congresso de propósito mais cultural, não sei, é algo para um futuro distante, já que com o surto de Covid-19 tudo ficou mais difícil. E tenho um plano antigo de fazer outro podcast, num formato storytelling, sobre as regiões mineiras e baianas do Vale do São Francisco, com apenas uma temporada. Vai ser algo totalmente diferente do Introvertendo e estou com muita expectativa de que surpreenda a galera. Se tudo der certo, provavelmente será lançado ano que vem.

Gostaram da entrevista? Acho que o Tiago foi o entrevistado que, de longe, mais escreveu nas respostas. Você pode ouvir o podcast no youtube ou nas mais diversas plataformas de podcasts disponíveis. Tem até um episódio comigo! Por hoje é só. Até a próxima e tchau tchau!

Autismo e sexualidade: entrevista com sexóloga

Descrição de imagem: Lara olhando para a câmera e sorrindo levemente sem mostrar os dentes, com a mão direita no ombro. Ela usa brincos, colar e uma blusa “tomara-que-caia”.

Recentemente conversei com a psicóloga e sexóloga Lara Perasso, de Santo André, SP. Ela nos contou um pouco sobre sexualidade e também sobre esse assunto relacionado ao TEA. Vamos lá:

Alice: Fale sobre você, sua formação e seu trabalho.

Lara: Sou psicóloga formada pela Universidade Metodista de São Paulo e sexóloga formada pelo Instituto Paulista de Sexualidade. Atendo em consultório particular no ABC paulista, faço parte da equipe da neuropsicóloga Luciana Xavier na Clínica Integrada Mais Saúde, desenvolvo grupos terapêuticos em escolas e demais instituições e faço palestras sobre saúde mental e sexual em eventos aos quais sou convidada. Mas, para além desse lado acadêmico e profissional, já que me pediu para que eu falasse de mim, vamos a algumas curiosidades (rsrs): sou apaixonada por animais, mas tenho pavor de insetos. Entre doce e salgado? Salgado com certeza. Amo dias de Sol, mas adoro tardes de chuva. Na Lua cheia estarei sempre de bom humor. Estou em paz quando fico com a minha família. Sou bem caseira, mas tenho poucos e bons amigos. Aprendo, todos os dias, a importância do ouvir. Ouço muitos pacientes com histórias das mais variadas e me apaixono por cada uma delas. Como costumo dizer, fui escolhida pela psicologia e xavecada pela sexologia. Hoje estou num relacionamento sério comigo mesma e com todos aqueles que me confiam seus universos.

Alice: O que faz o sexólogo?

Lara: Bom, primeiramente, para tornar-se sexólogo(a), é preciso fazer uma pós-graduação em sexologia. Na minha experiência, a maior parte da minha turma era da área da saúde, como médicos, fisioterapeutas e psicólogos. Um sexólogo trabalha com saúde sexual, estuda a história da sexualidade e seus vários tópicos, discutindo assuntos da atualidade e demandas da sociedade. Existem cursos que abrangem temas mais teóricos e cursos que focam na chamada “terapia sexual”, em que a prática é ensinada a partir de técnicas e instrumentalizações específicas. Em ambos os casos, o objetivo é ajudar as pessoas a buscarem autoconhecimento e, consequentemente, diagnóstico e tratamento para possíveis disfunções sexuais, problemas conjugais, etc. Esse profissional pode trabalhar levando a escolas, instituições e demais eventos a importância de debater e informar as pessoas acerca da sexualidade.

Alice: O que é sexualidade?

Lara: Tudo. Bem abrangente, eu sei, mas é real. Sexualidade vai muito além do ato sexual. Envolve identidade de gênero, orientação sexual, sexo biológico, papéis sociais, erotismo, prazer, intimidade e reprodução. Ela pode ser expressa através de pensamentos, fantasias, desejos, crenças, atitudes, valores, comportamentos, práticas, relacionamentos, etc. Basicamente é o eixo central de todo o ser humano, do qual irá acompanhar o desenvolvimento e a expressão da individualidade, desde a infância até a velhice. É a forma de ser e estar das pessoas do mundo.

Alice: Por que isso é um tabu tão enorme na sociedade? Por que é ainda maior com pessoas com deficiência?

Lara: Para entendermos melhor o tabu em relação à sexualidade, precisamos voltar alguns capítulos na história. Séculos atrás, nas épocas nômades, o sexo era livre e instintivo. Envolvia a busca pelo prazer e a saciação de um desejo que poderia ser comparado com o da fome ou da sede. Com a agricultura, caça e demais habilidades adquiridas pelo homem ao longo dos anos, tribos iam se constituindo e se reproduzindo entre si. Apesar de a vida em sociedade começar a nascer daí, nem todas as regras sociais existentes hoje faziam parte do cotidiano daquela época. Para começar, a mulher era vista com outros olhos em algumas culturas. Ela era considerada sagrada, pois dava a vida (gravidez). Os filhos eram da tribo, ou seja, não havia relações monogâmicas. Com o surgimento do cristianismo, guerras e necessidades de defender territórios, as relações começaram a mudar, e os tabus foram surgindo. O que era considerado comum agora não era mais, passando de geração para geração, esse medo de falar sobre sexo, sexualidade e busca por prazeres carnais e emocionais. Na deficiência, isso se agrava pelo fato de que pessoas com deficiência são vistas pela sociedade como incapazes e, dessa forma, ficam marginalizadas diante de questões que envolvam sexualidade e relacionamentos interpessoais. Subestimadas, ignoradas e até silenciadas, deixam de receber, muitas vezes, a estimulação necessária para o desenvolvimento de suas autonomias.

Alice: O que são orientação sexual e identidade de gênero?

Lara: Bom, vamos lá: esse é um assunto que daria para falar por horas e, ainda assim, teríamos papo. Ele é bem diverso e dinâmico, mas tentarei resumir à priori. Podemos dividir didaticamente o ser humano em três partes: sexo biológico, identidade de gênero e orientação sexual. Sexo biológico tem a ver com a genitália e características secundárias do corpo. Podemos ser homens (com pênis, próstata, barba, etc), mulheres (com vulva, vagina, útero, etc) ou intersexo (pessoas que têm características físicas de ambos os sexos – hermafroditas). Na identidade de gênero, falamos exatamente sobre identidade (a forma como você se apresenta para o mundo, independente do seu corpo físico), tendo as seguintes possibilidades: cisgênero (pessoas que se identificam com seu gênero de nascença), transgênero (pessoas que não se identificam com seu gênero de nascença) e não-binárias (pessoas que transitam entre o gênero feminino e masculino ou criam um terceiro gênero). Por fim, a orientação sexual pode ser definida como o desejo sexual e/ou afetivo que as pessoas têm umas pelas outras, sendo elas: heterossexualidade (homem e mulher), homossexualidade (homem e homem, mulher e mulher), bissexualidade (uma pessoa que se relaciona com os dois gêneros binários – homem e/ou mulher), pansexualidade (pessoas que se relacionam com pessoas independente de sua identidade de gênero) e assexualidade (pessoas que não têm atração sexual, mas podem ter atração afetiva). Lembrando que estou dando uma pincelada geral no assunto. Existem muitas nuances dentro da expressão e vivência da sexualidade.

Alice: Quais são as dificuldades mais comuns em relação à sexualidade de pessoas com TEA?

Lara: Relacionamento. Relacionar-se interpessoalmente é, com certeza, uma das grandes dificuldades de pessoas com TEA. Essa troca com o outro costuma gerar muita angústia e incômodo quando chega a adolescência e vida adulta, em que os namoros começam a surgir como uma necessidade social e até pessoal. Toques nem sempre são bem-vindos, a depender da sensibilidade física e sensorial. A comunicação costuma gerar ansiedade na hora de paquerar ou mesmo fazer amizades. A orientação sexual pode ser confusa, pois ela se desenvolve a partir da troca de experiências com o outro. Quando deixamos de olhar para dentro de nós mesmos e nos interessamos pelo mundo alheio, abrimos espaço para desejos, eróticos ou não, mas que motivam a busca por relacionamentos. É por isso que nem sempre pessoas com TEA têm certeza quanto à sua orientação sexual. Muitos se autointitulam como assexuais, pois o ato sexual não lhes desperta interesse. Isso não quer fizer que a pessoa não possa namorar ou casar, pois alguns se apaixonam e mantêm relacionamentos afetivos apenas. A sexualidade do TEA é neurodiversa, isto é, possui um desenvolvimento e funcionamento diferente da sexualidade de pessoas típicas. Mesmo assim, ela não deixa de ser diversa!

Alice: De que forma alguns autistas podem se beneficiar da terapia sexual?

Lara: Bom, novamente, cabe um mundo nessas demandas. Em crianças e adolescentes, uma queixa muito comum vinda dos pais é a masturbação em excesso ou mesmo a busca por conteúdo pornográfico. Entram em hiperfoco e buscam um prazer exacerbado, que acaba comprometendo o convívio social e até a saúde física. O que mais podemos trabalhar numa terapia sexual em pessoas com TEA são o treino de habilidades sociais, a educação sexual, orientando e sanando possíveis dúvidas desses pacientes, e o desenvolvimento do autoconhecimento, ajudando essa pessoa a entender seus desejos, respeitar seus limites e aprender a se relacionar interpessoalmente.

Alice: Já teve alguma experiência profissional com paciente autista? Como foi? Há alguma diferença em relação a outros pacientes?

Lara: Já, sim. Na verdade, a maioria (se não todos) veio através da Clínica Integrada Mais Saúde. Já que Luciana Xavier é especialista em autismo, costumamos trabalhar juntas nesses casos. Nos meus primeiros atendimentos, confesso que tive certa dificuldade. Sou expressiva, me mexo muito em sessão (trocando a perna de lugar ou passando a mão no cabelo), o que faz com que a atenção do paciente se perca em alguns momentos. Além disso, gosto muito de usar analogias e ditados populares em sessão, e nem sempre eles compreendiam do que eu estava falando. Mas todo profissional de saúde passa por desafios até aprimorar suas técnicas. O crescimento numa psicoterapia, juntamente com um indivíduo com TEA, é lindo. Tanto o psicólogo como paciente aprendem demais! E, sim, cada paciente é um universo. Apesar de estarem dentro do espectro, a personalidade é única, e o manejo clínico também.

Alice: O que é importante que não só a família, mas a sociedade geral saiba sobre a sexualidade no TEA?

Lara: O essencial é que pessoas com TEA têm sexualidade! Infelizmente, por estarem fora do “padrão social”, acabam passando despercebidas diante de um assunto tão importante. Todos temos o direito de vivenciar e experienciar nossa sexualidade, tendo acesso à informação para nos prevenir de possíveis patologias, promovendo saúde física, mental e sexual.

Alice: Você tem um projeto envolvendo sexualidade e TEA. Poderia contar um pouco sobre isso, de sua importância e objetivo?

Lara: Bom, tenho, sim! Mas alguns deles ainda são segrado (rsrsrs). Pelo simples fato de que ainda estão “no papel”. Agora, uma novidade que já lhes adianto é que, este ano, iremos abrir alguns grupos terapêuticos com o tema Sexualidade Neurodiversa lá na Clínica Integrada Mais Saúde! A importância é toda: dar voz e escuta para pais, cuidadores e educadores que lidam com pessoas com TEA, ajudando-os a serem coautores do trabalho que fazemos na clínica. Para além disso, claro que pretendemos fazer grupos para adolescentes e adultos TEA discorrerem sobre sexualidade, tirando dúvidas e trocando ideias.

Foi muito bom conversar com a Lara! Espero que tenham aprendido tanto quanto eu! Vocês podem seguir a Lara na rede social Instagram: @blogdelara. Até a próxima e tchau tchau!

O que nunca se deve dizer a um autista (estamos cansados de ouvir isso!)

Descrição de imagem: menininha tapando os ouvidos com as mãos de costas para uma mulher adulta. Ao fundo, a mulher tenta falar com ela.

Recentemente, perguntei aos meus colegas autistas o que eles não aguentam mais ouvir das pessoas por serem autistas. Recebi diversas respostas, mas algumas pareceram se repetir muitas vezes. Decidi trazer aqui exemplos de coisas que você, ao conhecer uma pessoa autista, JAMAIS deve dizer a ela. Vamos começar?

#1 – Você não parece/não tem cara de autista.

Vamos lá. Para começar, gostaria de dizer que, se não fosse pela necessidade de digitar neste momento, minha mão estaria ocupada tapando a minha cara de vergonha alheia/aborrecimento. FELIZMENTE, nunca me disseram isso, mas o que eu já ouvi de história de autista (e até mãe de autista ouvindo isso sobre seu filho) tendo que escutar isso de alguém. E a pior parte é que a pessoa não diz isso por mal, ou seja, não parecer autista é um elogio! Ok. Agora precisei parar de digitar para cobrir minha cara com a mão. No momento em que a pessoa é questionada sobre como é uma cara de autista, nem ela sabe responder. De fato, em muitas condições genéticas, como a Síndrome de Down, a deficiência é bem visível na fisionomia da pessoa. Acontece que isso não é o caso do autismo. A nossa deficiência é invisível. Minha mãe e eu já ouvimos várias gracinhas ao utilizarmos a fila preferencial das lojas. Isso quando não olham feio. Felizmente eu não percebo essas coisas. Só fico sabendo depois quando minha mãe me conta. Uma vez a ouvi contando para alguém que, quando estávamos no ônibus, uma pessoa estava prestes a me tocar para eu me levantar do assento preferencial. Minha mãe imediatamente interrompeu a pessoa e explicou o motivo de eu estar ali. Segundo ela, a resposta recebida foi “não tem cara”. Aaah, se eu tivesse ouvido (como se eu fosse fazer alguma coisa…). As pessoas precisam entender que autismo NÃO tem cara. É simples assim. E não pensem vocês que só autistas com menor necessidade de apoio são submetidos a isso. Uma amiga minha me contou de uma situação em que ela estava com o irmão (autista não falante) na fila preferencial e a confusão foi tanta que ela quase partiu para a agressão física. Isso porque o irmão dela deveria ser um dos que consideram que “tem cara de autista”.

#2 – Você não é autista.

Caramba!! Então quer dizer que minha mãe, minha psicóloga, minha psiquiatra e a supervisora dela, que é professora de psiquiatria da UERJ, estavam enganadas esse tempo todo, e você, certo? Então quer dizer que minhas dificuldades de comunicação social, meus comportamentos repetitivos e minha sensibilidade sensorial são tudo coisa da minha cabeça?? Uau! Você é mesmo um gênio. Descobriu isso tudo só de olhar para mim depois de ter acabado de me conhecer! (Estou ficando boa na ironia. Pelo menos na internet). Sinceramente, o que já ouvi de casos de autistas que acabaram passando por mentirosos, hipocondríacos, Münchausen etc é absurdo. Às vezes, esses comentários podem vir até de pessoas próximas, como amigos e familiares. Os argumentos costumam ser: você parece normal; você não é igual ao meu filho/vizinho/neto/sobrinho/primo (normalmente criança); você está vendo coisa onde não tem; mas você fala ou mas você tem um emprego, filho, é casado; autista não faz essas coisas. Eles são anjos azuis; só crianças podem ser autistas ou só meninos podem ser autistas. A lista é longa, mas vou parar por aqui. Preciso falar sobre cada um desses casos separadamente.

Em primeiro lugar, autista não é anormal!! O que é parecer normal para você? Eu sou autista e sou bem normal, obrigada. Em segundo lugar: cada autista é diferente! NINGUÉM no mundo vai ser igual ao autista que você conhece. E outra coisa: é óbvio que um autista adulto não tem os mesmos comportamentos que uma criança autista. Fora que o autismo é um ESPECTRO, que varia em necessidade de suporte. Uns autistas vão precisar de suporte em todas as atividades do dia, mesmo as consideradas mais simples! Uns não se comunicam falando e precisam de suporte até para ter uma comunicação funcional. Já outros precisam de menos suporte, ou seja, conseguem ter uma maior autonomia e, às vezes, até chegam a ter uma vida completamente independente. Terceiro: por favor, não acuse uma pessoa de estar fingindo uma condição! Nem mesmo os profissionais de saúde mental podem fazer isso, eticamente falando. Eles precisam ouvir as queixas do pacientes e levá-las a sério. Só depois, ao longo do procedimento, é que ele pode começar a desconfiar que seja mentira (isso se houver algum motivo que leve a isso). Uma pessoa que quer viver fingindo ser autista em um mundo tão preconceituoso só pode ser masoquista, sinceramente. Também não é legal dizer que a pessoa está procurando problema em si mesma (autismo não é um problema, só para avisar), pois está desvalidando tudo o que ela sente e tudo o que ela aprendeu sobre si mesma ao longo de toda a vida. Quarto: nem todo autista é não falante! Como eu já disse, o autismo é um espectro de casos e seres humanos muito variados. Muitos autistas também conseguem trabalhar e constituir uma família. Somos capazes de fazer muitas coisas! E não pensem que isso tudo é sem custo: muitos autistas crescem e desenvolvem depressão e ansiedade por conta da sociedade pouco acessível em que vivem. Quinto: autista pode fazer praticamente tudo o que quiser. Essa sua visão de que autistas não fazem isso ou aquilo só atrapalha, pois muitos profissionais com essa visão limitada acabam descartando completamente a possibilidade de autismo apenas porque a pessoa foge ao estereótipo (por exemplo: tem tatuagem, consome álcool, tem amigos, É MULHER…). Essa história de anjo azul é outra coisa que me desagrada muito. Isso não só nos infantiliza como nos desumaniza também. Autista também pode cometer erros, aprender a mentir, fazer coisas que nenhum “anjinho” faria. E essa visão de que somos anjos causa o mesmo dano de que a de que “autistas não fazem isso”. Esse termo contribui para que pessoas duvidem do diagnóstico de autistas adultos ou para que consigam o diagnóstico. Estamos mesmo cansados de sermos vistos como algo tão fantasioso. Nós somos pessoas, isso sim. Temos qualidades e também defeitos. Nós também viramos adultos, nós também podemos fazer coisas de adultos. E por último, mas não menos importante: não, não são só crianças e nem só meninos que podem ser autistas. Autistas crescem como todo mundo. E, no caso dos meninos, o que acontece é que mais meninos são diagnosticados porque os estudos sobre autismo eram baseados em meninos.

#3 – Ah, mas então é bem leve.

A parte mais problemática dessa divisão em graus é justamente essa: autistas taxados de “leves” são vistos como “pouco autistas”, e os mais “severos” são vistos como “muito autistas”. Acontece que não é nada disso. A diferença entre os autistas está na necessidade de suporte que cada um precisa. Não diga que o autismo de alguém é “leve” como forma de desmerecer todas as dificuldades que a pessoa passa diariamente. Leve é a forma como você percebe o autismo de alguém, e não a forma como ele impacta a vida da pessoa autista. Não pense que alguém taxado de “autista severo” é incapaz e nem que alguém taxado de “autista leve” não tem dificuldades. Muitos de nós já percebemos que o nosso nível de autonomia varia bastante, inclusive em um mesmo dia, por diversos fatores, como ter mais dificuldade em uma coisa do que outra, estar em crise, estar em um ambiente novo, estar nervoso etc.

#4 – Todo mundo é um pouco autista/todos estamos um pouco no espectro.

NÃO, pessoa. Não! Pare de nos dizer isso! Não existe ser um pouco autista. Ou você é ou não é. O que acontece é que algumas pessoas podem ter um ou outro traço de autismo sem que sejam autistas! Se você não é autista, não está no espectro e ponto!

#5 – Autismo está na moda.

Nãããão! Não está na moda! As pessoas estão tendo cada vez mais acesso ao diagnóstico e cada dia mais se percebe que autismo não é uma condição rara! A conscientização sobre o assunto está o tornando cada dia mais comentado e representado. Isso não quer dizer que está na moda, mas sim que se fala mais sobre isso.

#6 – Sinto muito! Vou orar pela sua cura.

Quê?? Sente muito pelo quê? Eu tenho orgulho de ser autista, sabia? E ser autista não é uma coisa ruim. Nós não somos tragédias. Somos pessoas diversas, com deficiência, em uma sociedade colorida e diversificada! Fora que orar pela minha cura não vai fazer a menor diferença no meu autismo. Não preciso de cura, pois não estou doente. Preciso que você melhore como pessoa e seja menos preconceituoso. Preciso de apoio de quem cuida de mim, assim como eles também precisam. Preciso de inclusão, aceitação, respeito. Quero o direito de ser quem eu sou sem que isso incomode ninguém. Quero conseguir mais autonomia sem precisar fingir que sou igual a você. Quero e preciso existir ao meu próprio modo.

#7 – É só você se esforçar mais.

Se fosse tão fácil assim, eu não teria passado por nem um terço do que eu passei. Isso com qualquer pessoa. Se melhorar de vida fosse apenas uma questão de esforço, acho que a maioria das pessoas que hoje são pobres estariam milionárias, e muitas que são milionárias estariam falidas. Socialização é algo difícil para mim, por mais que eu me esforce. Não é como se dependesse somente de mim! É necessário que as outras pessoas se adaptem também, pois meu cérebro não funciona como o delas, e o delas não funciona como o meu. Evitar uma crise não é questão de esforço também. Tanto é, que se você reparar, muitos autistas, quando estão se sentindo sobrecarregados, fazem muitos stims. O que seria isso senão uma forma de tentar evitar a crise? Então se ela vier, significa que o autista não se esforçou o suficiente para se autorregular? Claro que não. Nós nos esforçamos todos os dias para fazer coisas que você jamais pensaria que exigem esforço. Por favor, pare de nos dizer isso.

#8 – Autistas não têm empatia.

Mesmo que seja algo frequentemente divulgado por aí, isso não é verdade. Autistas têm empatia sim, e, como em qualquer outra pessoa, ela varia de indivíduo para indivíduo. O que acontece, na realidade, não é uma falta de empatia, mas sim uma dificuldade de atribuir estados emocionais aos outros. Você só pode sentir empatia por alguém que você sabe como está se sentindo, certo? Como ficar feliz pela felicidade de alguém ou triste pela tristeza de alguém se você sequer percebeu que a pessoa está feliz ou triste? Fica bem difícil. É por isso que nos sentimos melhor quando as pessoas são diretas e objetivas conosco. Fica bem mais fácil de entender o que está acontecendo. A partir do momento em que eu sei como você está se sentindo, tenha certeza de que vou me importar.

#9 – Vacinas causam autismo.

Não, vacinas não causam autismo. O “cientista” que fez essa pesquisa já teve sua licença cassada e não pode mais exercer a profissão. Nenhum estudo sério feito até hoje encontrou uma relação entre vacinas e o aparecimento de “sintomas autísticos”. Muitas crianças começam a apresentar os sinais depois de algo chamado “poda neural”, que acontece por volta dos dois anos de idade, e só após isso os pais passam a notar características de autismo. Esse é o chamado autismo regressivo. Esse momento da poda neural coincide com um período importante de imunização das crianças. Com isso, muitos leigos aproveitam para culpar as vacinas por algo que já ia acontecer dentro do cérebro da criança.

#10 – Todo autista é gênio/qual sua super-habilidade?

Não é mentira que alguns autistas são gênios, mas isso apenas acontece em certa de 10% da população autista, que possui uma condição coexistente chamada savantismo (ou Síndrome de Savant). Na grande maioria dos casos, autistas não são gênios e podem apresentar até dificuldades para aprender e deficiência intelectual. Isso se quiser considerar gênio quem tem um QI absurdamente alto. Eu pessoalmente acho que a genialidade pode vir de muitas formas. Outra condição que pode coexistir com o autismo é de as altas habilidades/superdotação. Nesses casos, a pessoa apresenta uma facilidade muito grande para aprender, além de um vocabulário excepcional. Apesar disso, essas pessoas também podem apresentar diversas dificuldades por causa disso, como perder todo o interesse na escola. Agora voltando à maioria dos casos, em que a pessoa não é um gênio, podemos dizer que essa ideia é um estereótipo propagado pela mídia e nos atrapalha bastante. Evitar estereótipos é essencial não somente com o autismo, mas também com qualquer outra forma de existência humana.

Acho que vou parar por aqui por hoje. Tem mais alguma coisa que você acrescentaria à lista? Algo que você já ouviu? Pode ser sobre você ou também um autista que você conhece. Ficarei feliz (ou não) em ler! Até a próxima e tchau tchau!